保湿依存になり脱ステ脱保湿を実行したお話

⚠️この記事には閲覧注意な写真が含まれています。
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はじめに言うと、私が保湿依存になった理由は完全に自分の誤った生活習慣と、生まれ持った免疫異常体質からです。　　　　　　　
また、私は脱薬推奨派でも反対派でもありません。　　　　　

私は５人家族で、その中でも小児アトピーだったのは私だけでした。小学校低学年位まで腕、顔、耳等に症状が出ていたらしく、休日に親に皮膚科に連れ行ってもらい、ヒルドイドを塗っていました。あまり記憶が無いのですが小児アトピーはおそらく軽度で、プール授業や汗をかく体育も普通に皆と受けてました。いつしかアトピーも小学校高学年のうちに消えて無くなり、まさに「普通の皮膚を持つ普通の人間」でした。健常者なのは多分24歳位までです。特に痒みも痛みもなく、というかアトピーの概念すら忘れてる位長年普通に生活していました。勿論温泉、海、プールも行ってましたし、もともと汗っかきですが、汗で痒みが出るなんて事も一切なく、好きな服を着て好きな物を食べてました。
ですが、服とかオシャレが好きな分ズボンをもっとスレンダーに履きたいという気持ちから、20代になって脚痩せのリンパマッサージをする為に馬油オイルやらクリームを毎晩塗ってました。また、よく食べる分太るのが嫌で痩せる為に毎晩熱い長風呂に入ってデトックスするのが習慣でした。元々太りにくい体質ではありますが、おかげで体型は維持でき、毎晩のリンパマッサージで脚も周りから細いねと言われていました。しかし、この熱い長風呂が「保湿依存」の元凶でした。

↓↓(2018年。保湿依存になる前の健康な肌)

大体5年前の2019年頃位から、なんとなく身体の乾燥が気になりはじめました。その時はまだ私は皮膚の事等全くもって無知で「皮脂」という言葉すら知らず、長風呂で皮脂がなくなって乾燥しているという恐ろしい事実を理解していませんでした。症状は少しの乾燥だけで、赤み、皮剥け等は一切ありませんでた。「なんかちょっと乾燥するな〜」位の気持ちでドラッグストアのどこにでも売っている「ニュートロジーナ」という保湿クリームを購入し、お風呂上がりに体に塗布していました。まだこの時に熱い長風呂をやめて、低い温度で10分以内の入浴にしていれば間に合っていたかもしれません。
ですが無知の私はそのままずっと長風呂し続けて、乾燥も進行していき、最初は一度塗れば効果のあった保湿剤も1回が2回、2回が3回と段々使用回数が増えていきました。だいたいそれが1、2年位続き、そして乾燥するなー位だったのが、いつしか痒みになり、身体に赤みも出始めました。一番はじめにアトピーが戻り出したのが、リンパマッサージの為にずっと保湿していた太もも裏からお尻周りでした。赤みで初めてみる落屑にパニック気味になり、ガムテープで落屑を剥くのですが、その上から保湿しても全然良くならず、自分でもアトピーが戻った自覚が出始めました。この時からなるべくお湯につかる時間を短くしていましたが、時既に遅しでした。太もも裏にはニベアやオロナイン、ヘパリン類似クリーム等、異常な程ベタベタに保湿し、自ら保湿する機能を完全に失ってました。それでもよくならないので大人になって初めての皮膚科に行って第三医薬品保湿剤とステロイドを貰い、脚に塗ると落屑や赤みも落ち着き、その時期の冬はそこでなんとか踏みとどまりました。大人になってから初めてのステロイド、効き目は抜群でした。

2021年辺りから更に保湿度が上がり、夏でも風呂上がりは瞬時に乾燥しはじめ、痒くなる前に全身ベタベタに保湿剤を塗りまくってました。頭皮にも影響が出て、乾燥するとフケが出るのでそこにもキュレルの頭皮ローションを塗り始めてました。しかし塗れば塗る程乾燥し、頭皮も朝昼晩ローションで保湿、職場にも保湿剤を持って行き乾燥してはトイレで塗る日々が続きました。一日一回だった保湿は最終的に4〜5回位になり、手も皮脂はそこそこあったはずなのに、水に触れた後は乾燥するからと必ずハンドクリームを塗り、保湿剤の減るスピードが尋常ではなく自分の部屋にはニュートロジーナ、キュレル、オイル、保湿スプレー等、ハンドクリームを沢山置いてました。職場に持って行く保湿剤を忘れてしまったら、わざわざ休憩時間に近くのドラッグストアで買う程常に保湿クリームが手元に無いとダメになる身体になってしまいました。

