ﾊｯｼｭﾀｸﾞ隣のアライさん～てんかんについて～
あなたの周りにこんな人はいませんか？
「手や足がピクピクと動く」「急に力が抜けて転ぶ」「けいれんして意識を失う」
もしかしたらそれは「てんかん」という脳の疾患かもしれません。
もしあなたは身近な人にてんかんがあったらどうしますか？
中野淳「さぁ始まりました。今夜は新企画”ハッシュタグ隣のアライさん”です。えー、本題に入る前に、本日出演予定の最上モガさんですけれども、体調不良のためご出演できなくなりました。ご了承くださいm(_ _"m)
えー、今日一緒にアライさんを目指していくのは、評論家の荻上(おぎうえ)チキさんです。チキさんよろしくお願いします。」
荻上チキ「お願いします。」
中野淳「いや、このてんかんという病気、１００人に1人がなる身近な病気なんですよね」
荻上チキ「そうですね。でも、会ったことないよとか身近にいないよ。という方もいると思うんですけれども、でもそれは実際にいないのではなくて、症状を薬で抑えられていたりとか、あるいは自分には伝えられていないけれども実は当事者だ。という方がそれなりにいるんだ。そういった感覚で今日は見てほしいです。」
中野淳「たしかに、そうですね。
中野「まぁ、今日はそのてんかんのアライさんを目指していこうということなのですが、このハッシュタグ隣のアライさんは、障害や疾患のある人の仲間・見方でありたいと思っている皆様方に向けた企画です。」
中野淳「あの、支援する側される側といった関係ではなくて、あの、お互い生きづらさや本音を語り合って理解し合える仲間でありたい。そんなアライさんを目指していく番組です。
そして今日はですね、てんかんである方々の3人とオンラインで繋がっております。皆さんよろしくお願いしまーす」
てんかんの方々「よろしくお願いします。」
まずですね、アライさんへの第一歩ということで、お互いに自己紹介をしていただこうと思います。まず、自分について知ってほしいことを教えてください。
じゃあ、並び順にチキさんから行きましょうか。
荻上チキ「はい。私は評論家の荻上チキです。最近ハマっているのはとにかく本を書くために毎日取材をしているので、そういった仕事に今ハマっていますね。まぁ、合間にゲームとかしていますけど。ゲーム名は言えないんですけど(;^ω^)」
じゃあつづいて熊谷さん！熊谷さんよろしくお願い致します。
熊谷壇「よろしくお願いします。えっと、医師３年目をしております熊谷壇（くまがいだん）と申します。えっと、明日２７歳となりまして（おめでとうございます！）ありがとうございます。
えっと、趣味は整理整頓と片付け。。。あと、アクション映画すごい好きですね。」
中野「たとえばどんな映画ですか？アクション映画では。」
熊谷壇「えっとまぁスターウォーズとか。SF系もすごい好きですね。」
中野「へぇ、そっか。さぁ、続いてユーリンさん。ユーリンさんこんばんは！よろしくお願いします。
ユーリン「こんばんは。お願いします。
自己紹介というといつも詰まってしまうのですけれども・・・」
中野「そっかぁ」
チキ「自己紹介の類ってなんかすごい怖いですものねぇ。いやな思い出がいっぱいありますからね（笑）」
ユーリン「あの自分のてんかんの紹介と言ったら、あの高校の時にてんかんになって、えーそれから色んな薬を飲んでも治らなくて、現在は年に一回くらいてんかん発作を起こしているのですけれども、お薬を飲んでいるというような生活をしています。」
チキ「はい。その生活のことはまた後程聞かせてください。」
中野「さぁ、そしてもう一方、チョコさーん？（はーい）はい、自己紹介お願いします」
チョコ「チョコです。私は最近綺麗な字が書きたいなと思って書道教室に通い始めました。（おぉー（へぇー））で、今すごいドキドキとわくわくの気持ちでいっぱいです。」
中野「そうですよね」
チキ「生放送ですもんね。」
中野「皆さん生放送でテレビ初出演ということで、ドキドキですがよろしくお願いします。そして僕もね、趣味は無趣味なんですが、ランニング。コロナになってより走ってます。という所で僕も自己紹介苦手です（笑）なんのおちもありませんがよろしくお願いします（笑）」
中野「はい、視聴者の皆さんも今日ツイッターでご参加ください。あのてんかんのある人に聞きたい事、あと番組を見て感じたことなど、ハッシュタグ隣のアライさんをつけてツイートをしてください。そうしますと、肉球がねどんどんと増えていきます。是非ツイッターお寄せください」
