アルビノと弱視のこと、もっと知ってほしい

本日のCBCテレビでアルボのという難病が特集された。
さっそく、youtubeの動画になっているのでぜひご覧いただきたい。

番組にでてくる女の子は以前パパママ会で会ったことがある。あのときのまま、元気な少女に育っていて嬉しい限りだった。
見た目が違うことに対する「見た目問題」はさかんに取り上げられることが多いのだが、弱視やまぶしさのことはあまり注目されない。でも、学習や日常生活では弱視への支援が求められる。だが、支援がないと本人も保護者もその困難があることすら理解しないままに大人になってしまう。軽度弱視ゆえの困難がそこにはあると私は思う。人間は元来、痛いことや辛いことから全力で避けるようにできている。本当は強いまぶしさをかんじる状態であったとしても、幼いころからそれが当たり前だと、まぶしさへの感覚が鈍化していく。こうした大人たちをみるたびに、もっと小さいころから適切な支援を受けることができなかったのだろうかと思ってしまう。こうした番組が気づきを与えるきっかけになることを願う。