↓↓(主に使用していた保湿剤)

12月〜2022年1月頃、保湿剤代を稼ぐ為に副業を始めました。研修の為に寝るのが普段より遅くなってしまう事が増え、生活リズムが変わってしまったその辺りから今までなかった首にもちびちび落屑が始まり、良くなっていたはずのお尻周りも症状が戻って来てしまいました。処方されていた塗り薬やキュレルの保湿クリームで対処してもその場しのぎでした。首から落屑がはじまり、上半身の痒みも強くなっていき、全身保湿クリームを塗ったあと、オイルで二重に保湿し、キュレルで保湿スプレーをかけてようやくそれで痒みが落ち着くみたいな感じでしたが、それでも夜中にまた乾燥の痒みが出て来てしまい、また保湿する、そんな毎日。保湿保湿だったのでその時首とお尻周り以外の落屑や傷、赤みは一切ありませんでした。ですがやはり保湿代がすごくかかり、そのお金で余暇を楽しめるのになぁと考えたりして、いっその事一回保湿するのを全てやめてみようかなとふと思いました。Xで脱ステ脱保湿の方のお写真をたまに見ていたので落屑がやばい事や、阪南中央病院の事、かなり身体がボロボロになる事は大体イメージしていましたが、想像していた1万倍脱薬というものは辛く、命懸けでした。

2022年2月、脱保湿をスタート。いつもお風呂上がりに瞬時に全身ベタベタに保湿しなければ乾燥で一気にやばい私が一切何も塗らない。ナニモヌラナイ、ナニモヌラナイ！！！
1日目お風呂上がり、乾燥で一気に痒くなり気がおかしくなりそうでした。よくあの状態からそばに置いている保湿剤に手を出さなかったなと思います。痒い痒い、乾燥で痒い、頭の中は痒いしか考えられません。アトピーの傷は一切なかったので痛みはありませんでした。とにかくただただ乾燥して痒い。少しでも自然の保湿で痒みを無くそうと、タイトなニットを着てベッドに入りましたがそれでも勿論乾燥の痒みで眠れるわけもなくその日は多分一睡も出来ませんでした。

それからは脱ステ脱保湿を経験した方ならわかる、地獄の日々。
基本としては、脱薬すると大体3日〜1週間でリバウンドし始め一気に荒れ出します。私も記憶上そんな感じでした。
はじめは保湿剤が付着していなかったはずの脚の膝裏(関節)が割れ始め痛くて歩くのが苦で、まるで歩き方がロボットみたいになりました。そして次に太ももの内側。マッサージの為に保湿歴が一番長い場所です。太ももの内側は割れ始める前に謎の液体がジワジワ出て来て(おそらく不感蒸泄というもの)その影響でショーツやズボンが湿ってしまったり、トイレも大変でした。不感蒸泄がマシになると次は乾燥してヒビ割れが始まりました。これが良くなるのにけっこう時間がかかりました。場所が場所なだけにまともに椅子も深く座れない、風に当たると痛い、少し座る角度をミスればパキッと皮膚が割れて激痛が走ります。その状態で会社に行き、ズボンが湿っているのがバレないかヒヤヒヤしながら仕事してました。
そして同時に保湿回数が増えて依存していた上半身や頭皮も落屑オンパレードになり始めます。

閲覧注意⚠️

幸い顔は保湿依存ではなかった為、皮剥けはあったものの一番マシで、マスクで隠してました。

脱ステ特有のジュクジュクというよりは、乾燥で一気に皮膚が崩れている感じです。
(ステロイドはあまり使わず、典型的な保湿依存型だったのでこの時はジュクにならずに済みました)
ですが感覚としては脱ステとほぼ同じで、身体の寒気、謎の暑苦しさが止まりません。体温調節がまともに出来なくなり暖かい春なのに職場でブルブル震えて、家ではボアジャケットを着ていました。頭とデリケートゾーン以外の全ての毛も抜け落ちました。

5月になると今度は寒気以上に身体に熱が籠り暑くて暑くてまるで8月の外に出ているような感覚に襲われました。後に分かったのですが、説明すると身体が炎症していると自律神経や汗腺がバグを起こして汗がかけなくなります。その影響で放熱が出来ず、体内に熱が籠るという事らしいです。