「さぁ、じゃあまずはですね、てんかんこれがどんなものなのか。クイズから参りたいと思います。あの、番組のサイトには6問のクイズが掲載されていますので、視聴者の皆さんも是非挑戦してみてください。」
https://www.nhk.or.jp/heart-net/ally03/
中野「では、最初のクイズ、スタートです」
庄司宇芽香「てんかんがあると話していてくれた鈴木さん。会話の途中で突然、黙り込んでしまった・・・。
「鈴木さんが痙攣（けいれん）を起こしているのは見たことがないけど、この状態もてんかんと関係あるのかな？」
皆、よ～く、考えてみてね♡ ｂｙもやい🗿
中野「さぁ、視聴者の皆さんどうでしょうか。AかBか。答えはこちらです。」
中野「はい、Bの痙攣以外の発作もある。です。鈴木さん意識が短時間途切れてしまう発作で、黙り込んでしまったということなんですね。」
中野「では、そもそもこの”てんかん”なんですが、脳の神経の疾患なんです。あの、神経には電気信号が流れていて、体が動くんですが、それが乱れることで様々な発作が起きるんですね。（下図参照）
中野「あのチョコさん。チョコさんの場合はどんな発作ですか？」
チョコ「私の発作はぼんやりする発作とけいれんして意識を失う発作の2種類があります。」
チキ「うん。なるほど、やっぱりぼんやりされるんですね。どのくらいの時間をぼんやりされるんですか？それは」
チョコ「ぼんやりする発作は、1点を凝視して1分くらいで、その後には自然に回復していきます。」
チキ「その1分は体が動かないなぁと感じているのか、どういった状況なんでしょうか。」
チョコ「発作があったっていうのは私自身は全然記憶にもなく、話が分からなくなっていたり、こう周りの風景とかが少しずつ違っていたりするので、”あぁ、発作があったんだなぁ”ということを気が付いています。」
チキ「あぁ、いつの間にか時間があっという間に経っていたという感覚なんですね」
チョコ「そうですねぇ・・・」
中野「そしてユーリンさんはどんな発作ですか？」
ユーリン「私は複雑部分発作と言って、この種類は懐かしい記憶がだぁぁぁあっと頭の中に流れ込んできて、そういった前兆と共に、気を失って、自動症という症状が現れてきて、１分から２分くらい記憶を失った後で、色々そのときにやっていたこと・・・例えば歩いていた場合そのままずぅーと歩いていたり、あと何かしていたらずぅーとこう何かしていたりして、ご飯を食べていたらそのままご飯を食べていたりしてますね。
あとは、口部自動症？という口をもぐもぐしているようなことが多かったりして。
例えばおうちで発作を起こしている時はそのままだんだん気付いて、家だって分かるのでどこか気づいていくのでいいんですけども、外で発作を起こしたときとかは本当肥料？とかを持って他の人の家に入り込んでしまって、気付くと全然知らない場所にいて、そこから意識が戻ってくるまで時間がかかるので、そういった人たちにどう思われているのか心配ですね。
チキ「いつの間にか違う場所に行ってしまったりだとか、あとは物を失くしたりとか色々心配ですよね。」
中野「うんうん」
中野「そして熊谷さんはどんな発作なんですか？」
熊谷「えーと、僕の場合は急に大きな声を出して、で意識を失って、手足をがくがく震わせるいわゆる”けいれん”ですよね。で、それが５分くらい続いて、意識が戻るんですけど、意識が戻った後も、何が起こったか？というのはあまり状況を把握できないことが多くて、周りに居合わせた人とか、治療にあたってくれた先生方にどうゆう経過だったのかというのを聞いてからやっと、”あぁ、また発作が起きたんだなぁ”と納得するようなことが多いですね。」
中野「なるほど。うん。本当にね３人ともそれぞれなんですが、他にも様々な種類の発作があるんですね。例えば、まぶしい・異常な音がする”感覚症状”ですとか、記憶がよみがえる・強い恐怖感を感じる”精神症状”、後先ほどクイズで出た意識が一瞬途切れてしまう”欠神発作”といったものなど、本当に一人ひとり悩みもひつような配慮も様々なんです。」
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中野「さぁ、そこで続いてはこちらになります。
