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よろしくレゴラフェニブ、外泊2回。(2022年2月)


だめだ、今月は4回更新間に合わない!(諦めはやっ)

とりあえず11月に入っても更新できるように頑張ろっと(ルール変更に躊躇なし)


ハッピーハロウィンですねえ。
この時期のお菓子たまんねえす。芋栗かぼちゃ最高です。(パルムのかぼちゃ味やべえよ?)


よし!2022年2月は特に大きいこともないので、サクッと振り返っていきまーーーす!!!


外泊からスタート

2/1はウキウキ外泊からです!

パジャマからお外着に着替えると、「お!」って帰れるのがわかるのかワクワクしてくれるのがかわいい。

安定の車大好きちゃん!たくさんのボタンにハンドル、嬉々としていろいろポチっと押します

めちゃくちゃドヤ顔でチャリにまたがったり。(座ってはいない)

いちごに興味津々でにぎにぎしたり。(食べはしない)

家でも桶湯したがったけど、流石に小さくない?と心配になったり。(どういう顔?)


時間的には長くはないけど、これまたお家を満喫してくれました!


ちなみにレゴラフェニブの倫理審査が通ったので、この日2/1に説明を受けました。

小児の使用例が少ないけれど、この病院ではよく使っているとのこと。

以前初めて使う薬で薬疹が出たことがあるはやちゃん。

ファンコニ貧血もあるので、どのような副作用が出るかわからない。
そのため、安全量のさらに半分の量から始めることになりました。

新しいお薬を始めるのは、ドキドキします


よろしくレゴラフェニブ

2/2に病院に戻り、その日にメソトレキセートの髄注を実施。

ニッコニコで過ごします。
これおとちゃんも満面の笑顔なんですよね、、
ごんかわ親子やぁん、、(夢中か)


翌週、2/7からレゴラフェニブがスタートです。

レゴラフェニブ、まじ溶かすの難しかった!!!
まず錠剤なんです。何も知らないわしは

「え?ゴリゴリすり鉢とかで潰して粉にしたらあかんのですか?」と薬剤師さんに質問しましたわ。(アホの顔して)

「抗がん剤なので、粉が舞ってしまうと人体に影響が出る可能性があるのでダメなんです」とのこと。

ほっえ〜!!!!(鼻ほじほじ)


錠剤を決まった温度(ぬるめ)の決まった量の水で溶かします。
まず溶けません。3〜40分かかります。

シェイクシェイクしすぎると泡が立つので量がわからなくなるので優しく振って、泡がなくなるのを待ちます。

そこから決まった量の水をさらに足します。
混ざったら、そこからはやちゃんが飲む量をちゅーーっと吸い上げます。

全ての作業、手袋をつけてマスク必須です。


日本大雑把ずほら連盟会長わい、大⭐︎混⭐︎乱⭐︎

家でもできるように、薬剤師さんや担当さんが教えてくれるんですが、終始?????ってなってました。(ご迷惑をおかけしました)

めちゃくちゃわかりやすくやり方をまとめたレジュメを随時更新しながらくださったり。
ほんまにありがたいなあ。優しいんです、みなさん。

(優しさにほっこりですわ、の顔)

2/7〜15までレゴラフェニブを飲みます。

2/16にメソトレキセートの髄注
少しの休薬期間をおいて、

2/21〜3/1までまたレゴラフェニブを服用。


という感じの抗がん剤スケジュールです。


無限ニコニコモード突入


なによりもはやちゃんの調子が良し!

特に大好きな桶湯では毎日ニッコニコです。(大優勝のスマイル)

「お顔、お拭き致しますね〜」の遊びでゲヘゲヘ声出して笑います。(キュンすぎ)

机にだって登っちゃうくらいのやんちゃ坊主だったり。(向上心がすごい)

かと思えばお行儀の良さを醸し出しちゃったり。(ちょこんっっっっ!!!)

嬉々とした顔を見せてくれちゃったり。(優勝でもしたん?)


レゴラフェニブも大きな副作用なく、徐々に量を増やしていってもこのニコニコっぷりでした。


2泊3日の外泊

2/21に頭部MRIを撮り、

2/26〜28での外泊です!!!!

慣れたもんだぜ、ってなくらいの大あくびをかましながら帰ります!

流れゆく窓からの風景も楽しんじゃったり。(やだ、アンニュイ!)


そして!
血球もかなり落ち着いているので、久しぶりにお友達と公園で少し会うことに。

生後2ヶ月の頃から仲良くしているお友達2人。
一緒に大きくなってきた子たちです。

頑張ってるはやちゃんを見てもらえただけで嬉しかったのに、なんとなんと

「頑張ってるはやちゃんにクリスマスプレゼント!」

と、3人お揃いのお帽子をもらいました、、(感涙)(ガチ泣き)

お揃いの色違いのキャップ。

一緒の時間が過ぎているはずなのに、気づけばはやちゃんは飛び抜けて小さくなっていました
体重も半分くらいです。帽子もブカブカです。

そんなはやちゃんを「抱っこしていい?」と抱き上げてくれて、

「頑張ってるね」
「えらいねはやちゃん!」

と涙目で言ってくれるママたちの優しさが、めちゃくちゃ沁みました。(思い出し泣きなう)


ちなみにこの帽子、なんでオレンジ色?というと

子どもたちに「はやちゃん、何色がいいかな?」と聞いてくれたそう。

そしたら2人とも「はやちゃんはオレンジ!」と言ってくれたんだって。


はやちゃん、ピカピカ太陽の色!!最高!
ありがとう!!!!


そんな嬉しい時間を過ごすことができました。
久しぶりのお外で、久しぶりのお友達との遊びで刺激いっぱいでした。

似合ってるぞ!オレンジ!!!(キリッ)


そして帰宅後、無事手足キンキンに冷えていたので即足湯です。(気をつけなはれや)

ご飯もムフムフ食べてくれます。(おまんじゅうフェイス)

翌日もお散歩に行き、大好きな公園の蛇口のチェックをして。(なんで?)

レモンに齧り付きます。(THEテレビジョン表紙です)



2/28に病院に戻りました!!


そんな感じで、2022年2月の振り返りは終わり!

どう考えてもニコニコナイスショットが多かった!可愛過ぎる写真ばかり!!!


さぁーて、2022年3月のはやちゃんは〜?

週末外泊定期やん!やったーーー!〜ただいまPICU〜

です!(不穏!!!!)


来月は目標しっかりクリアしよっと⭐︎(陳謝)

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