脚が痛い、落屑が止まらない、体温調節出来ないの3コンボだドン！
当然今まで生きていてこんな経験をした事がありませんし、まともに眠れるわけもありません。目をつぶってもちゃんと眠れるのは明るくなってきて鳥が鳴き始める頃。
そして朝、普段ならありえない遅刻をしてしまいました。その時点で「あぁこれじゃ会社に迷惑がかかる」とすぐ思い、社長と相談し翌日から約一年半の休職をいただき、副業の方も退職しました。

一年半の休職、そしてリバウンド生活。
総合2月〜7月位までは地獄の日々でした。3ヶ月程微熱がずっと続き、大量の落屑でベッドが汚れるのが嫌で床にゴザを引いたりしてなんとか眠る事に集中しました。炎症で熱くて蒸れて痒くて朝起きると砂場のお山みたいに落屑をかき集める毎日。頭皮もジャンプしただけで皮膚が舞う。何を着てもチクチクする。ほぼ全部の指に水疱が出来る。寝汗が止まらなくなり朝起きるとシャツがびっしょり。全身が赤くなり脱ステ経験者なら知ってる方も多いと思いますが、アトピーのラスボス的な「紅皮症」にもなりました。
間違いなくこれまでの人生で一番辛く、未来も見えなくなり、これからどうなっていくんだろうと不安不安で毎日泣いてました。
鬱病みたいな感じにもなり、髪一本でも落ちてると嫌な私の部屋がこれまでに見た事ないくらい物で散らかってしまったり、好きな音楽を聴くこともなくなりました。
脱ステ、脱保湿・・こんなボロボロな身体になってしまい、自分の選択は正しかったのだろうかと毎日思っていました。
結局保湿依存は私の長風呂やら保湿やらが原因ですが、もともと小児アトピーという皮膚疾患、フィラグリン遺伝子異常という元から生まれ持った体質が根本的要因だと思っています。なぜなら私の姉は私以上に長風呂しているのに保湿依存になっていないからです。笑
太りやすい体質の人が細くなりやすい体質になるのなんてほぼ不可能といったように、元からの体質は永遠に自分の中で持ち続けるんだろうなと、嫌な現実から目を背けたくなりました。
毎日悩み毎日身体の事を考え、そしてX(Twitter)の皮膚アカウントを作ることにしました。沢山の方に脱薬のお話を聞いたりアドバイスを貰ったり、本当に感謝しています。
Xで脱薬されて綺麗になっている方を見ると、自分も頑張ろうと心から思いました。

2022年初夏
大体の人はリバウンドは3ヶ月がピークらしいのですが、私はその間に一度限界で保湿に戻って再び脱保湿した為リバウンドが長引きました。一度戻ってまた脱保湿した理由としては全く保湿の効果がなかったのと、依存という病気から根本的に抜け出さないとやばい事になると直感で思ったからです。私も塗る事に恐ろしさを感じていたし、その時期に笑顔で保湿剤を塗ってる夢を見た事もありました。その位脳がまだ依存から抜けきってないんだなと思いました。

そしてリバウンド初期時にお世話になっていた先生とは離れ、6月後半くらいから脱ステで有名な大阪の阪南中央病院へ通う事になり、その辺りから身体の変化が見られました。
指導されていたのは
・シャワーは週に一回。(一番長くて1ヶ月に2回程度)
・眠れなくてもいいから朝ちゃんと起きて運動。
・水分量(1日1.5ℓ位)塩分には気をつける。
等でした。
他にも塩素除去のシャワーヘッドを使ったり、漢方を飲んだりしてました。


辛かったですが上記を守りながら身体の様子をみると、段々変化が感じられました。
特にお風呂が全ての元凶であった私は、脱保湿という事で水に触れる回数をとにかく減らし、シャワーもなるべくやめて2ヶ月位はタオルで拭く事にしてました。

↓↓(2022年6月〜7月頃)

こんな感じでまだまだ炎症は続きます。

7月〜9月、この辺りは皮膚の入れ替えスピードが特に感じられ、精神的にも安心感が出て来ました。
7月はまだまだ辛かったのですが、9月頃にはだいぶ身体の変化が進み、心にも少しだけ余裕が生まれなんと一泊二日の遠征も出来ました。身体が良くなるという事は心も良くなる。そうしみじみ思い返していました。

