＃03 虹色の朝陽 生い立ち １歳の頃の記録

自閉症と診断される息子の１歳誕生日

あっという間に１歳の誕生日を迎えました。３人目ともなると本当にあっという間です。

引っ越し先の築４０年の古い家はおばあちゃんが住んでいた大切な家。なんとも言えない趣味のゴールドのカーテン↓を取り換える余裕もないほど忙しい三兄弟育児です。

頑張って飾り付けをするものの、飾っていた風船を長男次男が取ってしまいスカスカの状態になる始末です。

せっかく飾り付けも頑張ろうと思ったのに、我が家の３兄弟全く興味がないので、飾り付けもこれ以降1度もしていません（汗）

飾っていた風船を割ったり飛ばしたり、思うようにいかない誕生日会のスタートです。

唯一 三男が好きだと分かったアンパンマン。アンパンマンのケーキに喜んでいた（と思います）

他にも餅踏みをしたのですが、これもあまりうまくいきませんでした。

１歳を迎えても言葉は全く出なくて、長男の時は何歳ですか？に「１歳」って答えていたのに朝陽は答えません。

それぞれ成長スピードは様々・・・それは私も分かっていたつもりです。しかし三男はこの１歳を境に徐々に育てにくいと感じる事が増えていきました。

１歳までの成長に疑問を感じる事は全くなく、毎日穏やかで視線も合うし　あやせば笑ってくれる。話かけたら反応してくれる、抱っこして嫌がる事もないし、後追いだってするそんなに手のかからない子・・・。

１歳までは。

でも１歳をすぎてから歩くようになって、行動範囲も広がって少しずつ他の子との違いを感じるようになったり、手がかかりすぎてこんなに子育てって大変だったけ？３人目だからやんちゃなのかな？？なんて思ったり。

しかし息子はズンズン歩いて行く・・・向かっている目的の場所が分からない。息子と呼吸が合わない子育てが始まりました。

当時私はインスタグラムに非公開で息子の記録を書いていました。しかし、そんな息子の成長記録は更新が気づけば１歳の写真で止まっています。

私の子育てはそこからずっと４年間ほど止まっていました。

１歳を過ぎて 息子が発達障害と診断されて向き合えるようになるまで、４年という月日が経ちました。４年が経ち ようやく息子のありのままを受け止めれるようになり、私はユーチューブやインスタグラムで発達障害と診断された息子の成長、そして私のこれまでの苦悩について発信するようになりました。

自閉症と診断された息子と苦い動物園の思い出

息子が発達障害と診断される前のエピソードです。

三男が１歳を過ぎてから行動範囲も広がって子ども達三人を連れて動物園へ行きました。

長男次男がライオンみたいとか猿みたいとか言うので、彼らをメインに私も動いてあげたいのですが、三男が行きたい方向とは違う方向へ逆走するんです。

もちろん定型発達の子にも そういった姿は見られます。でも、「こっちいくよーおいでー」と子どもの手をひけば子どもはついて来るんですよね。しかしうちの三男はそうはいきませんでした。

途中地面に寝転んだり、抱っこしたらぎゃーっと泣いたり、なかなか目的の猿の場所までいけません。

結局猿を見たいという長男次男に、「お母さん達はここにいるから。ここをまっすぐ行けば猿がいるから、自分達でお猿さん見てから戻ってきて」とお願いしました。

まだ４歳５歳の息子達に色々と我慢させる動物園になってしまって、あまりゆっくり動物を見れないままで、楽しい思い出をつくってあげれないまま結局すぐに帰宅する事になって、あの日から1度も息子たちを連れて動物園には行ってません。

きっと長男次男にとって動物園での思い出は、あまり良い記憶として残ってないかもしれないですね。

↑この写真は長男次男に動物園楽しませてあげれなくてごめんねという気持ちで涙を滲ませて撮影した写真です。

お出かけ一つすら 思ったように楽しめない。そんなことが日常茶飯事これからそんな事が我が家に沢山起こりました。

発達障害　ダメが分からず癇癪

１歳を過ぎてから育て辛いと感じることが少しずつ増えてきました。何気ない日常の中でも感じます。

ちょっとしたお出かけではもっとストレスを感じます。

１歳も過ぎればしっかり歩くようになり、また様々なものに興味をもって動きまわります。

次第に母親の私から「ダメだよ」と注意されてくることも増えます。

「あっちは危ないからダメだよ」

「・・・・」

泣いて癇癪を起こします

定形発達の子にだって普通に見られる反応です

「それはお友達のだからダメだよ」

「・・・・・・」

地面に寝転がって泣きます。普通に見られる子育ての風景だと思います。でも、なんかちょっとずつ違和感を感じていました。

定型発達の子は、やってはいけないことや危険なことなど。母親が「ダメよ」と注意したら行動を止めて次からは母親の顔色をうかがいながら行動する様子がみられるようになるものです。

