長男の「てんかん日記」入院12日目、明日退院！
2020年4月9日
前回の記事からあっという間に６日経過してしまいました、、前回の記事はこちらで、病名が判明したものです。
病名は「若年ミクオロニーてんかん」でした。薬で制御できるものだそうで、検査入院しながら薬や量を変えたりして、8日に再度脳波検査がありました。
脳波検査
薬を変えてからは脳波検査で波形歪みがなくなったそうです。退院後は普通の生活をしてよいとのこと。映画も大丈夫、自転車も大丈夫。ということです。ただし、学校や友達同士のプールだけは、1年間発作がなければ良いとのことです。
3年間この薬を試しながら通院し、発作がなくなれば減薬していく方向だそうです。
しかし驚きですね、病院を変更しただけでこのように、一気に解明が進むのですね。もっと早く行動すべきだったのか、反省しておりますが、
以前の病院が決して悪い訳ではなく、自分の介入が少なすぎたのだと考えております。
入院した病院はこちらです。
検査入院した病院は東邦大学医療センター佐倉病院です。てんかんの専門知識が豊富で、とても安心できました。
くすり
薬の変更はラモトリギンを辞めて、イーケプラに変更です。ビムパットは今まで通り服用。
「イーケプラ®」は、全世界で600万人の使用経験がある抗てんかん薬です。2015年1月現在、「成人てんかん患者の部分発作に対する併用療法」の適応では、欧米をはじめ100以上の国・地域で承認され、「小児てんかん患者の部分発作に対する併用療法」の適応でも欧州をはじめ80以上の国・地域で承認されており小児に対しても広く使用されています。なお欧米では、成人部分発作だけでなく、ミオクロニー発作及び強直間代発作に対する併用療法について承認されております。また2006年8月に欧州で成人てんかん患者の部分発作に対する単剤療法としても承認され、近年、海外のガイドラインで単独療法の有効性で高く評価されており、単剤療法開始時の第一選択薬の一つとして位置付けられています。
このイーケプラの量を増やしながら、血中濃度を計測。後日脳波検査を行い、スズノスケの適量を決めて頂いたようです。病院の先生方、本当にありがとうございました。
発作のキッカケ
伺った話や今までの発作を見ると「ほっとした瞬間」に発作が起こってました。映画館に到着した時や、授業後の休憩。キャンプでの焚き火、愛鳥リリーの世話とかです。
逆に、ずっと集中している、ゲームやサイクリング、造形教室、N中等部ネットコース、では発作が起きたことがありません。
なので、ほっとしてしまう「風呂」は1人では危険だと思います。
上の写真は、入院時の脳波検査での歪みです。
たびたび光の影響で発作がありましたが、イーケプラを飲んでからは、全く脳波の異常はなくなったとのこと。これでiPadでポケモン見ても大丈夫なはずです。
それと、少し話題になった「気圧の変化による発作」ですが、先生の見解では「気圧とてんかんは、全く関係ない」とのことでした。
ただし、低気圧で頭痛がすることは人によってあるので、その薬も頂く事になりました。薬名は後日確認したいと思います。
という事で、退院が決定いたしました。
約2週間の入院でしたが、あっという間でした。
毎日様子を見てくださった先生や看護担当様には、本当に感謝しております。通院は続きますので、これからもよろしくお願いいたします。
そんな長男スズノスケ、scratchで作ったゲームを公開しております、お時間許す方、是非遊んでコメント入れてあげてください。新しくバレーボールのゲームも公開したようですので、皆様宜しくお願い致します。
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