10月〜11月、1回目のリバウンドもだいぶ落ち着き、運動日和。気がつくと全くかけなかった汗もだんだんとかけるようになり体温調節も完璧ではないですが調整出来るようになっていました。
この時期は阪南では運動指導が徹底なので、一日中動いてました。
ただ動くだけではしんどいだけなので、隠せる所は隠してお買い物や遠征旅行にも行きました。
休職中に旅行に行ってもいいのかなと思いましたが、旅行に行きたいという心の余裕がある事は、身体が進んでいる証拠。これもリハビリの一つと考えてました。

↓↓(11月3日)

痒みは勿論ありましたが、気持ちは楽しめた旅行でした。

12月、運動はしていたのですが、安心するのはご用心で一番塗っていた太ももの内側の激しいリバウンドがやって来ました。

↓↓

リバウンド初期時にはなかった炎症。みるみる広範囲になり、ジュクジュクになり激痛でした。
この時はとにかく水分制限を徹底し、傷の治癒を速める為に痛みに耐えながらウォーキングしましたがとにかく風に当たると痛すぎる。
睡眠時はあまりやらない方が良いのですが、患部にバンダナを巻いて寝てました。朝には浸出液でかたまり、バンダナと身をはがすのに身震いでした。一番塗ってた所のリバウンドはやはり一筋縄にはいきません。　　
お風呂も真冬ですが湯船に入る事もほとんど出来ずホットタオルで身体を拭くのと、太ももに触れずに足湯するくらいが限界でした。
ただの脚のマッサージで塗っていたのにやめるとこうなるなんて、心底自分の体質に嫌気が指します。
本当は1月から仕事に復帰しようかと考えていたのに、このリバウンドで4ヶ月延びました。

3ヶ月くらい太もものリバウンドと闘い、良好になってくると掻いても皮膚が強くなってるので掻き壊れにくくなります。これは脱薬し、寛解するのに
沢山の方が通る道なのではないでしょうか。
掻いて掻いて何万回も落屑して皮膚が強くなっていく。
でもその道を通るまでに断念してしまい薬に戻ってしまう方も少なくありません。脱薬とはそれくらい根気がいるし、時には努力だけでは叶わないものもあります。薬に戻るか戻らないか、そこの判断は全て自分で決めるしかないのです。でもそこがこのアトピー、ステロイド皮膚炎、保湿依存という病気の怖い所の一つです。

そして2023年
4月後半に会社に復帰！職場の皆様からは無理せずに身体を一番に考えるようにとご心配の言葉をいただきました。本当に良い会社。

この年は主に上半身の荒れが酷い年でした。背中も何度も家族に保湿してもらってたので、リバウンドはほぼ全範囲の炎症。特に汗をかくと死ぬほど痒い胸の下は、毎日毎日掻いて掻いてボロボロになり、8月頃には範囲は小さいですがジュクジュクタイプになりました。ここは本当に痒くて痛い。蚊に刺されたとかのレベルではありません。
爪を切ってても自分で自分の身体をこんなにグチャグチャにしてしまうほどの痒みです。

上半身の痛みで朝起きれず、会社を休む日もありました。
夏はそんな感じで汗をかくと死ぬほど痒いので、どこにも出かけられません。運動は5分位外に歩き出ては家に入りの繰り返し。漫画を読んだりゲームで痒みを紛らわせる作戦。
夜遅くにスーパーへ買い出しに行くのが精一杯でした。たまに涼しいショッピングモールの中を沢山歩き回ったりする運動方法もやりました。これだとただひたすら運動するというだけではなく、お店を見ながら楽しめるので自分の中ではそこまで苦ではありませんでした。

10月〜11月
秋には胸の下は少しずつマシになり、ジュクジュクもおさまりました。
次の段階へ進んで落屑と瘡蓋だらけになります。痒みはあまり変わらずですが、涼しくなった分運動量も増えてターンオーバー促進を速めるチャンスでした。

↓↓(2023年10月〜11月)

12月になると、去年のような太ももものリバウンドは殆ど来なくなり、歩行に問題はほとんどなかったです。
おそらく暖冬だったのも理由の一つだと思います。
腕は相変わらず苔癬化が止まらないと言った感じで好発部位なのもあり、個人的にはまだまだ遠い道な気がしました。

↓↓(2023年11月)

