芋出し画像

ノむゞヌ😵‍💫 VisualSnowSyndromeの話

ごあいさ぀
”👒@VisualSnow䜓隓談かきおき“の名の通り、この症候矀の圓事者が自らの蚀葉で自らの症状およびロヌビゞョン゚むド/ケアに぀いお曞き綎る事を目的ずしたnoteです。

必ずお読みください

あくたで個人の䜓隓を蚘したnoteです。

この蚘事に蟿り着かれた方の䞭には既にVisualSnow症候矀以䞋VSSず蚺断された方、自分はVSSなのではないかず疑っおおられる方、たたこの蚘事でVSSなる名前を初めおお知りになられた方などなど様々かず思いたす。

ですが私は圓事者であっお専門家ではありたせんので、蚘事の内容は医療に代わるものではありたせん。蚘事にある症状ずご自身の症状がどれだけ䌌おいるずお感じになられおも、自分もVSSなのだず自己蚺断されるのは危険です。
別の病気であった堎合ずおも責任を負えたせん。

ご自身の県や芋え方に違和感がある堎合には、然るべき医療機関を受蚺なさっお䞋さい。

蚘事の䞭にはロヌビゞョン゚むド/ケアに関するものが出おきたすが、これらも芋え方の改善をお玄束するものではありたせん。

※この蚘事にはVSSの芋え方を再珟したGIF画像が含たれたす

VSSの患者さんが目にした堎合ノむズ掛けノむズで症状が悪化したように感じられたり、気分が悪くなる可胜性がありたす。
光の点滅ず䜵せおご泚意䞋さい。


VSSずは䜕か

長幎未解明な郚分の倚い症状です。
原因/治療法どころか、疟患なのかすら明蚀は避けられおいるようです。
ただ、県の疟患ではなく神経の疟患でありそうだ。ずいう考えはよく聞かれたす。
いく぀かのデヌタを぀なぎ合わせおVSSぞの解像床をあげおいくのが珟状だず思われたす。
ちなみに、

囜際頭痛分類第3版(ICHD-3)ず付録に掲茉されおいる蚺断基準によりたすず、党芖野の降雪芖に加え、光過敏/残像(芖芚保続)/増匷された内芖珟象/倜間芖力障害が3ヶ月以䞊持続する、もの。

片頭痛、耳鳎り、䞍安、う぀、を䜵発する。

圓事者ずしおこの基準は玍埗するずころばかりです。


情報リンク


VSSの芋え方

䞀口にVSSの芋え方ずいいたしおも症状には個人差がありたす。
䟿宜䞊、私自身の芋え方を基に蚘したすこずをご了承䞋さい。

この為に急遜習埗したGIFアニメヌションの技術で、自分に芋えおいる芖界に近い画像を䜜っおみたした。

䞀般的にノィゞュアルスノヌ/小雪症候矀/雪芖症/降雪芖/芖界砂嵐症候矀ず呌ばれるものですが、私には実物の降雪よりかは降雚の芋かけに近く感じられたす。
これにより芖芚だけの情報では雚倩かどうかの刀断が難しいです。
雪そのものよりはTV画面の砂嵐(スノヌノむズ)からきおいる名づけでは?ず思う今日この頃。この病名を知るより以前に「雪が芋える」ず蚀っお衚珟したこずはなく「ノむズが芋える」ずか「光が降っおいる」だずかで説明しがち。
もし呚りに同じ語圙を䜿っお芋えにくさを蚎える方がいたら、耳を傟けおあげおほしいです。

♢

自分がVSSを発症したのは玄14幎前のこず、宀内でふず壁に目を遣るず無数の半透明な光の粒が線状になっお降り泚いでいるこずに気が぀きたした。

その時は「県粟疲劎かすみ目」くらいに捉え気にも留めたせんでしたが、翌日改めお同じ症状を認めた時、今たで芋おいた目の前の景色は珟実• â€¢ãšèš€ã†ã‚ˆã‚Šã‚‚受信環境の悪い機噚で再生したかのような、ただの出来の悪い画像• â€¢ãšã„う感じがしたした。
いたたで䜕気なくおこなっおきた、ものを芋るずいう行動に自䞻的な感じがしなくなり自分は䜕か勝手に、芋せられるたたに、映像を写像し続けるだけの機械になったようだずいう、䞀皮の離人的感芚さえあった事を芚えおいたす。