自分なりにちょっと考えて行動するようになるものなんですよね。でもうちの子は違ったように思います。

「ダメよ」と注意しても理解していない。それをスルーして その行動をやめてくれません。まるで私の声が聞こえてないような…（言葉の遅れには聴覚の問題を気にする必要もあるそうです）

でもちゃんと耳は聞こえていました。

だけど私の「ダメ」という否定的な言葉に拒否反応を起こして癇癪を起こしてしまう。

まだこの頃の癇癪は定形発達の子とそんなに変わりないと思っていましたし、ちょっとやんちゃなワガママで自由気ままな三男だと思っていました。

スヤスヤ寝ている時間だけが私も唯一ほっとする時間でした。そんな息子は家から脱走するようになります。

息子が眠っていても、私の心が休まない 。そんな育児をしていく事になるなんて想像もしませんでした。

後追いしない1人になっても平気な子

息子が１歳の頃に結婚式のため京都へ家族で行きました。

普段から大人しくないのに、結婚式に参列なんて出来るのだろうか・・・と不安でしたし、おそらくずっと参列しておくことは無理だろうと予測していました。

私もずっと追いかけっぱなしで、ネックレスもグチャグチャですし、髪の毛ももっと綺麗にセットしてもらおうと思ったのですがボサボサになるのも予想できたのできゅっと まとめる だけ。

息子は始まる前からうろちょろうろちょろ・・式の邪魔になるので私と息子二人で外で待機したりと、せっかくの結婚式もあまり楽しめずに終わりました。

集合写真もカメラを向くことなんて不可能なので、カメラマンの方にもご迷惑をかけてばかりでした。

とにかく押さえつけておくのに必死です。こんなに１歳の頃ってやんちゃだったっけ？と思うほどあっちへ行きこっちへ行き。私のそばにいようという気持ちが見られないのです。

人見知りというものは基本的になかったのですが、この１歳の頃から「一人でも平気」ということが増えてきました。

私達家族が披露宴会場で食事をしている時も気がつけば横に座っているはずの息子が見当たりません。

本当に一瞬のすきに見失ってしまいます。

こういった時だけでなく。

日常の中でもスーパーや公園やデパートなど、あらゆる場所において、一人でどこかへ行って何かを楽しんでいる・・・「一人でも平気」「お母さんがいなくても平気」そんな息子の姿に違和感を感じることも増えていきました。

そしてそれがエスカレートして、家から脱走するようになるとは。私は想像もしていませんでした。

結婚式のついでに家族で旅行を楽しみました。長男 次男も楽しみにしていたUSJ。ハロウィン期間中で私も楽しみにしていました。

我が家は普通のサラリーマン家庭なので年に何度も旅行に行く事はありません。それでも年に1度は家族で旅行に行けるようにコツコツ貯金して旅行に行ってます。

USJに到着したら　記念に家族写真。楽しい家族旅行になると思っていたのですが。

三男は私達が行きたい場所についてきてくれません。１歳の頃なんてそんなもんだろうという感じですが、普通だったら「こっち行くよ」と声をかければワガママを言いながらもそれなりに折り合いをつけてついてきてくれるものですよね。