あなたはてんかんのことどう思ってる？ということで、皆さん一人ひとり症状とどう向き合ってるのか聞いていきます。
まずはクイズです。」
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庄司「友人のお子さんにはてんかんがある。彼は最近スイミングスクールに行きたいんだって。でも佐藤さんは”もし発作があったら”と心配顔。
てんかんのある人はプールに入ってもいいのかな？
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中野「さ、これは皆さんに聞いていきたいと思います。まず、熊谷さん。どう思いますか？プール」
熊谷「そうですね。自分の場合はもう３年発作もないので、体調が良ければですよね。1人でプールは入れると思いますね。」
中野「ふぅーん。ユーリンさんはどうですか？」
ユーリン「そうですね、あの、（自分の）発作が始まったのが高校の後半だったので
なかなかもうプールに入る機会がなかったので、特に考えてなかったですね。」
中野「ふぅーん。チョコさんはいかがですか？」
チョコ「私の場合は夫や発作の事情を知ってくれる人が一緒にいる場合は、プールに入ってます。」
中野「ふぅーん。周りに見守っている人がいれば入れるということなんですね」
はい。
実はおよそ７割～８割が外科手術、それに規則正しい生活で発作のコントロールをすることができるんです。で、完全にコントロールできなくてもチョコさんのように見守る人がいればプールに入れる人が少なくありません。ですので、本人の意思を尊重しながらやり取りをして決めていくことが大切だということです。
さ、そして熊谷さんはその薬で発作をコントロールされていて、お仕事は研修医。これはフルタイムでやっていると聞いたんですけれども。」
「そうですね。あの毎日薬はちゃんと飲まないといけないですし、その自分の体調っていうのは気にしないといけないんですけど、今のところフルタイムで他の方達と同じように働けていますね。」
チキ「それは職場に自分がてんかんであるということを伝えられている、というのは安心感もありますか？」
熊谷「あ、それは間違いなくありますね。やっぱその職業柄というのもあるとは思うんですけど、自分が仕事中に何か発作を起こしたときに、対応してもらいやすい環境だとは思うんですよね。で、まぁオープンにもしやすいのでそこはやっぱり安心感っていうのはありますね。」
中野「あの、他のお二人は発作の抑制できていないということなのですけれども、ユーリンさんはお仕事はどうされていますか？」
ユーリン「そうですね、先ほどもちょっと話したのですけど、仕事中に発作が起きることが何回かありまして、仕事中に発作を起こしてしまった時はパソコンとかの入力作業の時は、正直言うと入力している振りをして。あの私の場合は発作を起こしている時は、発作を起こしている時間は２、３分何ですけれども、その後体調を戻すのに２、３０分くらいかかるんですよ。なので、その間、入力作業とかをしている間は仕事をしている間には本当に申し訳ないですけど、入力しているフリをして体調を整えて、基に戻る、ということをしていますね。
チキ「フリをしているというのは、周りにばれないように隠そうということですか？」
ユーリン「はい。クローズで仕事をしているので。現在は。」
チキ「あ、症状を伝えていないんですね。」
ユーリン「はい。」
チキ「それは伝えることが怖いんですか？」
ユーリン「そうですね。あの今までアルバイトやパート系の仕事をしてきて、やっぱりあのてんかんだっていう風のを疑われてやめたり、やめざるを得なくなったりというのが何回かあったので、×××××？、怖くて言えなかったっていうのがありました。
中野「あのチョコさんはお仕事されながら幼稚園のお子さんを子育て中ということですけれども、あのてんかんとはどう付き合っているんですか？」
チョコ「仕事はオープンで働いているんですけど、背もたれ付きの椅子を用意してもらったり、倒れたときにどうするかの対処方法を先にお伝えしているので安全で、安心して働けています。」
チキ「するとその伝えられない、というようなそのお話を聞くと、チョコさんはやっぱり大変そうだなと辛そうだなとはお感じになりますか？」
