重症筋無力症がわかるまで①

これから本格的な治療が始まります。
治療開始したらそれどころじゃなくなると思うので、診断がつくまでを記録に残しておきたくて書いています。
長くなると思うので何個かに分けようと思います。

2022年10月26日
筋電図の検査で重症筋無力症の診断を受けました。
自覚症状もあまりなく、全部言われてみたら当てはまるけどそれがこの病気のせいだったの！？と驚くレベル。
きっと大学病院でなければ診断を受けないまま過ごしていたと思います。

ちょっとおかしいなと思い始めたのは

2021年1月
仕事から帰宅後に突然の背中と右肩に刺されるような痛み、しびれ
呼吸がしづらい、とにかく動けない
看護師の友達にすぐに電話をして症状を伝えて相談しました。

２時間ほど話をしているうちに少し動けるようになったので
今話はできているし、心臓ではなさそうですぐに命には関わらないのでは？
コロナが大流行していて、きっと救急受診しても診てもらえないだろう
との結論に至り、翌日病院を受診することにしました。

翌日、近所の整形外科に受診
レントゲンなどの検査をして、やせ型でかなりなで肩なので負荷がかかって肩周囲炎になっていると診断。
反射がないことと肩の筋力が極端にないのは引っかかるけど、治療して様子を診ましょうとのことでした。
右肩がかなり下がっていて肩が上がらない、痛みで荷物を長時間持てないなどの症状があり、超音波とリハビリで治療を開始しました。

この頃、乱視が酷くなってきたなーと思って友達と眼鏡を作りに行きました。
そこで視力と乱視を診てもらうと
なんと視力が右0.3/左0.7まで落ちていました…！
乱視がきついから合わせて眼鏡を作ってもらいました。
１年前は両眼1.0だったのに…どうしてだろう…動画の観すぎかな。
なんて思って携帯を使う時間、テレビの時間を制限しました。

2022年3月27日
交通事故に遭う
車の左折に巻き込まれて頭を打って右手にしびれが出るように。握力も10まで落ちました。
県立病院で頸椎捻挫と外傷性右肩出口症候群の診断。
通っていた近所の整形外科で週３回治療開始しました。

肩が上がらない、手荷物を持つと激痛で５分しか持てなくなっていましたが、肩を上げるときは手すりに肘を乗せたり、休みながら家に帰ったりして特に不便は感じていませんでした。
９月まで通ってあまり症状は緩和してませんでしたが、交通事故の後遺症だろう！と気に留めてませんでした。

2022年8月中旬
ある日突然首の後ろに潰瘍が出来る。
仕事中に職場の医師に診察してもらい、皮膚科を勧められ、先輩方に職場から一番近い病院を紹介してもらって受診することに。

原因不明でしたが、塗り薬と抗生剤の内服をすることになりました。

受診から４日後
潰瘍はずいぶんよくなった時、太ももに点状の紫斑が出ていました。夜になると腕にも広がっていました。

内服５日目
経過の皮膚科受診
潰瘍は治療終了。
先生は紫斑を見ると
「抗生剤のアレルギーを発症しているかも。でも20代後半～30代前半は膠原病の好発年齢だから念のため大学病院に受診して調べてもらって。」
と紹介状を書いてくれました。
その場で電話で予約して受診することになりました。

その時はこんなことになるなんて想像もつかず、
先生は心配性だななんて思っていました…😅笑
この先生のおかげで病気が早期発見・早期治療ができることになったので、今では本当に感謝しています🥰

長くなったので次へ続きます。