12月28日(月)じわじわと低下
受診日
前回の受診から10日間はとても調子が良かった。よく遊び、ほどほどに食べ、“この調子なら問題なく年を越せそうだ”と安心して過ごせており、これなら数値的にも安定しているのではないかと密かに期待していた。
しかし検査の結果はヘマトクリット値 32.5%。前々回→前回→今回でじわじわと下がり続けている。
担当医からは”このまま下がっていくようであれば輸血を検討しなければいけなくなりますが、ひとまず年末年始は安心していただいて大丈夫です。輸血をしたくないということであれば以前にお話しした免疫グロブリンを試してみるか。もしくはねねちゃんの場合ステロイドの副作用がまったくと言っていいほど出ていないので、またステロイドを増やしてみるかですね。”と話しがあった。
今回は薬の用量を変更せず、次回1月8日に受診の予約をした。なお、体重は4.0kgと再び過去最高を更新し、ついに4㎏台に突入していた。
7月のことを思うと年を越せるというのは夢のようだ。耳を動かすことすらできない状態で30分も持たないと覚悟を決めたのが、みいさんの血液をいただいて持ち直し、お風呂まで私を探しに来た時の驚きと感動は忘れられない。しかしその後は危機の連続で近い将来別れが来ることを常に覚悟しながら1分1秒を無駄にしないように過ごしてきた。それでもこのところひもを追いかけて走り回る姿を見ると”ひょっとしたら低空飛行のまま安定してくれるのでは”と期待してしまっていた。でもやはりどうしてもねねちゃんのマクロファージの勢いに勝てない。先生の口から手術という選択肢が出なくなった。ステロイドを減らせていない現状から増量しても回復の期待は薄い。本当に手立てがなく追い詰められてきている。
調子がいいときはこのブログを書くのも楽しいが、最近は心臓に鉛を流し込まれたように身体も心も重く、現実と向き合って文章にするのがしんどい。
相変わらずねねちゃんは私のそばにいるのが好きで、夜中ロフトで寝ていても私がトイレに行くと必ず降りてトイレまできて足元に座っている。お風呂に入っているとおもちゃを咥えて探しに来てくれる。私の体調が悪い時には自分の方が具合が悪いのに私のことを心配してくれる。こんなねねちゃんがひとりで旅立ってしまったら、ねこじゃらしを咥えてぴゃーぴゃーと鳴きながら私を探して不安そうに走り回るのではないかと心配でならない。
ともかく無事に年を越すことはできそうだ。残された時間がどれだけあるのかわからないが、ねねちゃんが怖い・苦しい思いをせずできるだけ楽しく穏やかな時間が過ごせるように心を配っていこうと思う。
よいお年を。
この日の医療費
再診料、処方量、血液検査(塗抹評価含む)
内服薬(ステロイド、胃腸薬、免疫抑制剤【シクロスポリン+タクロリムス】)
計 34,320 円
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