ずはいえ最初は䜕だかこの珟象が物珍しくお、目の前を瞊暪無尜に飛び回るノむズをじっず芳察しおみたした。
ですがその小刻みな振動を芋぀めおいるず次第に、車酔いのような気持ち悪さに襲われるので凝芖する事はやめおおいた方が良さそうなのでした。
ずころが芖線を逞らしおも䟋の光はその先にたた芋えるのです。
ならばず思い、目を瞑っおも瞌の裏にただ芋える。
これには少し嫌な予感がしたした。

片目ず぀怜県しおみるず巊右の差はないようで、芖界の隅々にたでそのノむズは満ち満ちおおり基本的には䞊から䞋ぞ、自分が頭を傟けるず傟けたそちらから察角方向ぞず流動しおいる。
「なんだ、これは」ず。
そこでやっず事の重倧さこれがいかに自分の心身にストレスを䞎えおくるものかずいうこず。この飛び蟌みの来蚪者には、䞍安や抑う぀、読字障害、慢性頭痛、䞍眠ずいう数々の同䌎者が居たずいう蚳に気づき始めたのでした。

今では、前蚘したように〈ノむズ〉や〈光〉ず蚀い衚すのが䞀番しっくりきたすが、圓時は毛现血管を流れおいく血液のようにも芋えたもので、深刻な病気や倱明の可胜性を疑い怖かったですし、はたたた自分はずうずう肉県で光子でも芖える特殊胜力を手に入れちゃったのかず、突飛な考えを想起させるくらいには、動揺しおいたした。

そしお「翌あくる日にはきっず元通り、クリアな芖界に戻っおいるかもしれないから今日はもう寝よ」ず自らを諭し続け、早いもので圌歀かれこれ10幎ちょっずが経ちたした。
1日1分1秒たりずも消えるこずなく今日こんにちに至っおおりたす。

私に芖えるVSSは動画状で、明るい所では黒っぜく、暗い所では癜っぜい無圩色をしおいたす。目を閉じおも瞌の裏偎では倜景の方の、癜っぜいノむズが続きたす。

飛蚊症ずVSS

さお、よく混同されるものに飛蚊症があるかず思いたす。
飛蚊症は県球の硝子䜓に濁りが生じ、その圱が網膜に映るこずで虫のようなものが芋える目の症状です。

私も県科にかかった際、たずは県球の状態を明らかにするずころから始たりたした。
県底怜査をし、幎盞応の生理的飛蚊症はあるものの網膜剥離などの所芋はないこずをきちんず確認しおもらいたした。
これにより県球ではなく脳の方にVSSを匕き起こしおいる原因がありそうだず仮定されたした。

所感を述べたすず、飛蚊症は青空や明るい空間で特に目立぀ずされ、暗がりでは䞍明瞭になりたすが、VSSは関係なく発珟し光がない暗所でも目立ちたす。濃淡具合は光の条件よりも䜓調により巊右しおいるようです。
飛蚊症は芖界にポツポツず珟れたそれが硝子䜓の傟きに則り、芖線を動かした方を远っお比范的ゆったりず動きたすが、VSSは芖界党䜓に満遍なく珟れおおり、目の動きずは関係ない呚期運動をしおいたす。その動きはずおも疟いものです。

かたや硝子䜓の濁りが原因の飛蚊症*ず、かたや原因が解明されおいないずはいえ硝子䜓にはないず分かっおきたVSSではこのような違いがあるわけですね。

芖界に異物を認めるず、たず真っ先に県球や網膜を蚝りいぶかがちではありたせんか。
けれど、ものを芋るずいう働きをするのは県球だけではないのですものね。
芖神経、芖芚野、芖路など脳偎の噚官も深く関わりあい、連携しおものが芋えおいるずいうこずです。
ゆえに昚今ではVSSは神経疟患説がよく議題にのがるのですね。

飛蚊症ずVSS、保有者ず非保有者、患者ず医垫、県科医ず神経科医それぞれがこの話題を混同するこずなく話が出来るくらいには未来に認識が広たれば安心だず思うのです。

私は䞡方ありたす。その堎合、双方が重なっお芋えたす。

*ここでは原因が生理的な飛蚊症を指す
飛蚊症の䞭には網膜剥離や網膜裂孔などその他の疟患が原因で起こるものもある


芋え蟛さで困る事

✔ ãƒŽã‚€ã‚ºãšçŸžæ˜Žã‚’認め、ものの茪郭及び距離感が぀かめない。
い぀も物を萜ずしたり、ぶ぀けたり、青あざが絶えない身䜓。
このため運転操䜜等は回避する生掻。

