難病　重症筋無力症（MG）が簡単に分かる！①

おはようございます。
今日はMG（重症化筋無力症）について調査しました。

「脱力系コミックエッセイ　重症筋無力症　とほほ日記」で勉強させて頂きました！著者の「わたなべ すがこ」さん　良本をありがとうございます😊

イメージし易いように、以下の４つの分類で症状や状態について説明します。

日常生活
発病に至るまで
危機
治療とリハビリ

🐹日常生活について

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日内変動😒　
この疾患は１日の中でも症状に変化が起こりやすいです。
眼瞼下垂（がんけんかすい）👀　
目の周りの筋力だけが低下する「眼筋型」と「全身型」があります。
例えば、車に乗って移り変わる景色を見るだけで、もうだめだ～となるそうです。
嚥下障害（えんげしょうがい）🤤
食べ物を噛む力や飲み込む力も弱い
構音障害（こうおんしょうがい）🥱
ろれつが回らないことがあるそうです。特に「がぎぐげご」などの鼻濁音、破裂音が言えない。
声帯の筋肉（咽頭筋）が弱いために話せない！？
四肢・体幹筋力低下💪
同じ姿勢を保持する・動作を繰り返すが難しい
例えば、
　・机に座り続けるのが大変。
　・爪切りが一大イベント（特に足の爪）
　・茶碗などでも肘をあげて持ち続けるのは困難…

買い物🛒＆交通利用でのMG🚋
ここの描写が個人的には面白かったです（笑ってはいけないですが、絵がコミカル）😊
・レジで買い物かごを、カートから台に持ち上げる時に緊張するそうです。　　
　ここもバリアフリー設計があれば良いのですけどね～。
・電車やバスでは踏ん張って立っているのは至難の業。
　ただし、優先座席にはなかなか座れない。見た目は健常者なので…
・そして最も怖いのが乗り降りの時。人波についていけない。

このような悩みは、なかなか周りからは分からないですね。ヘルプマークの社会への浸透が必要です。
電車やバスだけではなく、レジも優先レジを設置するとかなれば良いのにと思います。

🤒発病に至るまで

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異変❗
目の焦点が合ってないよと友人から初めて症状を自覚したそうです。そこからの毎日で次々と症状がでてきたそうです。
・口がおかしい（食事が食べれない。口からこぼれる）
・瞼（まぶた）が下がる。
・布団を押し入れにあげられない
・ろれつがまわらなくなる
　この時点ではまだ職場に仕事をされていたそうです。これは辛い…。

初診・精密検査🥼
個人クリニック
・頭部のCTを撮ってもらっても特に異常なし
・ウイルスが脳に回って起こる病気を疑われる
　→大病院を紹介

大病院🏥
すぐにMGを疑われ、入院し１週間～１０日、以下の検査をしたそうです。
・テンシロン検査
・血液検査
・音読を試す
・胸部X線、MRI
・骨髄検査
・筋電図

病名告知
ある晩主治医ではなくベッドサイドに現れた一人の医師に「重症筋無力症　特定疾患　保健所で申請」というメモをサラッと渡されたとのことです。

誤診と治療難民😐
初めのうちは目の症状なので眼科に行く人も少なくないそうです。しかし眼科の領域では異常は出ません。
わからないまま放置したり、たらいまわしされることも…。😲
女性では出産後に発症することも多く、育児ノイローゼと診断されることもあるそうです。

う～ん、他の難病もこういう誤診が多いので、特に個人クリニックの医師などへの啓蒙活動が重要なのでしょうね。そもそも難病症状を知らず、気づけないのが問題。