オタクがステロイドパルスと免疫グロブリン療法(IVIg)をした話【体験談】 2022年11～12月
備忘録的な意味も含めて体験談を書いてみようと思います。
2022年の11～12月にステロイドパルス療法と免疫グロブリン療法（IVIg)で入院したよってお話。
とりあえず病名は視神経炎。抗アクアポリン4抗体とMOG抗体は陰性。
前回の入院 → オタクが免疫グロブリン治療（IVIg）をすることになった話【体験談】 2022年7月｜ななななーん｜note
前々回の入院 → オタクがステロイドパルス治療をすることになった話【体験談】 2022年4月｜ななななーん｜note
～その前に～
私…そういえば同人誌は久しく作ってなかった。
今はMMDer。MMD楽しいよ。
オタク女子で三人暮らししてもう17年目…？歳なので覚えてないよ。
猫たちと暮らしてます。
https://www.youtube.com/@thecatdaifuku805
～通院はしていたのよ～
4月にステロイドパルスをして７月に免疫グロブリン療法をしたあとの三回目の入院ですよ！
今回は一回の入院でステロイドパルスやって免疫グロブリンの療法を続けてやってきた。
〜再入院は突然に〜
一回目と二回目が一応数日の猶予を貰って入院したので、油断してました。即日入院。
二回目のとき脳神経内科に「入院する？ 今日？」て聞かれてたの忘れてましたわ。あれはフラグでした。
今回は「今から入院しよう」でした。会社マジごめん。
その日は通院の日だったので眼科で視野とかみてもらった後に頭部MRIやってもらったんですね。そしたら視神経が腫れてるってことでの入院だったのでしたが、前から腫れとったやろがいと申したい。左の視野が全然快復してないって分かってたじゃーん。ちっさいラーメンどんぶりがいつでも左目下にあってずっと湯気が出てた気分だったんだってばよ！
いや、眼底見る限りはそんなに悪いようには見えなくなってきてたらしいけども。眼科談。
〜ステロイドパルスと免疫グロブリン〜
ステロイドとグロブリンを続けてやるって聞いたので、間で一回退院して、再入院ってできないかなぁと尋ねてみたのですが、出来なかったです。
再入院するのに外来受診からやっていかないといけないから、余計に日数かかってしまうのでダメだって。そうかぁ。
〜入院当日〜
今回も脳神経内科扱いで入院なので脳神経内科の先生がその手続きをやってくれたのですが……時間かかった。先の診察枠だった眼科から脳神経内科に引き継いで診察して「入院しよう」って言われたのが診察時間の遅い時間だったのですが、そんときに予兆はありましたね。
脳神経内科医「入院手続きてどうやるんだっけ」
看護師「ここ入力して〜」
脳神経内科医「うーん、こう？ もう眼科でやってくれないのかな〜」
看護師「眼科ですよ〜」
眼科がなんだってんだよ。
まぁ、看護師さんがいろいろ助言して進めてくれてるので。オネシャス。自分は受付時間の終了が迫ってるので採血やらをバタバタ行ってきます。受付のシャッター目の前で閉まったけど半分開けてやってくれました。コロナの唾液検査も急げ急げで駆け込み。なんか先生も看護師さんと唾液検査のこと「ダーキ」て言うからなんのことか分からんかった。現場ぽい〜。
夕飯が病院食は間に合わないので、看護師さんが気を使ってコンビニに夕飯買いに行かせてくれましたよ。気遣いプライスレス。なんか極秘ミッション指令みたいになってたけど。「今からコンビニ向かえば間に合います。荷物はこちらで預かるからすぐに向かってください。ここのドアを開けて（以下略）」
そう言えば、事前の入院計画とかはすっ飛ばしてましたね。当時はやってないことも忘れてたけど。
コンビニで夕飯ととりあえず必要そうなモノを買って待合室で待つこと結構な時間の後に看護師さんがまた来てくれます。「先生の書類が通ってなくてもうちょっとかかります、ごめんなさいね」この時点で18時くらい。しかも、19時ごろに防護服の看護師さんがいらして「コロナ唾液検査が偽陽性でした」
その看護師さんに先導されて通ったことない通路を通り発熱外来の受付まで案内していただき、抗原検査するので一時間ほどバイオハザードの研究室みたいな大きめの部屋で一人隔離ののち、陰性でした。やったー。普通に入院できる。陽性だったらコロナ入院だったよ。
20時ごろに病室案内でした。な、長かった。
当日の昼の薬は持ってたけど、ほかの薬を家に置いてきたので、病室で夕飯食べるまでに、先生に確認取ったりしてまた時間かかったので、薬は持ち歩こう。といいつつ、忘れちゃうよね。全部だと量も多いし。
ご飯食べた後にステロイドパルスの一回目投薬。点滴が落ち切るのが就寝時間の後だったよ。
〜荷物は一つに準備しておこうね〜
入院の荷物！ 前回の入院グッズをバラしてしまっていたので、かき集めるところからお願いすることになりました。もう、まとめとこ、荷物は。
ルームメイトに詰められるものだけお願いして、あとは今回は諦めて買ったりレンタルしたり。ルームメイトに感謝しかない。
その荷物を家族が受け取って病院まで届けてくれました。コロナで面会はできないけど、荷物の受け渡しは出来るので。家族もありがとうね。
・パジャマ レンタル＋実家から差し入れ
・タオル レンタル＋実家から差し入れ
・おパンツ 売店で買える使い捨て。最強だと思う。
・コップ 売店で蓋付のを購入。使いやすい。
・ノートパソコン ルームメイトに荷物に入れてくれとお願いしました。iPadも入れてくれた。
