産科医療補償制度を考える親の会

昨日、自見はなこ先生主催の成育議連にて、私たちのお話をさせていただく機会をいただいた。

親の会として、親の会の代表として走り続けてきて約1年半、個人で活動している時間を含むと約2年以上。

ようやくここまでたどりついた。

野田聖子先生、山田太郎先生をはじめ、多くの議員の方々の前、厚労省、金融庁、医師会、助産師会、産婦人科学会、産婦人科医会、小児科医医会、小児科学会、その他、多くの団体のトップの方々の前で、私たちの現状をお伝えさせていただいた。

議連ががはじまる前、国を動かす多くの方々が集まっている様子を見て、とても感慨深い気持ちになった。

ひとりではじめた活動が、人を呼び、仲間を呼び、支援者を呼び、最初は全く対話をしてくれなかった制度を運営する機構や、厚労省。なんなら。高圧的な態度で押さえ込もれようとしていた私たち母親が、よくここまできたなと。

ようやくスタートラインにたてたなと。ようやく少し肩の荷が下りたなと。ここまで来るのに、本当に大変だった。仕事もセーブしたし家庭も少し犠牲にした。

昨日、支援者の方々とゆっくりお話をする機会があり、私の正直な気持ちを述べた。

公には会のこともあるので、具体的には述べられないが、「もうバトンタッチしてもいいでしょう」と。ずっとみてくれてきた支援者からそう言う言葉をもらえて心底嬉しかったし、安心した。

もちろん親の会の活動は見守るし、これからも会員なのは間違いないが、もう先頭をきって、豪腕でもっていく必要はないだろうし、正直、私ももう仲間たちに、口うるさくいうのも疲れたし、いやになった。

政治判断、そこまでもってくるのは本当に疲れたし、大変だったし、よく仲間もついてくれてきたと思う。あとは政治家や官僚の方々、関係者が、この問題を深くしってくださり、国の実働部隊がつくれたわけで、あとは、親の会としては、助言をさせていただいたり、気持ちを述べさせていただいたりといった活動になってくるだろう。

昨日は野田聖子先生が議連終了後も私たちの声をきいてくださり、本当にありがたかったし、野田聖子議員を見る目が変わったのも正直な気持ちだ。

そして、野田聖子議員に「私は、ＮＩＣＵでどん底にいるお母さんたちを助けたいし、いまの脳性まひの子どもや成人のかたもよりよい生活を歩める社会を作りたいんです」と、お話させていただいた。

野田議員は「いままで子どもなんて相手にされなかった。だから本当にこれからだと思う。一緒に頑張りましょう」とおっしゃってくださった。

今回、議連にご参加くださった新生児科医の今西ドクターにもご賛同いただき、今、「脳性まひ協会」を作ろうと画策している。自閉症協会、ダウン症協会はあるけれど、脳性まひ協会はない。今のお母さんたちの情報共有の場、そして、社会への発信の場として、すでに活動をともにする仲間もできつつある。

親の会は本当によくここまで成長してくれたと思うし、あとは、仲間に託し、障害児全般の改革、改善に向けて、私はまた突き進んでいきたいと思う。

本当に、議連に参加してくださったみなさま、ご視聴いただいたみなさま、ありがとうございました。

そして、お立場、反対意見を上述べざるをえなかったのでしょう。委員を務めていらっしゃる先生がお一人だけ参加してくださいました。この場に来るのはメリットなんてありません。でも、それでも来ていただいたのは、何かしらの救済をしてあげたい、そういった思いだったのだと。議連がおわったあと、少しお話をさせていただき伝わりました。
先生もそうですし、議員の方々も多くの疑問を厚労省に投げかけていただき、ありがとうございました。

まだまだ具体的にはどうなるか見えませんが、引き続き、親の会をどうぞ、よろしくお願いいたします。

#産科医療補償制度