自己紹介｜はじめてのnote

初めまして、naoningと申します。


私の息子は現在16歳。先天性心疾患とその手術に伴う合併症のため入退院を繰り返しています。とはいえ在籍している高校のおかげでオンラインを駆使し、家でも病院でも変わらず学ぶ機会をいただける時代と環境には感謝しかありません。
もちろん本人も家族もリアルの高校生活を送りたい、送らせたいとは思いつつも、なかなか叶わない現実との葛藤もあります。

実はこれまでに何度か息子のことをSNSに残そうと思ったり、
悩ましい出来事に直面した時に誰かにただ聞いて欲しいと思ったりしてどこかに呟こうと思ったことが何度かありました。

でも、抱えている病気や状態、辛さや捉え方はその人の数だけ違う中で、誤解されることなく且つ誰も傷つかない言葉や表現を使う自信もなく今日まできたわけですが、そんな中息子が高校生活の一つの活動として、今自分が利用させてもらっているこどもホスピスを多くの人に知ってもらおうというプロジェクトに取り組み始めました。


家と病院にしか居場所がなかった彼に、新たな居場所ができたことへの喜びが原動力となり、自分のような人間がいるということを世の中に知ってもらいたいという思いが詰まっているように感じます。そんな自身の思いを誰かに伝えたいという行動を始めた息子に感化されると同時に、私自身もホスピスに通う中学生の保護者の方達に、息子が通う高校についてや高校選びのお話をさせて頂く機会があったことで、私たちが通ってきた道のりも誰かの何かになることもあると思うようになり、息子とのこれまでを形にしたいなという思いが再び生まれてきました。


思えば息子の病気がわかった時、同じような病気と闘うご家族の方のブログを見ては励ましていただいている様な気持ちになったり、覚悟を持たせてもらったり、勝手に寄り添ってもらっているような気分になったりと随分助けていただきました。
なので、もし我が家と似たような状況に置かれている方がいたとして、病気のことや、病児を育てるということを知ってもらうことはもちろん、健康に産んであげられなかったという負目から、せめて自立した人になるようにと過干渉になってしまったり、そんな自分を反省するものの、なかなかその反省が活かせず、何が正解なのか分からなくなってしまって悶々とする私を見て、わかるーー！と口角上げてくださることがあったとしたら幸い！

そんな思いで病気とともに生きる息子との日々たちを綴って行けたらいいな、と思います。