チョコ「過去に伝えて働いていたんですけれど、でも普通の発作が頻発してやめざるを得なくなったことがあるので、ユーリンさんの気持ちも少しわかります。」
中野「うん。そうですよね。なかなかカミングアウトするって勇気いりますよね。」
チキ「それを知ったとしても、受け入れられなかったり、否定されたり、そしてクビにつながるっていうのとお金とかね。仕事に影響出ますよね。」
中野「あの、ツイッターも来ていますね。３０代半ばで、初めて発作が起きました。けいれん発作を２回お越し、今は服薬で押さえられていますが、今後も不安が付きまといます。まぁ、てんかんについて知らないことが多いので今日のハートネットTVを機会にてんかんのアライになりたいです。まぁ有難い。是非一緒にアライさんを目指してまいりましょう。
さて、続いては番組にたくさんの体験談を寄せられたのでその中の声をご紹介いたします。
」
庄司「親は危ないから１人でどこもいかず家にいろ」「痙攣すると爪でひっかくから短くしておけ等、てんかんに偏見を持っています。今は意識を失っても倒れることはないです。知ったかぶりの判断で思い違いをしてほしくないです。
中野「こうした納得できない制限を受けているという声、他にもあったんですよね。
チョコさん今の声、どう聞きましたか？
チョコ「親の心配が先に立って子供の自由を奪ってしまうという話は聞くんですけど、私も子育てをしていて、子どもも親は別の人格だし、子どもは親の所有物ではないと思っているので、制限するのではなくて応援して助けてあげて、で、子どもの方から助けて！と言った時にはサポートできる関係が素敵じゃないんかなと思っています。
中野さて、ユーリンさん、まぁ親も不安なのかなとは思うんですけども、今の声どう聞きました？
ユーリン「私もそう思います。やっぱり、や、でも、私もチョコさんと同じ意見です。」
中野「うん。いやぁチキさん、ま、親も心配だけれども、でもそこをどうやっぱり過剰に心配してしまった本人のやりたいことも制限してしちゃうという。」
チキ「そうですね。まずは情報や知識がなくて困ってる親御さんとか身近な方もいらっしゃると思うんです。なのでそうしたところに情報が届きやすい状況を作るということは必要だと思うんですね。他方で、その本人がどれだけ説明しても伝わらないというのはこれ、てんかんに限らず、もう子はこうあるべきという関係性がもうあってしまうのとまた別の問題としてこうお互い傷つけあってしまうという事ももあるので、この問題をそれぞれ分けながら改善していきたいですよね。」
中野「そうですね。熊谷さんはどうですか。その親の制限ということについて。どう感じていますか？」
熊谷「今のお便りにあった内容は、ちょっとどちらかというとご両親の側のちょっと過剰な反応があるなと。こう気持ちをバーンとお子さんに向けちゃってるかな、という印象をちょっと受けたんですよね。で、まぁ、なんであの、対処できる不安とかそういうのをきちんと親子間で話し合って、対処できることはきちんと対処していくっていうそういう対話が設けられた方が良いのかなぁって。ただ、まぁその一方で自分も・・・自分はあのこの立場として両親とは今も関わっているんですけれど、地方の大学にいったときに丁度てんかんになったので、まぁその時実家から３時間くらいかけて両親は来てくれたんですけど、まぁその後帰っていくわけですよね。両親は。その、まぁなんていうんだろうなぁ。子供がやりたいように。まぁ独り暮らしをそのまま続けさせてほしいんですよ。だけど、その、そこに置いてくる不安感というのも、ちょっと最近振り返ってみると、すごいいいようのないものはあったんじゃないかなって思いますね。そこでやっぱりコミュニケーションが別れるものなんじゃないんかなぁっていうは。
チキ「身近な人の理解と、それから本人の意思と、加えて実は、大学とか職場とかに理解者がいるかどうかとかそうしたものによってもまた対応は変わってきそうですよね。」
中野「そうですよね。親子だけではなかなか解決しにくい所もあると思うんですが。
ユーリンさん、ユーリンさんは今の話を聞いてそのコミュニケーションってありましたけど、その親子に限らずこの周りの人、このどう不安な気持ちとかね、あると思うんですけど、どうしたらこう理解し合えると思いますか？」
ユーリン「そうですね・・・。」
中野「なかなか難しいかな」