今回はレンタルとか使い捨てとか。これも楽でいいね。パジャマでもうレンタルでいいやとそれで過ごしていたら、レンタルパジャマって冬用とかの仕様はないのね。肌寒い。11月だものね。実家に羽織れるものを差し入れしてもらって快適になりました。入院中に急に気候が冬めいてきたのよ。
～創作活動～
時間はいっぱいあったんですけど、結構のんびり過ごしてしまいましたね。ちょくちょく検査や診察もあったのもあるのですけども。
あとで家族に話したら「ホルモン剤なんでしょ、身体動かないものよ」て言われてちょっと納得。
とはいえせっかくノートパソコンとiPadが揃ってるので、iPadを液タブ代わりにする設定をしてみました。創作するほど頭が回らないけど、こういうのならできるぞ。space deskがうまく認識しなくて、easycampusで設定できました。拡張で使いたかったんっだけど共有でとりあえずできたので、まあいいか。本格的にはまだ使ってないけど液タブとして十分使えそう。
元々クリスタをiPadで使ってたのですが、アンリアルエンジン→クリスタで3D素材を使っていきたかったので、iPadからノートパソコンにクリスタを移行しておくのも一緒にできたのでいい機会でした。ルームメイトの原稿のお手伝いできるようにしておきたい。
後半の点滴の針を看護師さんじゃなくて、先生が刺してくれたんだけど、お任せしたらちょうど肘の可動域んとこに刺されまして。肘曲げらんない1週間チャレンジでした。いや、結構早めに針動かしちゃったのでダメでした。講座動画見てるときに、前傾姿勢で肩肘つきながら（ふんふん）てしてたら、気がついたらめっちゃ針が曲がっててね。
後は最近ニコ動もご無沙汰だったので巡回巡回。知らないモーション配布などが沢山あるぅ。ニコニコ。
〜入院日数が思っていたより長く〜
入院当日からステロイドパルスの一回目をやってもらったのでステロイドパルスが終わったら、すぐに免疫グロブリンを開始するのかと思いきや、次の免疫グロブリンやるのに、数日間隔を空けなければいけないそうで一週間くらい免疫グロブリン待機をしました。その間にあちこちMRI撮ったり、インスリン量を調整してもらったり。単純に一週間+一週間で二週間くらいかかるのかなって計算してたよ。最終的に三週間の入院でした。
〜症状いろいろ～
●視力
右目が見えるので普段の視界って結構見えてるのですけど、この頃から右目でも細かい字が読みにくくなってきてて、明るいところにラメも飛ぶようになってきました。血糖値がずっと高いからかなあ。
Twitterアプリの目に優しい設定があったので即有効に。み、みやすい！
眼科に相談したけどステロイド入れてるからそうなるかもねって感じでした。
●痺れ
入院中になんでか左側が軽く痺れてきたよ。今も続いてるけど、理由はまだ分からないです。電気信号検査やってもらったけど先生に「こんなに綺麗な数字めったに見ないよ〜」ってくらいに良い結果だった。
痺れはじめたの入院中にやった髄液検査した後なんだよね〜。安静時間過ぎた後に左だけ股関節ストレッチしたからかな〜。検査中にちょっっとだけ動いちゃったからかなあ。腰もしばらくじんわり痛かったし。がんばれば普通に歩けるけども！
あと手が震えるのは、痺れのほかに薬の方かも。左手だけじゃなくて右手も震えるから。常時じゃなくてたまにだし、薬のあとに震えることが多いかも。
右手が震えると文字が下手になるね。パソコンのキータッチも下手になるね。
〜視神経炎〜
入院がバタバタしてたので入院計画書とか見てなかったので、なんの病名で今回入院したのか知らないまま入院してたのですが検査の結果は「視神経炎」でした。前と変わらずなんですが、入院用の病名は別病名で入ってたみたいです。入院計画書とかすっとばして入院したから……。
どおりで髄液検査の結果や各MRIの結果が出るたびに看護師や医師が「結果が良くて良かったねえ」って言ってくるはずですよ。脊髄MRIの結果が出たときは病棟の就寝時間に医師が真っ暗な四人部屋に来て「大丈夫でしたよ」って報告しに来てくれました。その時に「視神経脊髄炎じゃなかったよ。視神経炎です」と聞いたのでやっぱりその線だったんかい。てなりました。ちょっとだけネットで調べてたのでその病名聞いたことあります。
まあこれだと痺れてるのがわかんないんですよね。電気信号検査が良好だったので糖尿病の方でもなさそうだし。
～今後～
退院したあと二週間後に検査して、今回の入院での効果を測ってその結果次第で今後を考えていこうって話でした。
結果次第では国立国際医療センターでしかできない検査をしてほかの原因を探すそうです。あと四週間に一回免疫グロブリンを続けるとか。
こくさいいりょ……これもまた口頭で聞いて全然覚えられなかったよ。
関係ないんですけど私ヴィクトリアケーキ食べたいんです。一回、おいしい所のを食べ損ねてから気になっててお店で食べられるとことを探しているのですが、なかなか見つけられなくって。ちなみにセブンイレブンで売ってた山崎のは食べました。それで、常時メニューじゃないかもしれないけれども美味しそうなヴィクトリアケーキ出してるお店をそのこくさいいりょ……の近くで見つけたので、検査に行くときに寄れたらいいな！ いいな！
～終わりに～
こんな感じで三週間ほど世俗から離れてみました。今回も効果はそこそこかなあってところでしたので、ちっさいラーメンはまだくっついてると思ってください。
そんなこんなで三回目の入院した話おわり！
視神経炎やほかの病症の方々にも治療の効果あれ～～。
ふそそそそそそ～。o,+:｡✩*・+｡