もやもやしている話

SLEにも人それぞれ、色んな症状がありますが、私は手首の関節痛が酷いです。関節痛が始まったらちょっと動かしただけでも激痛で、手首が一切曲がらないようになります。
関節痛てほんとに辛くないですか？私は例えるなら、虫歯みたいな痛みだと思っています。
湿布貼っても気休め程度にしかならんし。
電話の受話器も取れない、パソコンのキーボードも打てない、そもそも痛すぎて仕事に集中できない、で仕事にも支障でまくりです。

先日、関節痛の辛さを理解して欲しくて持病のことを知人に話したら
「みんな何かしらハンデキャップ背負ってるからね～」
「100パーセント健康な人なんてそうそういないよ」て言われました。
…いや、確かにそうだけどっ！なんだかもやもやする。

辛いのはあなただけじゃないよっていう慰めの言葉かもしれんけど、これを言われたらすごく突き放された気持ちになります。
今、あなたの目の前にいるのは私であって、みんなの話なんてしてない！みんなって誰じゃ！
ただ、辛いねって共感してくれるだけでいいのに。

病気に甘えるな、病気を言い訳にするなって言う人いますけど、別によくないですか？
ステロイドの副作用にも関節痛にもこんなに耐えてるのに、たまにはよくないですか？調子悪くて
無理な時は無理なんです。
私だけ特別で、常に病気に甘えて生きていきたいっていうことではないですが、私が調子いい時は調子悪い人を支えたいし、調子悪い時でもできることがあればやっていきたいです。

それにしても、調子悪いって他人からは理解されないですよね。多分、私も他人の調子悪さは理解できてないんだろうなぁ。
調子悪い人がいたら100％辛さを理解することはできないけれど、理解する努力と労ることはしたいな。ﾖｼﾖｼ(｡´･ω･)ﾉﾞ