長男の「てんかん日記」、やはりジェネリックが効いてないので緊急検査入院。
2022年6月27日
中３の長男スズノスケは若年性ミオクロニーてんかんです。
2月にイーケプラからジェネリックのレベチラセタムに変更してから、4回の大発作がありまして、その事を主治医に相談した所、予定を変更して早くに診察をして頂けました。
クスリ成分検出されず
先週の6月20日、血中濃度検査をした所、毎朝晩飲んでいるクスリ成分が検出されなかったとの以下の記事を書きましたが
その後2回目の検査をした所、やはりクスリ成分が検出されないとの事で、急遽5日程度の検査入院になりました。
この成分が検出されない状態は2週間ほど断薬しないと出ない数値だそうで、いつ大発作が起きてもおかしくない状態との事です、なのでジェネリックに変えてから4回も大発作があったのですね。
なぜジェネリック医薬品？
先発薬のイーケプラでは大発作が抑えられておりましたが、病院の方針で2022年2月からジェネリックのレベチラセタムに変更になりました。
これが効かない状態なのが主治医の先生も驚いているようで、本当に飲んでいるのかと何度も聞かれたそうです。毎日忘れずに飲んでますので、クスリとスズノスケの相性が問題なのでしょうね。
入院中は3回目の血中濃度検査をして、検査結果を国や製薬会社に報告するそうです。スズノスケの状態が安定するのは嬉しい事ですが、これで困ってる方々を助ける事になるかもしれないので、今回の検査入院はとても重要な役割になりました。
もちろんレベチラセタムが効く方もいらっしゃると思うので、病院で血中濃度測定をされてみると良いと思います。
検査間違いも
そして血中濃度検査ですが、検査機関での間違いもあるかもしれないとの事で、そちらも確認を進めるそうです。
入院している東邦病院での血中濃度検査は病院内で行うものと、外部に出す検査が両方存在しているようで、ここまでは外部での検査だったそうです。
しかし、急な診察日変更や細かい検査入院など、主治医の先生にはとても良くして頂いており、大変感謝しております！
そんな長男スズノスケ、scratchで作ったゲームを公開しております、お時間許す方、是非遊んでコメント入れてもらえますと幸いです。
長男スズノスケのスクラッチサブアカウント
最後に、スズノスケのツイッターになります。未認証年齢からのTwitterユーザーでしたので、何度か凍結されておりますが宜しくお願いいたします。
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