そして今年、2024年。
ほとんど出た事のなかった顔が春に出始めました。顎近くの丁度エラ辺りの皮膚が痒くて痒くて、落屑し始めました。でももう脱ステ約2年目。
何かしら出るのはもう仕方ないと思い、何も塗らなければ良くなるだろうと、顔の鍼治療は行ってましたがそれ以外は何もしませんでした。だだひたすら掻いて落屑の繰り返しで、だいたい2ヶ月位で綺麗になりました。今現在後も残っていません。顔は保湿依存ではなかったのでそこが幸いでした。
また、脱薬以降は気をつけていましたが、今年に入り特に食生活にもっと気をつけるようにしました。ジュース、お酒は飲まない。野菜くだものタンパク質多め、小麦粉はほとんど控え米粉を使用。添加物や甘味料の多いものはなるべく避けるようにはしていましたが、個人的に塩分と小麦を控えるのが一番効果的な気がしました。
(阪南曰く塩分はむくみ(痒み誘発)の原因になるみたいです)
また、コンビニの食べ物は買わない、外食は避け、とにかく自炊を心がけました。
お金はかかりますが健康を考えると仕方ないです。そして改めて日本の食べ物の添加物の多さにびっくりしました。(なんかもう食べ物じゃない・・)
ですが春は皮膚疾患を持ってる方だと特に荒れやすい時期になるし、その時に食事制限や運動を頑張っても悪化悪化していくので、それはそれで時期が変わるまで半分諦めモードでした。

↓↓(2024年5〜7月頃)

脚やデコルテもなかなか綺麗にはならず、ちびちびリバウンドが来ている感じです。特に一番保湿歴の長い脚は皮脂がない・・！誰か皮脂を私に・・！

そして今期。
またまた出かけられない夏パート2がやってきました。出かけられないけど仕事だけは行かないといけない。
ネックリングをつけて自転車通勤で汗だくになってまたまた血祭り。こういう時切実に北海道に住みたいです。

上半身痛みと闘いながら仕事します。
でも掻く事は私の中で良い事にしてます。何万回も掻き壊して落屑して血祭りになって、少しずつ少しずつ皮膚が強くなってるという実感がありました。本当に本当にスローペースで、もうなんか半分修行モード。
本当に本当にスローペース。

↓↓(2024年8月)

手はすっかり元通り。

夏は汗をかくのでシャワーは毎日20秒程度。
胸の下、脇や肩周り等、掻き壊しで色が抜けています。
毎年夏になると半袖で可愛い服を着ている女の子たちがとても羨ましい。普通の免疫力をもち、遺伝子異常もなく健康な皮膚だったらどれだけ楽しい夏を過ごせただろうか。
泣きべそかいても仕方ないので今出来る努力を出来るだけ尽くし、来年また1ミリでも皮膚が強くなったと思えるように行動したいです。
そして今の目標は半袖を着れることと、汗をかいても痒くならずにすむことです。勿論今も痒みはあります。
でも確実に2年前と比べると良くなってますし、掻いても掻き壊れにくくなって落屑の量もかなり減りました。そして黒色の服が着やすくなりました笑自分では遅すぎてその変化に気づきにくいんだろうと思います。
こうやって写真を撮りながら見返すと悪化の波もあるので、一概に今が一番良いとは言えませんが、それでもやっぱり痒みのレベルは減ってるような感覚です。

脱ステして2年。今でも脱薬した判断は正解だったのかと思う事があります。けれどXのどなたかのツイートで、「今貴方がしている事は、いつかしなければならなかった事」という言葉をみかけ、凄く納得しました。もしこのまま脱薬しなければ私はもっと更に保湿依存になっていたし、ステロイドも絶対沢山使う道になっていました。そして薬が効かなくなり、いつか脱薬する頃には今よりも更に酷いリバウンドに陥っていただろうし、もっと苦しい目に合っていたはずです。
そう考えると、まだ少し早い(？)段階で自分の身体の異常性に気付けて良かったと思ってます。

2年間を振り返り、少しだけ長くなりましたがこれからもステロイド含め保湿をする事はおそらくないと思います。
私と同じ時期辺りに脱薬した方のほとんどが薬に戻っていますが、私はどうしても保湿が怖くて戻る事ができません。何ならステロイドを塗るよりも普通の保湿剤を塗る方が怖いです。笑
ほとんど塗ってた物がただの保湿剤だったので・・
でも薬に戻って日常生活取り戻せた方はそれで良いと思います。考え方生き方は人それぞれ。私はもう少し薬を使わずに自分の皮膚を強くしてみたいです。ただ3年ほど依存になっていた分の激しいリバウンドがまた来た時、その時は自分の身体を冷静に把握して、そして対応出来る判断力を常に忘れずに行動したいと思います。

身体が健康だと心も健康。お金は第二。

とにかく健康第一、身体第一に。
そして今脱薬している方、日々辛いお身体ですが、共に頑張りましょう。