格好つけようとすると何もできなくなる件

前回の自己紹介というよりも、noteを始めます！という決意表明をしてから
どれくらいの日にちが経ったでしょうか。
『病気と共に生きる息子との日々を綴っていけたらいいと思います』
などと、ちょと気取った雰囲気を出してしまったせいで
「上品さに囚われてしまった苦悩の日々」
が始まることになるなんて苦笑


確かに息子は重度の心疾患を持っていて、今は術後合併症と闘っています。
そして今までのことを書こうと思ったのは、そんな息子が何かに取り組む姿勢を見て自分も影響を受け、先天性心疾患児の親として、今お子さんがフォンタン手術を目指して頑張っていらっしゃる親御さんに何か届けられたらいいなと思ったのも事実です。

そして、胎児に病名がついた時は世界なんて滅んでしまえばいとさえ思ったし、ハードな出産劇を繰り広げた当時はこの世の全ての不幸を自分1人が背負ったと思ったし、息子に申し訳なくて申し訳なくて仕方ないと思ったりもしました。昔の記録を読み返しているとすごく悩んですごく苦しんでいる自分もいるし、ただただ泣き言や暴言を書き殴っているメモもあります。

しかしそれらが全てではなく、その時々に出会えた人たちのおかげで強くなることができ、なんだかんだポジティブに笑って今日までこれました。
むしろ入院中の息子を面会すれば親子喧嘩をし、カルテに「今日もバトル」なんて書かれることが日常茶飯事な我が家。
そう、胎児の時からずっと病気と共に生きてきたので、『先天性心疾患』の部分以外は本当にみんなと同じで、本当にどこにでもある家庭でどこにでもある日々を送ってきたつもりなんです。
ひとりっ子なので、普通の子育てとの違いがわかっていないだけかもしれませんが、病気であるということが私たちにとっての当たり前で、よくあるドラマのような悲壮感よりもどちらかというとそこに漂う空気はサザエさんち・・・いや、むしろ巨人の星みたいかも笑


なのに、
『綴って行けたらいいなと思います』
なんてしおらしい書き方をしたものですから、雰囲気をのままに書こうとすると、ものすごく格好つけたような文章にはなるわ、確かにヘビーな日々も多かったけど、とってもドラマじみているというか、そこにあるのは全く知らない別のご家庭で、サイズの合わない服をきている様な違和感しかなく、

「詐欺やんこれw」

と書いては消して、また書いて・・を繰り返していました。
人間、偽りは心にも体にも文章にも良くありませんね笑



というわけで、今日からは
「なんかわからんけど、必死こいてやってたら今日になってた」
を少しずつ振り返りながら、我が家らしく、私らしく書いていきたいと思います！

追伸
そんな母の隣で今絶賛入院中の彼は、ベッド上でMacbookを広げ、課題をしているのか大食い動画を見ているのかわかりませんが、真面目な顔でカチャカチャと作業をしております。今日も平和です。