Twitterで難病児ツイオフを主催しています。
【 #難病児ツイオフ 概要】
病気や障害のある子の親、または病児本人（成人されている方）が参加できるTwitter上の交流会しませんか？ 病気障害の重さ軽さは問いません。
今までに５回を開催し、毎回200名程度の親御さん・当事者のみなさんが参加してくださっています。仲間づくりや情報交換に活用してくださいね。
時間になりましたら各自食べ物飲み物を用意してお祭り気分でツイートしてくださいね。ワイワイ楽しみましょう！
中の人は病児ママです。
このnoteアカウントはこのツイオフに向けての参加方法や注意事項を発信していくものになります。
【参加方法】
使用タグは以下の４つが主たるものです。
#難病児ツイオフ
#難病児ツイオフ自己紹介
#難病児ツイオフ質問
＃難病児ツイオフ父親分科会
①開始時刻になりましたら #難病児ツイオフ自己紹介 で自己紹介をお願いします。
②鍵アカの方は交流ができないので、差支えなければこの期間だけ鍵を外すか公開アカウントからの参加をお願いします。
③交流は自由です。気になる方にリプライで話しかけたり、イイネをつけたりして楽しみましょう。
④ #難病児ツイオフ質問 で普段なかなか聞けないことや、悩んでいること相談してみてください。
アンケート方式で質問くださると比較的回答が集まりやすいです。
ご自身が無理のない範囲で答えられる質問にはリプライで答えてみてください。運営もRTで回答がたくさん集まるよう応援します。RTは質問タグがついていて、埋もれてしまって回答がついて居ないものを考えています。
⑤期間は3日間ありますので、お好きなタイミングでどうぞ✨
「参加してよかった」とみんなが思えるあたたかい場所を目指します！ご協力よろしくお願いします。
【注意事項】
1️⃣不特定多数の人の目に触れる事を意識して投稿をお願いします。
個人情報が特定される様な記載(病名、地域、病院名など)や写真もよく確認されてから(おもちゃの記名、病院内外の景色、医療機器など)投稿しましょう 。
2️⃣ツイッターは鍵（非公開設定）にしないと全世界発信になります。
タグ付けによって色々な立場の方が見る事を予想した上でツイートしてください。全員に向けて配慮というのは難しいですが、特定の方を傷つけてしまうようなツイートやリプライ、中傷等は控えていただきますようお願い致します。
参加される方のなかには色々な家庭事情や病気を抱えたお子さんを持つ親御さん、当事者の方がいらっしゃいます。考え方は人それぞれあると思うので、どうしても傷つくツイートを目にした場合はミュート、明らかな中傷には通報など、ツイッターの機能を利用してください
3️⃣難病児ツイオフのタグを用いた政治的主張はご遠慮ください。
4️⃣いま一度Twitterルールとポリシーに目を通して頂き、違反のないようにお願いします。特に注意いただきたい話題があります。新型コロナウイルス（COVID-19)についてです。こちらも下記twitterのガイドラインを必ず確認してくださいませ。
https://help.twitter.com/ja/rules-and-policies
最低限のモラルとマナーを守って頂き、それぞれが責任を持ったツイートを行いましょう。
5️⃣ 楽しく皆さんが交流や情報交換を出来るツイオフにしたいので上記を踏まえて、参加者個人個人のご協力宜しくお願い致します。
【医療関係者の方へ】
いつも本当にありがとうございます。
このツイオフは病児親・当事者を対象としたものとなっております。
医療関係者かつ病児親・当事者の方はぜひご参加いただきたいと思いますが、そうでない方は暖かく見守っていただければ幸いです。
もちろんROM（閲覧）は想定しておりますし、応援いただくことや在宅での子どもたちの様子を知る機会として使っていただく分にはありがたく思っておりますが、家族や当事者への診療、治療などに関するリプライや引用リツイートは慎重にお願い申し上げます。
また、運営は病児保護者とはいえ医療に関しては素人が行っております。ゆえに、至らぬ点もあるかとは存じますがご容赦いただければ幸いです。
【リスト機能を活用ください】
＃難病児ツイオフ自己紹介 タグをつけた方を中心に、リストを作成しております。（終了時に削除をしています）