✔ æ··ã¿å…¥ã£ãŸå Žé¢ã‚„、芏則正しいタむリング、ノむズ゚フェクト/グリッチを効かせた画面を芋るず盛倧にモアレが起こる。
この時の頭痛ず吐き気は凄たじい。発䜜が起きそう。
目もさる事ながら、脳がパニックを起こす感芚。

✔ æ–‡å­—の読み蟛さ。
自分はVSSを発症しお、読字障害も同時に発生した暡様。
本の虫だったけれど、今では目の痛みず頭痛から熱を出しお寝蟌むこずになる始末ゆえ昔ほど食指が動かない。

✔ ç–²ã‚Œã‚„すい。疲れやすい。疲れやすい。

吟茩は猫である 倏目挱石 冒頭より
癜背景の眩しさ、読字障害に斌ける文字の
- æŽ—浄珟象
- å…‰èƒŒçŸè±¡
- ãŒã‚„け珟象
- ã‚·ã‚§ã‚€ã‚­ãƒŒçŸè±¡ã€€ãªã©

VSSによっお行間が光っお読み蟛い感じがお分かりいただけたら。

䜓隓者ずしおの考察

2幎前に私にVSSずの蚺断を䞋したW先生の考察では、

👀「芖芚認知に関わる脳の䜜甚には、電気信号が目から脳に届くたでに色々な凊理をする通過点があっお、それを䜕枚ものフィルタヌ(䟋え話)でむメヌゞしおみおほしい。
人間はそれが働いおいる為に脳機胜の省゚ネができおいる。目から入る膚倧な情報から脳を守る為に取捚請蚗をしおいるのだけれど、VSSの患者さんはそのフィルタヌが1枚過剰に効いおいるか、効かなくなっおいるような状態かもしれないために本来なら排陀察象の情報(ノむズ)たで芋えおしたっおいるのではないか」

ず。W先生も掚枬の域だず仰っおいたお話ですが、この話を聞いたずきハッずしたのはその信憑性云云うんぬんでななく、症状にはその原因の機胜が働かなくなった時に珟れるものもあれば、働き過ぎたずきに珟れるものもあるのだずいうこずです。

これにより、光過敏性の疟患、アヌレン症候矀など、光の感受性が高い為に症状が匕き起こされおいる可胜性にも目が向きたした。

そしお、遮光レンズ県鏡がいた䞀番の有効な手段であるこずからも、光、脳の感受性、凊理性胜、片頭痛ずの因果関係ずいうのが最倧の関心事で動向を泚芖しおいるずころです。

さいごに

぀いVSSをネガティノむメヌゞ(ノむズ/邪魔/芋えない)で語っおしたいがちになるわけも、私はVSSを埌倩的に発症したからずいうのが倧きいかも知れたせん。
あの頃の晎れた芖界を思い出しおは憧憬の県差し。

䜙談ですが、倢の䞭ではVSSの自芚は無いんですよ。倢自䜓はカラヌで芋おいたす。(あくたで私の堎合の話です)
さお、どちらにより珟実感があるかず聞かれれば、胡蝶の倢ですね。
䜕故なのかは分かりたせんが、  人䜓っお面癜いです。

この謎もい぀か解明されるこずを願っお。

今回は長文になりたした。
目、お疲れではないですか。倧䞈倫ですか。
お付き合いいただきありがずうございたした。

その他の蚘事


今埌远加予定の蚘事

-光過敏アヌレン症候矀眩しさが蟛い
-県鏡遞び遮光県鏡の悲喜亀亀
-偏頭痛⇄光過敏⇄PNES?
-dyslexiaずは違う読み蟛さ問題
-症状蚺断から珟状察策たで詳しく
-経隓則かきおき
-情報あれこれ


この蟺りを目凊に、かきおきできたらなず。
それ以降の曎新は䜎頻床になる予定ではありたすが、新たな論文や情報が䞖に出た時には積極的に蚘事にしおいきたいず思っおいたす。

県鏡のスタむリングむラストも手遊おすさびによく描くので蚘事にたずめる予定です。

Contact

🀲Low-vision aids/MSG./contact/VSS関連、絵、文、その他ご甚呜などありたしたら⇚ 1001.milliner[a]gmail.com
[a]を@にしおご送信䞋さい

色圩怜定UC玚資栌保有
知的財産管理技胜怜定3玚資栌保有

Copyright

©2021. ðŸ‘’(Milliner)
蚘事の絵ず文は自䜜しおおりたす。
無断転茉犁止
don't repost my art and text.
(without my permission.)

いいなず思ったら応揎しよう