でもうちの三男は違いました。「あっち行くよ」と言っても興味がありません。私の言う事も聞いてくれません。

抱っこして家族と行動するものの、秒で違う場所へ走っていきます遊園地には息子にとって刺激的なものが沢山あって、あっちいきこっちいき。

「なんだかうちの子手がかかりすぎる・・」

写真で見ると穏やかに見えますが、こうやって遊び始めたかと思えば３秒ほどでまた違う場所へ突進。

いったい何がしたいのか　親である私にも分からず１０分でも落ち着いて遊んでくれるだけで私も気持ちが休まります。

結局、長男や次男は夫に任せてずっとパーク内では別行動でした。夫に「今ここで遊んでるからきて」と伝えても夫達が着いた時には私と息子は別の場所・・・。

夫から「俺たちここにいるから来て！」と連絡がきても、そこまで向かうのに果てしなく時間がかかる・・・。

もう全く楽しめない・・・

夫も「全然一緒に過ごせないね・・・」と一言

家族５人で行った初めての家族旅行も全く一緒に楽しい思い出ができず家族がバラバラで私は三男と二人だけで行動する事になりました。

USJには２日間行ったので次の日は別行動になる事を想定して（覚悟して）（諦めて）夫と交代で三男を子守しながら遊ぶ事にしました。

なんとか合流した長男次男とパリーポッターの場所で３人揃って貴重な記念撮影♪（私の顔にかぶってる....）

スマホと抱っこ紐に頼るしかない子育て

京都への家族旅行では観光も少しだけ楽しんできました。

長男次男はあまり楽しみにしていなかったので、ちょっと退屈そうにもしていました。なので三男はもっと退屈なんですよね・・。

最初は歩かせて手をひいてなんとか目的の場所まで行けたのですが、次第に歩いてくれなくなったのでベビーカーに座らせます。

それでも退屈そうにしてベビーカーからおりたいと暴れ出します。

なので静かに座ってもらえるように私のスマホを渡して落ち着いてもらうしかないのです。そうすると、ご年配の方からジロジロ見られる事もよくあります。

「スマホばっかり触らせて・・・」

「スマホに育児させて・・・」

だんだんと育てにくい思いと同時に、周囲の冷たい目を気にする子育てになっていったのです。

うろちょろ歩いて危ないので、抱っこ紐を使って抱っこすれば「歩かせてあげなさいよ」と周囲の知らない方から言われ「かわいそう」と冷たい目で見られる。

なかなか手のかかる三男ですが長男や次男だってまだまだ幼稚園生

お兄ちゃんだって私に甘えたいのです

疲れたらベビーカーに乗りたいし、僕だって抱っこしてもらいたい。

分かっているし私も平等に甘えさせてあげたい

でもやっぱり三男に手がかかってしまう時期で、長男次男には我慢させる事が増えていったように思います。

子どもたち３人それぞれに沢山 愛情を注いであげたいのに思ったように育児ができない・・・。

そんな母親を気遣うように長男が写真を撮ってくれました。

「お母さんの写真 少ないけんね」

そう言って撮ってくれた写真は知らない人が映り込んでいるけれど上手に撮れてるね。

ありがとう。

１歳半健診で指差しをしなかった

３歳の頃に発達障害と診断された息子ですが１歳半健診では 何も出来ませんでした。

１歳半健診は 私も三人子育てをしてきましたので三回目の経験です。

１歳半健診で何をするかや、どんな事を聞かれるかそんな事はもう十分わかっています。

私がこの時期に気になっていた事は「言葉が出ないこと」「指差しをしないこと」これだけです。

息子がいつから指差しするようになっただろう？と思い過去のアルバムを振り返ってみるとこちらの写真が出てきました。

これは１歳１１ヶ月の頃の写真です。１歳半の頃は指差ししていませんでしたが２歳目前、、、ようやく指差しをするようになりました。

１歳半健診はそれぞれ住んでいる市の対応が違っていて我が家も長男次男の時は集団健診を経験し、三男の時は指定された市の小児科の中から健診の場所を選んで行くスタイル。１歳半健診といってもスタイルが三兄弟それぞれに違いました。

１歳半健診が近づくと私たち親は検索の鬼となります。

夜な夜な不安になって「１歳半健診」とか「１歳半健診　積み木」とか「１歳半健診　言葉の遅れ」とか「１歳半健診　指差し」とか「１歳半健診 色分け」などなど、とにかく検索をかけまくってネットサーフィンで予習をして我が子と照らし合わせる....。

長男は わりと１歳半健診を問題なく終えた方だったので、積み木も積めましたし　意味のある言葉も話せていたり、りんごの絵をみせればりんご！って答えたりしたので、あまり不安な事はありませんでした。

しかし三男は違いました。

意味のある言葉を１つも話さない、指差しもしない、色分けなんて出来るわけない。ただ成長曲線は普通で「健康」

当時 小児科の先生に言葉の遅れだけを相談しました。まだ１歳半なので２歳まで様子をみましょうという事に。

ただ、もし気になるなら「言葉の教室や発達相談が市で行われてるので行ってみるといいですよ」とアドバイスをいただきました。

しかし

私も三人目の子育てという事もあり子育てに対しても変に慣れている所があって、自分の中で「いや、そこまで必要ないでしょ」とか「２歳になる頃には少しはしゃべれるでしょ」と思って、どこにも相談しないまま そのまま毎日が過ぎていくばかりでした。

