世界早産児デーに息子たちを思う
11月17日は世界早産児デーというものだったらしい。
https://www.join.or.jp/world-prematurity-day
双子は、というか多胎はほぼ早産にあたるが、我が家はトラブルがあり、かなり早い28週での出産となった。
ＮＩＣＵにももちろんお世話になり、いまでも、モニターの電子音や消毒液の匂いをかぐと、当時を思い出す。
ちなみに三男も36週での出産だったので、早産であり、ＮＩＣＵにお世話になった。
同じＮＩＣＵでも、その思い出は双子と三男と全く違う。
双子は失意、どの底、涙、辛さ、なんか人生の“負”を全て凝縮したＮＩＣＵであり、三男の場合は、確か、2週間ぐらいの入院だったので、あ、少し、ゆっくりできるわとすごく楽観的なＮＩＣＵだった。三男の場合は未熟性の心配もなく、障害の告知もなく、さすがに一回目の面談ではびびったが。今でも、元気いっぱいわんぱくボーイに育ってくれている。
長男も長男でわがままだが、環境が人を育てる。というのを体現している。状況を見て判断、気がつく、優しい男に成長。次男も次男でハンディはあるが、ハンディをふきとばす愛嬌で、人に愛され男子に育ってくれている。
話はそれたが、ＮＩＣＵ、新生児集中治療室、という響きは大事。のイメージ。双子のときはそのイメージでいいのだが、なかには、ちょっとお世話になりましたとＮＩＣＵのイメージからかけ離れた新生児もいるのです。
3人ともＮＩＣＵ卒業生の我が家。
双子のときは当事者として、そして、三男のときは第三者としてＮＩＣＵを見つめていて、多くの子どもが障害もなく、ＮＩＣＵのお世話になり、巣立っていく一方、障害、病気を抱え、ＮＩＣＵから出られない子ども、出れたとしても家に帰れない子ども、そして、一生懸命生きたけれど亡くなってしまった子ども。多くのいろいろな命があることを知ってほしいと思います。
そして、それを支えている親がいることを。
救命は素晴らしいことであり、救命により、助かる命が多くある一方、生かされている命もある。その子どもを受け入れ、育てていくのは紛れもない親です。もちろん社会はサポートしてくれます。でも、親という軸は、たとえ、実親が難しい場合でも、ぶれません。
ハンディを抱えた子を持つ親だから言います。障害児育児はきれい事だけでは成り立ちません。子どもを否定し、自分を否定し、社会に否定され。
逆境の中を丸腰で放り出され、知識を得て、仲間を得て、ようやく障害児の親になれたのではないかと、思うのです。子どもは今、5歳です。
5年間、茨の道を歩み続け、知識で武装し、戦友を手に入れ、ようやく、社会と対等に付き合えるようになり、発信できるようになりました。
何が言いたいかというと、肢体不自由児の父である、高木憲嗣が、今から約100年前に、まだまだ差別がめちゃくちゃ厳しかった頃、肢体不自由児の子どもたちに｢誇りを持て｣と鼓舞し、その子たちの存在を認める社会を作ろうとしたこと。
https://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/prdl/jsrd/norma/n369/n369001.html
それは、親に対しても言えることではないかと私は思っています。
｢誇りを持ち｣、諦めずに社会と対話していく。それをモットーに、いま、
｢産科医療補償制度を考える親の会｣、会員は約40名となり、そして、それを支える親団体である障害児を持つ親のオンラインコミュニティ｢サードプレイス｣は、約100人に迫る団体になりつつあります。
◆｢産科医療補償制度を考える親の会｣、各種公式SNSを開設いたしました。
・Twitter
https://twitter.com/sankaoyanokai
・Instagram
https://www.instagram.com/sankaoyanokai/
・Youtube
https://youtu.be/5BrN5JNCmJU
・ブログ
・ＨＰ
・サードプレイスのブログ
◆｢産科医療補償制度を考える親の会｣、Change.orgでオンライン署名をスタートさせました。
https://chng.it/sDC5vThFkK
ご賛同（ご署名）をお願いいたします。
この署名も要望書とともに厚生労働大臣に提出したいと考えております。
そして、みなさまのブログで「#撤廃するなら救済を」とともにリブログお願いいたします！
他SNSでも拡散お願いいたします。
※産科医療補償制度を考える親の会 オンライン署名は無料でご署名いただけます。
署名後、有料での支援の案内がシステム上表示されてしまうようです。
ご署名のみで十分ありがたいです。
産科医療補償制度を考える親の会 オンライン署名は、入力したメールアドレス宛に送られてくる認証リンクをクリックして初めて完了となりますのでご注意ください。