修正32w1d : 脳室周囲白質軟化症について

修正32w

NICUに通い出して2週間。

いつもと様子の違う呼び出しがあり、夫と2人でNICUへ。

前日が赤ちゃんのエコー検査日だったので、嫌な予感。

先生から赤ちゃんに「脳室周囲白質軟化症」の初見があると説明をうける。

「脳室周囲白質軟化症」については、緊急帝王切開時に早産児のリスクとして説明されていた。赤ちゃんの脳に空白ができてしまう症状だ。その結果、成長過程で四肢に運動障害が起こるというもの。そして、重度の場合は認知やコミュニケーション能力にも影響がある場合もあるらしい。

神様は酷すぎる。0.01%の全前置胎盤からの早産・そして「脳室周囲白質軟化症」...。「脳室周囲白質軟化症」には軽〜重度までかなりの幅があるようだけど、「そこそこの大きさの空洞が見られます」という先生の言葉から、色々覚悟しておいた方が良さそうな雰囲気を感じる。現に、リハビリの話をされた。

正直、頭が真っ白になった。そして、涙がでた。

今までの経過は早産児にしては良すぎるほど良く、このままスクスクと育っていくと思っていたから。

緊急帝王切開時に、「脳室周囲白質軟化症」は20人に1人であると聞いていたけど、そのまさかになるなんて...。

妊娠時からの心身の不調がようやく回復してきたところにこの事実は重たい。

どうしたらいいかわからない。

神様・仏様の事は、ちょっともう信じられなくなってきているけど、自分の子供が少しでも幸せになれるのであれば、これ以上「脳室周囲白質軟化症」の空洞が進まないように祈りを捧げたい。できることは全てしたい。

...夫、そして両親・義両親にそして赤ちゃんに申し訳なくて涙が出た。私のせいではないと医師も言ってくれているが「健康で標準的な幸せ」を提供できない事について、毎日イレギュラーなお知らせに心身共に疲れさせてしまっている事についてごめんなさいとしか思えない。

こんな事思ったって、仕方ないし、赤ちゃんに失礼だと思う。でも....そう思わずにはいられない。私が健康に産んであげられていたら...。

夫は「謝らないで」と言った。この人と結婚して心底良かったと思った。だからこそ、喜ばせてあげたかったのに...なんで...。

気持ちの整理がつかないので、noteをはじめた。

ここに記録していくことが、誰かや自分の支えに、助けになりますように。

そして、その先に幸せが待っていますように...。