「リストって何？」という方も多いと思うので、活用法をご紹介します。
リストとは、雑多なTwitterのアカウントをグループに分けて管理する機能のことです。
そうすると、リストの人だけのタイムライン（TL）が出来ます。
つまり期間中「難病児ツイオフ」参加者のみのTLを見られるのです。
（勿論いつものTLも普通に見られます）
ツイオフは毎回流れが早いので、リストやブックマークを活用して、楽しんでください。
以下、リストへの参加方法を説明します。
【iPhoneの場合】
①リストに追加されたと通知が来たら、通知をタップ
②「リストを保存する」をタップ
③自分のメニュー画面から「リスト」を開きます
④「すべて」に難病児ツイオフのリストが表示されるので、右側の画鋲をタップして青色にします
⑤するとホーム画面に「難病児ツイオフ」と出てきます
⑥スワイプするとこのリストに登録された人だけが表示されるようになります！
【Androidの場合】
①リストに追加されたと通知が来たら、通知をタップ
②画面下に「フォローする」という表示が出るので、それをタップ
③自分のメニュー画面から「リスト」を開きます
④「難病児ツイオフ」のリストが表示されるので、右側の画鋲をタップして青色にします
⑤するとホーム画面に「難病児ツイオフ」と出てきます
⑥スワイプすると、リストに登録された人だけが表示されるようになります！
うまくご活用いただければ幸いです。
【どんな人が参加してる？】
#難病児ツイオフ こんな育児してる/してた人がターゲットです。
思いつくだけ書いていきます。
①出産前後～病名確定までの悩み
🌸妊娠中に胎児の異常を指摘されて悩んだ
🌸早産になってしまい赤ちゃんがNICUへ
🌸出産時のトラブルで脳に障害が残った
🌸生まれたが異常が見つかり、子どもだけ別の病院へ
🌸NICUからなかなか出られない
🌸乳幼児健診で異常が見つかり悩んだ
②病名や症状について
🌸先天性心疾患で手術が必要と言われた
🌸遺伝子疾患があり発達が遅れると言われた
🌸稀少難病で同じ病気の子を知らない
🌸重症心身障害児の家族の方
🌸臓器移植した子、免疫抑制剤を飲んでいる子
🌸軽症の病気なのに改善せず、手術が必要かも
🌸痙攣やてんかんがある
🌸小児慢性特定疾病にあてはまる
🌸肢体不自由＋知的障害の子
🌸身体障害者手帳を取得した
🌸肢体不自由にあてはまる
③入院についての相談
🌸子どもが入院して付き添い入院した
🌸長期入院を経験した
🌸付き添い入院に必要なものを知りたい
④治療・発達・道具の相談
🌸気管切開するかしないかで悩んだ
🌸経管栄養をつけた状態で退院した
🌸ストーマパウチが必要
🌸経鼻チューブを離脱したいのに食べない
🌸胃ろうにするかどうか悩んでいる
🌸導尿が必要
🌸在宅酸素療法をしている
🌸入退院を繰り返すので運動発達が遅れた
🌸摂食障害がある
🌸難聴や補聴器の話がしたい
🌸サージカルテープの情報が欲しい
🌸バギーや車椅子の話がしたい
🌸90以上の前びらき下着情報が欲しい
🌸介護服・ユニバーサルデザイン
🌸ペースト食の作り方を知りたい
🌸福祉制度のことで質問したい
🌸Lより大きいサイズよりも大きいオムツのことが知りたい
⑤保育園・リハビリ
🌸病気がある子なので保育園に預けられず、仕事復帰できない
🌸看護師配置などの問題で保活に苦しんでいる
🌸体調に関する配慮は必要だが健常の子と同じ保育を受けさせたい
🌸運動発達のためにリハビリを受けている
🌸療育センターや療育園の話を聞きたい
🌸特別支援学校・養護学校の話がしたい
🌸病弱児学級・院内学級の話がしたい
🌸支援学校高等部卒業後のことが知りたい
🌸訪問看護・訪問介護の話がしたい
🌸デイサービスやショートステイの話がしたい
⑥その他
🌸患者会・親の会の話がしたい
🌸病児含むきょうだい育児の悩みを聞いて欲しい
🌸難病で生まれ治療を頑張られて成人された方で、今自分と同じような子を育てている親と交流したい
🌸難病があり発信ができる成人の方
🌸特別支援教育を受けて成人された方で、家族の立場の人と交流したい
🌸難病の子をなくした経験があるが、今育児を頑張ってる人と交流したい（くれぐれもご無理のないように…！）
以上です。みなさまのご参加お待ちしております☺