ページ１・息子が難病「クローン病」と言われた日

はじめに

「１３歳になった時、１２歳の今の自分と比べて
全然、大丈夫な状態になっているなぁ」って言える一年にするんだ。

クローン病と言われた日に、
病院から出るときの息子の言葉である。

本人は、クローン病を理解してないと思うけど、
本能的に「生存」を思ったんだと思う。

前向きな言葉に、私が決めたことは
一緒に前向きになること。

その一年間を、私が思うこと、
自分自身の葛藤を書いてみよう。
と、自分のエゴで書き始めました。

最初の症状

・食中や食後の腹痛
・頻繁にトイレに行く
・栄養不良（消化吸収できないため）
・貧血

ネットで調べると、同じ様な症状がでてくるが、
息子はこの４つの症状が目立っていた。

2年前に、食中＆食後の腹痛が、長く続き
医者に診てもらうと、「便秘」と診断。

他、可能性として、グルテンアレルギーと
言われて血液検査をしてみたが、異常は無し。

この時点で、貧血はなく、
成長指数も低いが、気にする程度ではないとのこと。

その後、コロナにより、医療機関に行けず
その間も、腹痛がひどくなり、トイレの回数も増える。

医療機関にかかれるようになり、再度、医者に診てもらった。
便秘と診断。
さらに、腹痛は夕飯時にひどくなるから、
心理的要素も関連している可能性がある。と言われる。

その後、その医者から血液検査をする様に言われて、
小児科専門医を紹介された。

カナダでは珍しく、１時間以上も問診され、
血液検査の結果を教えてもらった。

結果は、かなり酷い貧血であること。
そして、栄養不良であること。

その原因を見つけるために、
便の培養検査、便潜血検査、
寄生虫学的検査をするように言われた。

検査後、わりとすぐに医者から連絡があり、
「炎症を表す数値が異常なほど高い」という結果だった。

ここで、
「クローン病」または「潰瘍性大腸炎」の可能性がある、
といわれ、専門医師を紹介された。

専門医が診断するまで、かなり時間かかるだろうな？
と思っていたら、即連絡。

すぐに「問診＆検査」

そして、「MRI」と「胃カメラ＆内視鏡検査」
をすることになる。

ここまでの流れのまとめ

①３度目(3人目の医者）の問診＆診断→「 便秘」と「心理的要因」と診断
　血液検査の指示

②血液検査の結果後に、小児科医師を紹介。
　１時間以上の問診・重度の貧血栄養不良を言われる
　便の培養検査、便潜血検査、寄生虫学的検査の指示

③検査後、炎症を示す数値が高いため、
　「クローン病」または「潰瘍性大腸炎」を疑う

④専門医を紹介
　問診＆診察後、「胃カメラ、内視鏡検査、MRI検査」の指示を言われる

⑤胃カメラ＆内視鏡検査　をし、「クローン病」を診断

この①〜⑤の過程が終了するのに、1ヶ月半だった。

カナダでは異例なほど早い対応だった。

早い対応に、ものすごくありがたく思っていたが、
同時に、「息子は難病のはずがない」という希望と、
どことなく「クローン病かもしれない」という不安。

いろんな気持ちが複雑で、葛藤していた。