はじめてのnote

- ̗̀   はじめてのnote 👣   ̖́-

日記とか毎日記録する系は、
チャレンジしたことはあるけど続いたことがない( ˙ө˙)♪

毎日投稿するとかだと絶対続かないから、
投稿する頻度とかは決めずに、
きまぐれ投稿で‪ ·͜·
ストレスのない範囲で書いてみます✊🏻‪ ̖́-‬

子どものことだから、
いつか消すかもしれないけど
それはごめんなさい🙏

それで本題𖠶𖠶ꜝꜝ

結論から。
息子が手術をしました。
手術の結果、とても稀な病気でした。

稀すぎて、手術した病院では調べきれず、
今、大学病院でさらに調べてもらっているところ。

おそらく80％の確率でこれでしょうっていう
生検の途中経過は教えてもらえたけど、
4日後の月曜日に最終結果がでる。
（残りの20％はなんなの!?）

生まれた時から
皮膚が鼻水みたいに
鼻の穴とおでこから垂れ下がっていて。

生後2ヶ月くらいから、
顔の色んなパーツのしこりが目立ってきて。
だんだん大きくなってきて…。
（言葉で説明するのは難しいから、写真と一緒にまた別で詳しく書こうと思っている。）

心配で心配で色んな病院に
息子連れて1人で行ったけど
どこも経過観察。

診てもらった医者に鼻で笑われた時もあって、
悔しくて悔しくて
堪えきれず病院のトイレで泣いた日もあった。
（車まで我慢できなかった。）

セカンドオピニオンをしまくって1年。
やっとの思いで先月手術をして除去。
でもまた再発…。

経過観察しなかったこと。
これが大正解だった。
鼻で笑った医者に一言言ってやりたい(  ･᷅-･᷄ )!!
言わないけど。
そういう嫌だったことって鮮明に覚えてるよね。

手術するまでのこの1年、
似たような症例はないか
沢山沢山検索して、文献を読んで、
たくさんの人の闘病ブログを見漁った。

似たような症例は、全部目を通したと思う。
でも結果、全部違かった。

そりゃそう。
今回、そうかもしれないと言われている病気。
ググってみたら、文献しか出てこない。
しかも、似たような症例の文献が2個だけヒット。同じではない。
ブログは、その病名を検索ボックスに入力しても0件でヒットせず。

そりゃ、
沢山調べていても違うに決まってるよね。

これかもしれない。
と見ていたブログの病気とは違かったけど、
自分的には、ブログがすごく役に立った。

こういう時代だから、
SNSとかブログに写真を載せたら、
同じような症状です!!
この病気じゃない??と教えてもらえるかもしれないと思ったことも何度も何度もあったけど、
自分じゃなくて子どものことを載せるって
どうなんだろうとずっと迷って今に至る。

手術して何となく一歩進んだところで、
母に、「経過を記録してみたら??」という一言に
後押しされてはじめてみることにしました。

出産→分娩台横で結紮法→退院→しこりに気づく→受診→セカンドオピニオン（セカンドどころじゃない（笑））→手術決定→入院→手術→退院→抜糸→イマココ!!→結果→MRI予定→…

その他にも検査も色々したから、
こんな感じだったよ〜っていうのを載せていこうかなと。

少ない症例だから、
多くの人のためにはならないと思うけど、
誰か1人だけのためでも
力になれたらいいなと思います。

たまには美味しかったご飯とかも載せよ( ^_^ )
ここまで見てくれてありがとうございます‪ ·͜·
ではまた👋