チキ「なかなか答えが出るような問題ではないですよね。人によって状況も違いますし。」
中野「チョコさんはいかがですか？今の話を聞いて」
チョコ「どのように分かり合えるかっていうことですか？」
中野「そうですね。この周りの人の怖いとか不安とか思っちゃうような気持ちってどうやったらこう減らしいけるかなと思いますか？」
チョコ「怖いとか、もう発作を見たときに怖いとかそういうふうに思うのはごく自然だと思っていて、そういうふうに思った時には直接伝えてもらって、伝えてもらってからお互いに話し合いをすることでその不安を一緒に取り除いていけたらなと思っています。」
中野「はい。さぁ、お時間も迫ってきて。まぁ、続いてのコーナーへ参りましょう。
中野「さぁ、ここまでてんかんについて色々語ってきてもらいましたが、アライ・仲間になるためにてんかん以外の話もね、したいなぁと思って今日はこんな時間をもうけさせてもらいました。てんかんに拘らない話。チキさんなんか聞きたい事ありますか？」
チキ「そうですね。人と成りを伺ってみたいんですけども、ユーリンさん最近ハマってるものはありますか？」
ユーリン「はまってるものですか？最近、ねすぱー脱退してしまった”てぐちゆうじ”さん？がすごく好きで、私がてんかんの影響でうつ病になってしまってその時にすごくポジティブな所にすごく影響を受けて、おかげでそのうつ病から脱することができたんですね。それ以来、娘と一緒にライブに行ったりとかグッズを買ったりとかそうやって励ましてもらっていたのですけど、こっそりこの間脱退されてしまって・・・。
チキ「押しがいるとその酸いも甘いもありますよね。」
ユーリン「本当に自分はネガティブだったので・・・。」
中野「さぁすみません。時間が来てしまいました。続いて熊谷さん、大切にしているもの」
熊谷「そうですね、少し恥ずかしいのですけれどもこのパンダですね。１歳の時にもらったプレゼントで、今日まで大切にしていてます。」
チキ「こういったぬいぐるみも実は心の中のアライになるかもしれないんですね。」
中野「時間が迫ってきてしまってですね、最後に皆さんにとってのアライですね。仲間がどんな存在なのかというのを聞いていきたいんですが、ではチョコさん。
チョコさんにとってアライはどんな存在ですか？」
チョコ「私にとってのアライは高校の時の友達なんですが、高校の時にはまだてんかんって若手なくて、でも発作で倒れたりしてたんですけど、でも離れずにそばにいてくれて、
で、その中でも特に記憶に残っているのが、修学旅行でスキーに行ってスキーの1日目の夜に発作を起こして、先生達は安全面を配慮されて2日目にみんなと一緒にスキーができなかったんです。。友達たちは雪にさわれんかったじゃろって言って待機してた部屋に雪だるまを持ってきてくれて、私が”みんなと一緒に滑りたかった”って気持ちに寄り添ってくれ、とても温かい気持ちになったので、高校の友達とか家族とか職場の方とかが私のアライです。」
中野「ねぇ、本当にそういった病気のことを詳しくなくても気持ちを受け止めてくれる方がアライなのかなと思うんですが、たくさんの今日ツイッターもいただきまして肉球も増えて参りました。いやぁ、まだまだ時間足りないですね。つづきはWebも皆さんご覧ください。ということで皆さんありがとうございました。またお会いしましょう１さようなら～(@^^)/~~~」
ということでした(⌒∇⌒)
皆さん様々な状況で様々なてんかんの症状があることは分かりましたが、、、生放送だったせいか少してんかんということもそれぞれの触り程度になってしまい、体系的な医学的知識などはあまりにも少なく感じましたので、その辺をもう少しまとめた記事なんかをいつか書けたら興味を持った人がより深い理解にたどりつけるだろうか？などと考えさせられました。
以下、＃隣のアライさんの声をまとめたサイトがありますので、参考に！
https://www.nhk.or.jp/heart-net/new-voice/30/?page=31
※編集途中でDVDのほうが見れなくなってしまい、画像を入れることができなくて、後半見づらかったかとは思いますが、最後まで読んで皆さんの参考になれていたら幸いです。
なにか修正したほうが良い箇所があったり、アドバイス等がありましたら、ツイッターの「@AY11san」「もやい」までお願いいたします。