わたしの闘病記録　入院7週目〜8週目

入院終盤に突入してきました。
変化といえば、ステロイドが35mgから30mgへ変更になりました。

入院7週目の変化？

ここにきて、尿蛋白が激減しました。
と言うのも、ステロイドパルス以降あまり変化のない尿蛋白、尿鮮血が続いていたのですが、ここに来て1以下になりました。

あまりの変化に、先生も翌日もう一回検査を要請したほど・・・
1.13でしたが概ね改善傾向でしょう。とのことでした。

ここへ来て、SLEの補体値の改善や尿蛋白の改善も顕著になってきたので、
先生たちもしっかり退院の話をしてくれるようになって来ました。

もちろん初期の目標であった15mgを目指したいのはわかるけど、
こっちは家族が待ってるのよ！！
家がやばいのよ！！！と、言い続けております。

30mgでの退院は先生も承知の上なので、これでおさらばできるはず。

謎の膝痛・・・再発

それは夜中のことでした。
その日はなかなか眠れなくて、結構遅くまで起きてちゃってたんだけど、
その後寝て、起きたら膝が痛い・・・
しかも、右膝だけ。
なんで痛いの？と不思議がるけど、
とにかく痛いから、カロナール飲んでみたけど、
全く効かない。

ナースコールしたけど、とりあえずカロナールで様子見て。
としか言われなくて、眠いのに痛いし寝れないしでどうしたものか？と
ウトウトしてた。

結局、４時にまた起きちゃってそこから６時まで起きて、また８時まで寝て・・
よくわからない睡眠時間で体内時計が狂いそう。

その翌日もちょっと痛くて、
昼にもう一回カロナールを飲んだ。

その後ちょっと歩いてみたりしてたら、ちょっとはマシになったんだけど・・・
この関節痛は慣れないわ。
痛いの嫌なのね。

京大の学生さんが登場

私の病院は京都大学病院ではないんだけど、協力医療機関？？なのかな？
京大の先生とかがよく来てる。

今回は研修生の先生が来てたわ。
お医者様の卵って感じで、初々しい。

いろんな研修医の先生がいたけど、
やっぱり興味もみんなそれぞれなのね。

プラケニル服用の定期検診

マラリアの薬なのになぜかSLEの治療薬に入ってるプラケニル。
目に悪さしちゃうようで、定期検診必須のお薬なので、
入院中にしちゃいましょうとやってきました。

眼科の先生もプラニケルって言ってて、ちょっと面白かった。
絶対言っちゃうよね。

初期値を測るときは、瞳孔を開く薬を入れられたおかげで、視界が気持ち悪くて・・・
今回は入れられなかったから助かった。
もちろん問題なし。
次回は3月。
長くなりそうだな。

あと、謎の尿潜血の調査で、婦人科もかかってるんだけど、
ついでに子宮頸がんの検査もしときますね〜って言われてたけど・・・
どうなったんだろ？？

大きな病院だとすぐに他の科の先生に頼れるからいいよね。

リエゾンチーム再来

やっぱり、他人であっても人が目の前で死ぬって相当トラウマよね。
どうしても、それをふと思い出すことがあって、
案外死ぬ時なんてあっという間なのね・・・
と、話してたの。

でも、今回の入院は今後の10年を生き延びる布石のための入院。
5年で50％の生存率を、10年90％以上にするために私は大人しくここにいる。
これは子供達に選ばせたの。
もう自分で物事を判断できると信じたから。

小学校3年の娘と、小学校1年生の息子。
この子達がいなかったら、絶対治療なんか受けていない。
ギャンブルは好きじゃないけど、5年生きれたらいっか！！くらいに思ってた。

うまく行って10年生きれば、膠原病の治療法も進化して、
きっとさらにいい治療法が見つかるはず。

私の母は重度の関節リウマチで、身体障害者1級の手帳持ちだけど、
本当にここ10年の薬の進歩にびっくりしてる。
あれだけ変形して、痛がり続けた母が今は元気にチャリンコ乗ってるんだもの。

きっと光があるわ！と信じて次の10年をSLEと一緒に生きるわ。
なんて言ってるけど、不安ももちろんある。

仕事は続けられるのか？とか、
他の合併症になったらどうしようとか？
でも、やってみないとわからないから、やってみることにする。

ありがたいことに、職場はいつでも待ってるよ〜
今は治療に専念してね！！って社長にも言って頂けてるし。

退院日確定！！

15日の夜の地点で、看護師さんがぽろっと教えてくれたんだけど、
退院日20日で出てたんだって。
もう雪予報もで出したし、早く帰らないと！！

先生は「月曜日の結果次第で・・・」
なんて言ってたけど、
どうなっても私は帰るわよ！！
その後の予定入れちゃってるもん！！
21日　子供達の個人懇談（成績簿もらい）
22日仕事
23日仕事
24日仕事
なにこのスケジュール・・・
もちろん体調に配慮して、時間はかなり制限プラス在宅。
ちょっとお出かけもするけどね。

25日以降にやっと大掃除できたらいいかな？？くらいなもんで。
主婦は忙しいのよ！！

そして退院日

今までお付き合いいただきまして、ありがとうございました。
初めての約２ヶ月もの入院。
不安ばかりかと思いましたが、
結構楽しみもあり、どきどきもあり、ハラハラもあり、
ゆっくり色々なことを考えさせてくれる時間をもらえたことに感謝しています。

早期発見して、即治療を進めてくださった腎臓内科の先生たち。
不手際はあったけど、最後まで私にクラウチングスタートさせなかった病棟看護師たち。
毎週のように、お見舞いに来てくれた友人や、ご近所さんたち。
支えてくれた最愛の家族。

本当にたくさんの方に助けてもらって、
ここまで来れたんだなと思うの。

これからは、下界に降りて自分の生活をしていくのだけど、
自分中心に考えて、自分の心地よさを求めて生きていく。

だって、他の方よりは寿命があって無いようなもんだから・・・
いつ再燃して入院するかもわからない綱渡りな人生。
他の誰かを気にしている時間なんてないもの。
私はこの２ヶ月に、助けてくれた方達のみ大事にして生きる。
いい人間関係の断捨離になったと思うの。

気にもしない人、離れて行った人、ちゃんと病名も公表してるから調べたらわかるよね？ググれよ！って言いたいけど、
そんなことでイライラする時間がもったいないから、相手にもしてあげない。

私の時間は私の寿命。
時間いっぱい私が使うわ。