生きてます

前回投稿から約一年、、

移植前はちょくちょく気持ちを長めの文字に起こしていたけど、移植中はそれはもう過去一メンタルブレイクマシーンだったので

Twitterの短い文で弱音をちょこちょこ書くぐらい

というか後々見返すように、どんな症状だったかをメモ代わりにというかんじ。

なんだかんだ移植してから283日が経過。
(計算してくれるアプリを導入してるので、DAYが数えやすい)

長かったようであっという間にここまできたような。

あの時は本当に苦しくて辛くてゴールなんて見えなかったけど
私は運良く一旦苦しみから解放され、辛さのゴールを迎えた。

運良くというのは、移植はその治療自体で命を落とす可能性もあるし
合併症やGVHDで亡くなる可能性もある。

亡くならなくとも、GVHDに苦しみ続けることもある。

そんな方をSNSで沢山みてきたから、運がいいと言った方がいいのかも。
健康な人に比べたら圧倒的に不運だけど笑

まぁもう健康な人と比べるのは飽き飽きなので
そんな気持ちは早々に割愛。

私は特に退院が早かったとか、回復が早かったわけじゃない。

生着まで約3週間はかかってるし、一度退院したと思えば皮膚のGVHDや肺炎、サイトメガロウイルスで完全退院まで結構かかった方だと思う。

4月に移植入院スタート
4月20日に臍帯血移植
5月16日生着
6月24日退院
7月10〜19日GVHD入院
8月26〜9月11日肺炎入院
9月16〜30日サイトメガロ入院

こうみると本当大変だったな、、

生着前後の3週間続いた高熱が本当に死ぬかと思った。

解熱剤が効くのは1日たったの4時間、、

39度に到達しないとステロイドをつかってくれなくて(ステロイド入り解熱剤が入ると6時間くらいは楽になる)

38度後半が2〜3日は我慢できても3週間続くのはメンタルも身体も衰弱していってるのが分かって
39度いってなくてもあまりにも頭がおかしくなりそうなとき、
数回虚偽申告してステロイドいれてもらったな。笑

今思い返しても2〜3回しか嘘つかなかったの偉い！それくらい辛かった

バカ真面目に患者してたけど、この時ばっかりはこのままだと死んでしまう！！！！って本気でおもって
「39度いきました」ってナースコール

幸い、体温計とかチェックもせず「しんどいね。今薬入れるね」と
看護師さんは優しく迅速に対応してくれてた。

看護師さんに気を遣ってる余裕がなかったけど
看護師さんはずっと優しかった。

まぁそこから生着してからもすぐ体調がよくなることもなく、本当に数ミリずつ良くなるといったかんじだった

9月末に退院してからは、
右肩上がりに体調が復活。

もちろん、買い物に出かけた次の日は疲れて寝込んだりを繰り返しながらだけど
移植後の辛さに比べたら全然なんてことない。

無事に年が明けて2024年。

PETCTを撮り、縦隔腫瘍は綺麗さっぱりなくなり
他に少し集積が首にあったけど
それはリンパ腫ではないだろうという結果。

まだまだリンパ腫が否定できない箇所もあるけど
先生的には一旦治療は終了。お疲れ様でした。と。

寛解でいいですか？

ってきくと
あと2〜5年これが続けばね、ってなんとも曖昧な返事。

油断はできないよ！
って思うけど

2年向き合わされ続けてきたホジキンリンパ腫と
少し距離をとってもいいんだというだけで

大分肩の荷はおりた。

ただまだ免疫抑制剤もステロイドものんでるから、ぶっちゃけ治療が終わった実感はない、、

薬代だけで限度額いくし
抗がん剤してた頃と負担は変わらず

ひとまずは、なんだかんだ生かされたので
頑張って生きようと思います

…もう少し生きれるってなったら
なんかやっぱ別の悩みがわんさかでてきて
中々イェーイ！って感じでは過ごせてません

またそれは別のページに吐き出してみる