仕事と病状コントロール

先日、退院後2度目の外来でした。
ステロイド飲み始めてからは初めての外来。

ミトコンドリア病と重症筋無力症、ポンペ病との鑑別で出した筋生検の結果はまだ返ってきていませんでした🥲

ただ採血でわかったことは、
ステロイドがかなり効いている！！
ということです😊

今まで見た中で採血結果が1番よかったです✨

でも仕事が忙しいからなのか、風邪を引いて悪化したのか、またドライヤーが持ち上がりません…。
首から肩、背中にかけて痛みで手が持ち上がらなくなってしまいます😣

本当は仕事を休むことがベストなんです。
ですが、1人暮らしで医療費も高い私は、物価上昇にも影響を受けて、お金がついていかないので、とてもじゃないけど休めません🥲
職場に休業補償などもついておらず、有休も少ないので入院の時にすべて有休を使われてしまったので、受診や治療もすべて欠勤です😣

入院を経験した今となっては
健康＞仕事
なので、同僚や先輩に助けてもらいながら働いています。
しかし、1番上の経営者達が「大したことない」「休まれると迷惑」「疲れているのはみんな一緒」という考えなので、早退は出来ず、休みも取れません🥹

あくまで私の症状ですが、
夕方になると首～肩、背中にかけて鉛を乗せられたように重くなって痛みが出る、腕が上がらない、首を保持しているのが大変になる、複視が出てきます。

腕の痛み、疲れやすさやだるさ、複視は外見でわかるものではないので、正直なかなか理解されないです😔
「私も疲れた」「私も身体痛い」と言われますが、肩こりなんか比ではない痛みと疲れなんですよね。

Twitterにいる重症筋無力症の方々は共感してくださったのですが、外見は何も障害がないので軽症と見られがちで、休む引け目を感じて働いて再燃する
という負のループに入ってしまっています💦

今回、主治医と看護師さんに働き方や治療方法について相談して出た結論は
仕事を辞めて転職！
もしくはステロイドパルス（ステロイド大量療法）で一時的に再燃を抑えながら働く！
の2択でした😅

なぜなら、主治医の先生的には
確定診断に至っていない今、身体に負荷をかけることはこれ以上したくない。でも患者の希望には沿いたい、と考えてのことだそうです。
そのため、確定診断が出るまでは、内服を増やしたり、治療を変更したりできない状況なのです😣

生活を考えると私的には圧倒的に前者なのですが、症状が再燃している今、動くのは厳しいので、生活習慣を整えて、現在の量の内服で症状改善を目指しています！
辛いときは家事は一切しない、エンシュアや冷凍食品などに頼る、とにかく早寝早起き、作る食事はバランスよく、を心がけて過ごしています🫡

ただ、この症状の再燃や仕事での働きづらさで抜毛症が再燃。
過去一ですね…。
大好きだった美容院にもまだ行けず、ショックが大きいです🥹

見える障害や疾患だと「かわいそう」「若いのに」と言われて、見えない障害や病気だと「心が弱いだけ」「気持ちの問題」と言われてしまう…。
同じような境遇の方は共感されるかもしれませんが、こんな環境が多くて、
とにかく現状を少しでも好転させたいと思っている今日この頃。

15日のお仕事課題まで終わったら、少しリフレッシュしよう😣💕

今回は脈絡がなく、少しネガティブな内容になっていますが、ご理解ください🙇‍♀️