通院メモについて。

こんにちは、naruです。

自己紹介

初めましての方に向けて簡単に自己紹介をします

「心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖」「部分肺静脈還流異常」という生まれつきの心臓病（先天性心疾患　以下CHD）をもつ19歳です。どのような疾患なのかは以下の''about me''で詳しく書いています。

今日は通院メモについてお話します。

今回はどちらかというと親御さん向けだと思います。

通院メモとは？

勝手にこんな名前を付けましたが、そんなたいそうなものではないです。

ただ、先生に聞きたいことを忘れないようにメモしておくものです。

書き始めた理由

年に1回しかこども病院に行かなかったのに、自分のことをあまり知らなかったことと、聞きたいことをいつも忘れていたから！（馬鹿）

書く内容

「血液検査がしたい」「運動制限がなくなったのはなぜ？」「コロナワクチンを打っていいですか？」「お薬がなくなるので出してください」など、忘れてはいけない事だったり、「肺動脈弁閉鎖不全は今どれくらい？」など、自分の病状のことだったり、すごく体調の悪かった日、体温・酸素濃度・心拍数などを記録しておくといいと思います。通院日の2週間くらい前から「今回は何を話そうかな～」と思いながらかいています。

メリット？

CHDのお子さんが、大人になっていくにつれて、自分の状態を知りたいときに、通院で何を聞いたのか、どういう返事が返ってきたのかを小さいころからたくさん聞いて、それを取っておくと、記録としてもとてもいいと思いますし、病気への理解の助けにもなります。私個人としては、なんでもいいから記録が欲しいと思います。あと、血液検査の結果とか。わたしは特に、小さいころからのBNP（心不全マーカー）の値の変化をみたいです。病院からもらった資料は捨てないでください。（切実）

特に嬉しい資料　

・病気の説明・手術説明・血液検査くらいしか思いつかなかった！ほかにあればコメントまでお願いします。（わたしも聞きたい）

naru