自己紹介 はじめてのnote
はじめまして！よーげともうします
筋ジストロフィー患者で、要介護区分6の重度障害者、赤い身体障害者手帳持ちです
筋ジストロフィーって何？→簡単にいうと、筋肉が弱くなって、人より早く年をとる難病です
身体障害者として感じたこと、思うこと、やりたいこと、性事情（興味わくのかなぁ）など色々書いていきたいと思っています。できる限りで楽しく生活しようと頑張っています☺️
noteで自己表現をして、この病気のことについてよく知ってもらいたいと考えています
簡単な経歴
通信制高校を卒業後、地元を離れ都内の大学へ進学
今思えば、大学4年の頃に、水が飲みにくいという軽い嚥下障害が出てきました
その当時は「なんか水が飲みにくいなぁ」というぐらいの認識でした
そして、妹の筋ジストロフィー（以後筋ジスと略）が発覚、両親から半ば強引に地元に帰らされる
その後しばらくは地元で障害者雇用枠として就職。この頃からゆるやかに、筋力の低下、よく転倒するなどの症状が出てきました
そして今年に入り、頸椎に腫瘍が見つかり、病院で摘出手術をすることに…7月の手術でした。ここから7〜8月のことは覚えていませんが、どうやら重度の嚥下障害を起こし、気がついたら9月になっていて、しかも普段通院している病院で、鼻から管を通し、首元に違和感。身体は全くうまく動きませんでした。要は鼻から栄養をとって、気管切開をしていました…
目覚めて一ヶ月後に退院、しばらくはすごくストレスを感じていました。ごはんを食べたい、コーラやお菓子を食べたいなど…その後母や訪問看護の方々や、ヘルパーさんのおかげで生活できています。
こんな感じ
まあ色々ありましたが、今は筋ジスの現実を受け入れ、こうして記事を書く事ができるくらいに回復しました
これからは頻回にnoteで日々のことに触れていきたいな、と思っています
興味がわけば、是非ともフォローしていただきたいと思っています。以後お見知りおきを！
#筋ジストロフィー #障害者観察日記 #はじめてのnote #身体障害者