【１ヶ月検診でガラクトース血症にひっかかる】

ついにこの話をまとめる日が来た。
客観的に書けると思えるまで1年かかった。

はじまりは、1ヶ月検診。
「お母さんムチュコくん、生まれた時に受けた血液のスクリーニング検査でガラクトース血しょうっていう項目にひっかかってます。念のため再検査ね。」と言われた。

初めての育児で寝不足の頭には情報が多すぎる。
「ガラクトース血しょうって、どんな病気ですか」
「乳糖が消化できない障害です。でも再検査自体はたまにひっかかるよ。そんなに心配しなくていいです。」
この日はそう言われて、そうなのかと思い再検査の採血をして帰宅。

2週間後、再検査もひっかかったので病院にもう一度来てくださいと電話があった。
電話の先生の声に少し緊張感があった。

約30年文系頭で生きてきた。医学的知識はまじでない。
ググった。
「ガラクトース血しょう🔍」
私の予想よりもまだはるかに厳しい内容だった。
「乳糖を消化するための消化酵素がでない先天性の障害、十分な治療を行っても、この病気の小児には心身の発育の問題がみられる」

冷静さは保てなかった。
動揺という言葉では表しきれない程動揺した。
妊娠中、頭は大きかったけど、何の異常もなかった。
ちゃんと守り抜いて元気な赤ちゃんを産んだと思った。
でももしかしたら、そうじゃないのかも。

宙ぶらりんの気持ちのまま病院へ。
先生の説明がむずすぎて何回も話を止めて質問しながら話を聞いた。

キュッとまとめると
○ムチュコの消化後の血液にガラクトースという物質が流れている。
○これは本来消化される物質なので消化後の血液には流れているはずがない。
○原因は消化酵素不足か血管の不備で消化前後の血液が混じっているかの2択だ。
○ムチュコのガラクトースの数値的に後者だと思うので確認するためにCTを撮る。入院して。
と言われた。

まず、むずいと思った。（n回目）
そして、生後数ヶ月でCT！？
私アラサーやけどCTなんかとったことないですよ！？と思った。
放射線ですよね？この小さい体に？被爆は？
知識がないなりに色々よぎった。

でも原因がわかる方が圧倒的に大事だ。
いろんな感情を押し殺して同意書にサインした。

入院当日。
睡眠薬を投与して眠ったムチュコ。
小さい小さい体でCTに入って行った。
ごめんなと思った。それ以外の感情はなかった。
↓入院した日のムチュコ

この検査も結果がでるまでに2週間くらいかかった。
どんな気持ちで待ったか、もう覚えてない。
たぶんやばすぎて私の本能が無意識に消した（笑）

小児科の部長直々に結果を説明された。
「お母さん、ムチュコくん、やっぱり血管に異常があります。肝臓です。ここの病院では対応できないので大きい病院に紹介します。手術するかもしれません。」

頭が真っ白とはあの事やった。
市で一番大きい総合病院で産んで、そこで検査してるのに、この病院じゃ無理なんや。
この小さい体にメスいれるんや。

ただでさえ育児ってやばいのに心労がえぐすぎて
ほんまに闇落ちした。
とにかく、ごめんな、それに尽きた。
私のせいじゃないってわかってても
健康に産んであげられなくてごめんと思うのはやめられんかったし、これに関しては今も思ってる。

隣の市の大きい病院に紹介され、受診。
もう一度血液検査。
また2週間宙ぶらりんで過ごした。

でもさすが私の人生。
2週間後奇跡が起こる。
「お母さん、ムチュコくん、ガラクトース正常値です。」

「え？」
たぶんアホみたいな声が出た。

「正常値です。体が大きくなるにつれて自然に体が異常を感知して治したんでしょう。念のため今後も経過観察で通ってもらいますが手術は必要ないですよ。今後の発達も影響なしです。」

闇落ち展開がスムーズすぎて、今後も闇落ち一直線と思ってたのに、突然光差しすぎかよ。
いやいや、こんなことある？？？
新喜劇なら全員コケてた。

さすが私のムチュコ、まさかの自然治癒で
現在1歳すぎて、正真正銘健康大元気キッズなのでした。

あの不安の中でググった時
情報少なすぎて、すがるものがなくて病んだ。

あの時の私と同じママとパパに届きますよう。
大丈夫だったパターンも、ここに実在するよ。