#1 脂腺母斑
先日、我が家に待望の女の子が生まれました！！
ももちゃんと名付けました🍑♡
そんなももちゃんですが、
出産後すぐに頭皮に違和感がありました。
↓頭頂部に10円玉くらいのハゲが...
違和感はあったものの、
赤ちゃんはこすったりして後頭部がハゲたりするものだし、そのうち生えてくるものかなぁ〜と思っていました。(まだ生まれたばかりでこすりもしてないので、おかしいなと思いつつ...)
退院前日の小児科検診。
検診がおわり、先生からお話しがありますと言われ、診察室にすぐに向かいました。
先生から「頭のこの部分なんですが、おそらくシセンボハンでしょう。今すぐ問題が起きることはないですが、大人になった際に悪性腫瘍になる可能性があるので、思春期までに取り除く手術をする必要があります。皮膚科の紹介状だしておきますね。」と。
さらさらと説明されて、気持ちも追いつかず。
シセンボハンってなに？？
初めて聞いたんやけど、、、。
それからずーーーっとネットで検索。
“脂腺母斑”ってやつかー。
調べていると、知的障害が関連キーワードでめちゃくちゃでてくる。。。
不安はどんどん大きくなってくるけど、正確なことがわからない。
ので、そんなときはChatGPTさんに質問。
知的障害との関連を調べて少しずつわかってきた↓↓
-脂腺母斑を持つ人すべてに発達障害が生じるわけではない。
-発達障害のリスクが高くなるのは、脂腺母斑が脂腺母斑症候群（Schimmelpenning症候群）の一部として現れる場合で脂腺母斑に加えて脳や神経、眼、骨の異常が伴うことがある。
-脂腺母斑がある人の中で、脂腺母斑症候群を発症するのはごく一部に限られている。
-脂腺母斑症候群に発症した場合は発達遅延やてんかんなどが見られる可能性が高くなります。
そうかー。
必ずしも知的障害もあるわけじゃないんかぁ。
これからどうなるのかなと不安はたくさんあるけど、ももちゃんの成長を楽しみ、見守っていきたいなと思います！
脂腺母斑があまりにも情報が少ないので、
今後のももちゃんの様子をnoteにあげていき、同じような不安を持つ方にとって少しでも参考になればと思います。