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アトピー日記:183日目(入院8日目)

デュピクセント35日目、2回目接種から21日目(覚書のため日数カウント中)
入院8日目です。蕁麻疹は出ていません。抗アレルギー剤が眠くて昨夜も早く就寝しました。

昨日血液検査の結果が出ました。6/27と7/11の比較、TARC、好酸球とかはすごく下がってる。地味にうれしい。IgEが上がったのは良くなる過程で一時的に上がることもあるし、蕁麻疹が出ているという背景もあるのでそれも鑑みての経過観察ということでした。数値を指標にして治療をするのはとてもいいなと思っています。それだけでも入院した価値ありです。

LDH:249→204(基準値124~222)

TARC:8856.3→926.2(基準値0~450)

Eo%:24.9→5.2(基準値0~8.5)

総IgE:569→723(基準値0~300)

この血液検査の結果の説明をしてくださったときに、デュピを最後に打って3週間ほど経過していることがなんらかの影響を与えていないか質問しました。すると、デュピを含め他にも免疫抑制剤を色々使っていたことによって、免疫が荒れていて数値が高くなっている可能性がある、みたいなことを言われました。「免疫が荒れている」という表現、初耳だったけど結構気になっています。免疫が荒れているってどーゆーこと?です。でもちょっとその表現が今の自分にしっくりくる気もしたりしています。
ただでさえスタート地点、コロナワクチンを打ってから転がり落ちるようにアトピーが悪化。そして免疫抑制剤を使うようになって、良くなったりもするけど一気に悪くなったりもして、完全にコントロール不良に。免疫って複雑。。。

今年に入って、サイバインコ→リンヴォック→ミチーガ→リンヴォック→デュピクセントと渡り歩き、高いお金を払って新しい薬にチャレンジしてるのに、ほんと実験台になってる気分でした。そして今回の入院。こんなに医療費かかり続けたらいったいどうなるのやらと思います。
今やってるステロイド治療をあと10年ぐらい頑張ってたら、そのうちデュピとか高い薬の特許がきれて、その頃にはもっと楽に、安く治療ができる時代になってるような気がしないでもない。
そんなことを考えていると、なんだか今の少子化対策を思い出してしまう私。というのも、自分の頃は全額負担してたのに、子育て終わってから少子化対策が実施されて、無償化とかされていくんだもん。なんだかさーって。自分の番が終わってから良くなるってなんかハズレ気分、まぁ仕方ないけど。

ステロイドでも脱ステでも免疫抑制剤でも、患者はとにかくほんと1日でも早く、ちょっとでも良くなりたいと思ってて、そのためにもっと世の中が動いていくことはうれしいこと。ただ、今回入院して思ったのは、もちろんお医者さんも病院も治療をしてくれるところだけど、やっぱり治療の主体は「自分」でなければいけないということ。自分のことは自分が一番、だから病院やお医者さんの力を借りて、自分で考え、自分で行動する、そう思います。

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