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Photo by kanakoozeki

難病児ツイオフの口コミを他SNSで広めたい！！

難病児ツイオフnote

こんにちは。難病児ツイオフ運営です。

先日第8回の #難病児ツイオフ を開催するお知らせをさせていただきました。

なんと1日でインプレッション（ユーザーがツイートを見た数）が10,000を越え、50人以上の方からリツイートをして拡散していただきました。回を重ねるごとに反響が大きくなるのをありがたく感じています。

Twitterの難病児ツイオフ主催アカウントのフォロワーも1,000人を突破しました。いつも200人以上に参加していただいていますが、今度のツイオフはさらに多くの方が参加して盛り上がれるといいなぁと思っています。

そこで、今までツイオフに参加してくださった方にお願いがあります。


難病児ツイオフをInstagramやFacebookユーザーにも知ってもらいたい


初めて参加する方、参加するかどうか迷っている方に向けて、ツイートやその他の記事（インスタやブログなど）を投稿してくださる方を募集しております。
「こんな時に使ってよかった！」の声を集めたいです！

これまでも #難病児ツイオフ口コミ 　のツイートを募集してきましたが、難病児ツイオフの口コミをInstagramやFacebookなど、他のSNSを利用している方に届けたいなと思っています。そこで、口コミを投稿、もしくはこの記事をシェアしていただけないでしょうか？


なぜ他SNSのユーザーに届けたいと思ったか


発起人はツイオフをはじめた頃、似たような育児をしている家族と交流（相互フォローになったり、リプライやいいねを送ること）がしたいと思いこのイベントをスタートさせました。

想定以上の人数が参加し、回数を重ね参加された方の感想を聞くうち、胎児の病気が分かった妊婦さんや、退院したばかりでこれからが不安な病児家族さんが、ツイオフでの質問や交流を通して不安が軽減されればいいなと思うようになりました。

そこで運営をお手伝いしてくれるメンバーを募り、病児ママ複数人で活動してきました。思いは届き、病気のお子さんがいるご家族や成人された元病児さんたちがたくさん参加されました。質問タグではこれから出産を迎えたり、医療的ケアをはじめたばかりの家族からの質問が活発になってきました。運営としてとても嬉しく思います。

さて運営内も病児のママなので、子どもの成長につれ悩みが変わっていきます。

「小学校ってどうやって決めるんだろう？みんなどんな配慮を受けているの？」

「児童発達支援や放課後等デイサービスの具体的な経験談を聞きたい」

「病気や障がいのある子の就労ってどうなるんだろう？施設を自分で運営している親御さんっているの？」

現状、出産前から就園、就学までの情報は参加者の皆さんのおかげで集まるようになりました。一方で就学してからになると、なかなか情報が集まりにくいなと感じています。

そこで、このあたりの疑問に答えてくれるベテランのパパママさんが、普段Twitterを利用せず他のSNSにいるなら、難病児ツイオフを知ってもらって興味を持ってもらいたいなと考えました。


そもそもツイオフって何？


ツイオフとはTwitterオフ会の略です。オフ会といってもリアルに出会うわけではなく、Twitterを利用してリアルタイムに交流するバーチャルオフ会です。

ハッシュタグと期間をあらかじめ設定し、期間内にタグをつけて発信することで、短い期間に同じテーマに関心を持つ人とやりとりができます。

ここ数年0歳児の子を持つママのアカウントが生まれ月別のハッシュタグをつけ、月に1回短い期間にツイオフをしています。ここから着想を得た発起人が、病気や障がいのある子の親と病児本人（成人された方）の交流会の目的で、 #難病児ツイオフ 　を作りました。こちらは年に数回不定期に開催しています。

興味を持たれた方、詳しい参加要項は下の記事を読んでくださいね。


シェア大歓迎です！


Twitter→第8回をすることを知らない方がいるかもしれないのでぜひシェアしてください！

Facebook→あなたの友人に病児家族がいなくても、関心を持って広めてもらえるととても嬉しいです。情報を必要としている家族に届きますように！

LINE→大切な人の顔が思い浮かんだ方へ。こんなの見かけたよって、押し付けにならない程度に伝えてもらえると嬉しいです。

Instagram→リンク貼ったりするのが難しいですよね。あなたなりの投稿をして #難病児ツイオフ 　のタグをつけてもらえるととてもとても嬉しいです。

参加する人それぞれが配慮を忘れずに、楽しく情報交換や仲間づくりができるツイオフをやりたいです。ご協力どうぞよろしくお願いします。

2022.3.10 追記

口コミを広げてくださった皆様のおかげで第8回も好評のうちに終了し、300人を超える方が参加してくださいました。本当にありがとうございます。

第9回を明日3月11日から13日まで開催する予定です。不安定な情勢でSNSもざわつく中、少しでもほっとできる場になれば幸いです。

第9回のお知らせはこちら。

併せてシェアいただけると幸いです。