そして三男は２歳の誕生日を迎えても結局言葉が出ないままでした…。

私は息子をちゃんと子育てしているつもりでもちゃんと子育てしていなかった。

あの時 毎日不安でネット検索ばかりしていた私に伝えたい「一度ちゃんと相談に行ってごらん」と。発達障害は早期発見が大切なんだよと。幼児期に療育を受けるだけでその後の成長も大きく違う過去の私へ 今 心から伝えたいです。

１歳でキャンプデビュー

我が家のキャンプデビューは２０１３年の夏です。最初はキャンプ道具一色レンタルして楽しかったら道具を揃えていこうと思いキャンプを始めました。

熊本県の歌瀬キャンプ場は芝も綺麗でテントやタープやランタンなど全てレンタル可能なのでクーラーボックスとテーブルと椅子のみ購入して初キャンプです。

ダッチオーブンを使ってパンを焼くのにも挑戦です。

パンの中にはサツマイモが入ってます。火加減が難しいのですがキャンプでゆっくり料理を楽しめます。

子どもたちもパンの生地を割り箸にぐるぐる巻いて楽しく料理を楽しみました。

外で食事をしたり虫を捕まえに行ったりとキャンプの魅力にはまってしまいました。

夫もキャンプが楽しかったようで、これを機にキャンプ道具を集め始めました。今ではキャンプ８年目のファミリーキャンパーです。

子どもたちも夫も焚き火が好きで焚き火で私も料理をします。

長男の５歳の誕生日にはキャンプ場で誕生日会をしたのですが、いつもと違う場所でのキャンプはとても思い出に残ってるようです。

発達障害と診断されている三男のキャンプデビューは２歳頃だったのですがどこかへ勝手に行ってしまうのでこの時はテント泊を諦めてコテージにとまりました。

とにかくコテージから三男が脱走するので息子を追いかけるだけでキャンプを楽しめず。

ずっと私もイライラしてしまって楽しいキャンプではありませんでした。三男とのキャンプデビューはほろ苦い思い出です。

また来年の夏２歳になったらリベンジしよう！と思ったのですが２歳のキャンプで大怪我をすることになってしまいました・・・。

息子がキャンプで火傷した話

１歳の頃にキャンプデビューしたのですがコテージから脱走するばかりで、ゆっくり楽しめずそれから１年後２歳になってリベンジキャンプ。

我が家だけで行くのは寂しいしテントの設営や子守など大変なので、夫の会社の皆さんとグーループキャンプへ行きました。

ハロウィンの時期に行ったのですが、ハロウィンの飾りやお菓子を沢山持って行きました。

久しぶりのキャンプをとても楽しみにしていた長男次男。カルディでお菓子を大量に買っていきました。テントの設営も飾り付けも頑張ってお手伝いしてくれる長男次男には成長を感じました。

１００均やセリアなどで購入したハロウィンのガーランド 。ライトもハロウィン仕様にしてみました。

準備が終わってひと段落ついたところで、みんな揃って乾杯です。

この時のご飯は丸焼きにしました。

子どもたちも普段丸焼きなんか食べないので、キャンプならではの体験ですね。

三男もなんとか一緒に楽しめたのですが、なかなかその場所にずっといる事が出来ず知らない人のテントへ遊びに行ったり山奥に行きそうになったりとまだまだ危なっかしく私はずっと三男につきっきりです。

写真を見るとわかると思いますが、三男は小さい頃から靴を履きたがりません。発達障害のある子によく見られる症状の１つ「感覚過敏」があったからです。

夜もゆっくりと過ごして焚き火を楽しみました。

「いたずらするぞーーーーー」と言いまくってお菓子を沢山ゲットした次男。

楽しいキャンプになったのですが翌朝事故が起きました。

翌朝朝食の準備をしたり撤収作業をしたりとバタバタしていた時の事です。

裸足でうろちょろしている三男が落ちていた木炭を踏んでしまい、足の裏をひどく火傷してしまったのです、、、。

大事には至らなかったのですが、やっぱり三男を連れてキャンプに行くのはまだまだ早いなと感じたキャンプの思い出です。

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