明日からまた入院

PET結果は全くESHAP療法は効いておらず、
また腫瘍でっかくなってた〜

勘弁してくれないかなー
いい加減治らないコイツに呆れてくるし腹立ってくる。

PET後に体調不良(胸のつまった感じ)を主治医に連絡したら、すぐ今日来れる？とのことで
結果が出るのか聞いたらそれは後日。って言われたから一人で行った。

そしたら普通に結果出してきやがるの！

泣きたい気持ちを抑えて冷静を装い
話を聞いてたけど、
いつもみたいに質問したい事とかは全く浮かんでこず、
頭の中真っ白になりながら診察終了。

そこで旦那に電話。
そして母に電話。

溢れ出しそうな涙を堪えつつ帰宅。
電車降りてから家までの自転車は堪えられてなかった、溢れ出してた。

家で待っていた旦那に飛びついて号泣。

「明日指輪買いにいこう！」

旦那の精一杯の励まし。
私が前々回のPET検査の時に無くしてしまった結婚指輪、
寛解したら買い直そうねって言ってくれてたのを、
私のモチベーションを取り戻す為に切り札のように出してきた。

「前より良いやつ買う。○○に行きたい。」

と泣きながらこんな状況下でも普段と変わらない欲を出す私をみて爆笑する旦那。

私は旦那の出すこの陽のパワーが大好き。

翌日指輪を無事オーダーしにいきました。

そしてそのまた翌日には
流石に私のは難治性の中でもレアケースだと思い、セカンドオピニオンを提案しようと心に決めて、
ホジキンリンパ腫に効く新しい薬を調べ、それを提案されなかったら絶対にセカオピして転院する。そこまで考えて
主治医の治療説明を受けに行った。

いつも教授とは思えないラフさが売りの主治医。

今回ばかりはセカオピ！と心に決めていたのにも関わらず、ここぞという時の説得力とプレゼン力にとっても簡単に納得させられてしまった。

私が考えていた新薬での治療法、
まだガイドラインにはなってないけど
症例や論文が上がってきているデータを参考に、
私が漠然と求めていた治療方針を提案してくれた。

ただ、ひとつ、最終的に自家移植が目標だったのが、
同種移植に切り替わったのだ。

自家が同種になるのは計り知れない恐怖でしかなかった。

姉が妊娠中の為、同胞からのドナーは選択肢からなくなり、
ドナー登録して探すことになった。

ドナー登録なんて、CMの中だけでの話しだと思ってた。

まさか自分がお世話になるなんて。

でも、まだ自家になるか同種になるかはもう少し話し合うとのこと。

次の新薬を使ってからの移植はあまり例がないから
慎重に判断しないといけない。

私でも分かる。

でもとりあえずは、
次の新薬が効くかどうか。

移植の事を考える段階ではない。

そして新薬といえど、もちろん万能薬ではない。

ガイドライン上の抗がん剤とはまた違った重篤な副作用だってある。

怖いけどやるしかない。

効かなかったらいよいよどうしましょーって感じ。

まだ一度もやってない放射線治療するって言われてるけど、ぶっちゃけ今更放射線で治る気がしない。

気休めで延命治療にもならないんじゃ無いかとすら思う。

既にもうガイドラインから逸れた治療をやっているから
寛解率だって分からないし、
長期生存率なんてもっともデータがない。

今までは、同じ治療をやってる方の背中を追ってやってきた。
でも今はすごくすごく少ない情報の中、孤独に闘ってる。

あと何年生きられるんだろう。

そんな窮地に立たされて生きてる私。

凄い偉いなと思う。いやほんとに。

闘病してる人皆んな偉いし、
余命宣告されても前向きに治療に臨んでる人はもう神様よりも偉いと思う。

病気なんてこの世から無くなればいいのに。

ふぅー

いよいよ明日から新薬投与の副作用を見る為の入院です。