急性脳症から医療ケア児になった娘との日々

はじめまして、神奈川県在住の6歳医ケアのある長女と2歳の元気な長男を育てています。
長女の成長と家族の日々を綴って行きたいと思っています。

長女について
生後半年の時に点頭てんかんの発作が出て病院で検査し結節性硬化症の診断を受けました。生まれて半年までは特に何か異常を指摘された事はありませんでしたが笑う事が少ないように感じていました。診断されてからはすぐに治療を開始し発作も無くなり笑顔も増え元気に順調に成長していました。
歩いたり走ったりお話しもできるようになり療育センターも当時は通ってはいましたが、普通の幼稚園に通えると確信していました。
通院もし今後の不安もありましたが娘の成長に一安心していた時

1歳10ヶ月の時に風邪から急性脳症になり医療的ケア児になりました。歩けず話せず、笑う事も頷く事も私をママだと認識できているのかも確認できませんでした。