多汗症の親御さんに共通する悩み

こんにちは。そろそろ春から初夏のような気候になって来ましたね。汗対策もしっかりしていかないとなぁとフワフワ考える今日この頃です。

さて、今日のテーマはタイトルの通り、「多汗症患者である親御さんに共通する悩み」です。このテーマを取り上げたのも、多汗症について発信したりプロダクト製作を進める中で、ありがたいことに私の存在を知ってくださった患者さんから、自分の子供に多汗症を移してしまって。。と何名かからご相談いただいたのでnoteに私の伝えたいことをまとめてみました。

私個人宛に お子さんに多汗症を遺伝させてしまって悩んでいるとお便りをくれるお母さん達がいる。彼女達の悩みは共通で、移してしまったことへの罪悪感、子供達の将来への不安、今後子どもが成長した時に嫌われるのではないか、どう接していけばいいのかという漠然とした不安、大体こんな感じの内容。

— nao moriya | athe (@nao_athe) April 21, 2019

まず、親御さんの共通する悩みは大まかにこの３つ。

子供たちの将来に対する不安

まずは子供達の将来に関して。これはどの親御さんも口を揃えて「自分と同じように辛い思いをさせてしまうんじゃないか」と仰っていました。私の体験をお話しすると、家族に多汗症はいなくて、この疾患特有の悩みやいじめに対してあまり理解をしてもらえなかったのが幼い頃は何より辛かったです。それを思うと、家族に同じ多汗症患者がいることが何より彼らの励みになるのではないかと思います。理解してくれる人がいる、安心できる場所がある、それが子供達にとっては必要になってくると思います。

成長した時に自分が嫌われるかもしれないという不安

こちらも非常に多くの親御さんが悩まれていました。自分のせいで彼らは多汗症になってしまったと。だからいつの日か嫌われ、恨まれてしまうのではないか、けれどそれも自分が招いたことだから仕方ないと。そんな諦めに近い想いを抱いて生活されていると思うと胸が締め付けられます・・私はまだ子を持つ親の気持ちが分かりきれない部分がありますが、もし自分がその立場だと想像すると、とても苦しくなるくらいのし掛かってくる悩みだなと思いました。先々の不安はもちろんあれど、みんながみんなそうなるとは限らないし、不確実な未来に怯えて不安を自分で煽っても良いことはありません。心配はあれどほどほどに。特に思春期の繊細な時期においてはこのようなことも考えられます。その時に必要なのはとにかくお子さんと正面から向き合うことでしょう。それに、彼らも気付くタイミングが来ると思うんです。自分と同じようにお母さん、お父さんも辛い体験して来たんだ、さらに自分に移してしまったことで誰より悩んでたんだと。だからもし、ご自分を責めるような思いを持っている方はどうか、自分のことを責めないであげてくださいね。誰も悪くないんですから。

子供に自覚症状が現れた時の接し方

・成長するにつれて症状が顕著に現れるようになった
・子供自身に自覚症状が芽生えた
こういった時、どう接して行くのが良いのかというご相談。こちらも同じようなメッセージたくさんいただきました。今回あげた悩みに関する回答として、私は常にこのようなメッセージを頂いた時、「親御さん方が誰よりも彼らの味方でいてください。」と伝えています。多汗症というこの厄介な疾患の苦労が一番わかるのは、他の誰でもなくあなた方なのです。そんな人が家族という一番身近な存在にいること、これは彼らにとってとても幸せなことだと思います。家族にも周囲にも理解されずに悩んでしまう患者さんもいるので。だから、何があっても彼らの味方でいてくださいと私はお伝えしています。

先日Twitterでこのことに関して呟いた時、３人のお子さんを持つお父さんからメッセージをいただきました。その方は子供を作るか悩んだ時期もあるとのことでした。遺伝の確率も高いため、このように悩む患者さんも多いですよね。それでも今の奥さまに出会えたこと、３人のお子さんに恵まれたことから、多汗症でもこの世に生まれて良かったとおっしゃっていました。お子さんにも症状が見られるそうで「悩んだ時には自分が一番の理解者となり、支えてあげる覚悟です。」と言い切っていたので、メッセージを読んでいて込み上げるものがありました。お父さん素敵すぎやしませんか。

そして、私にご相談してくださった方と同じくこのような悩みを抱えられている方、ぜひSNSをフル活用してみてください。興味深いことに、ご相談してくださった方の大半が一切SNSを使っていないという共通項があり、みなさん1人で背負いこんでいるという現実が見えました。なので、私は積極的にTwitterを始めるように勧めています。非常に多くの患者さんがTwitterを利用していること、そしてその中でも似たような境遇の方がたくさんいらっしゃることから、ぜひ一度試してみてくださいとお伝えしています。

もう少し肩の力を抜いて生きても大丈夫だよということを伝えられたら良いなと思って記事にしました。味方は思っているよりもたくさんいます。

私はそんな方々のためにも早くプロダクトを製品化して行かないと・・！とかなり背中を押してもらいました。引き続き頑張ります！