【🌏私の地球カリキュラム㉞】　私、難病障害者なんですけど…。　ITB療法にチャレンジ　毒母はやっぱり無理でした

難病障害者の私は、
一人暮らしをしていた家を無事に1人で引き払い、実家に帰って来た。

ここ実家で生きていく覚悟を決めた。

ほぼ足の動かない私だが、
この頃は、
調子が良くて物凄く頑張れば、まだ20歩くらいは歩けていた。
だから車椅子には乗っていなかった。

小さい時から使っている私の部屋は2階にある。

引越しの荷物を2階に上げてもらい、
一人で部屋の掃除をして、荷ほどきをして住みやすく整えた。

ハイハイしながら急な階段を登り、
座った状態でズルズルと階段を降りた、
かなりキツイし、危ない、落っこちたら死ぬ
日々命がけであった。

いずれ２階には上がれなくなるであろうと思っていたので、1階にも自分の部屋が欲しかった。　

1階の奥の和室が物置部屋になっていたので、
そこを少し片付けて、ベットとテレビを置けば十分に生活出来る。
トイレも近いし、良い感じになると思い、母に提案した。

母の答えは
「ダメダメ、あそこは寒いし、ムカデが出る」
(　ﾟдﾟ)   (~_~;)    (￣^￣)

私が言ったことは、
とりあえずは否定する、
毒母のいつものパターンだ。　

母は、2階に上がるのは危ないからやめなさいと言いながら、私が1階の部屋を提案すると否定する。

応接間を私の部屋にすれば良いとか、
父母が寝室として使っている部屋を使えば良いなんて、現実的ではないことを、後々言っていたが、もー遅い。

なにより、
今の父母の生活スタイルを、私は変えて欲しくなかった。

全否定してくる母と、
難病障害者の私が共に暮らすのは難しい。

障害者として生きて行くのは大変だ、　
出来ないことが沢山ある。
そして、
やらなければいけないことも沢山ある。

障害者手帳や障害年金の申請をしなければならない。
年金の申請は大変だった、ネットで色々調べて一人で書類を作り提出した。　

歩くことが出来ない私は、
車椅子を手に入れなければならなかった。
セミオーダーメイドの車椅子が出来上がるのは半年かかると言われた。
待つしかなかった。

家から一歩も出ることは出来ないし、
室内でも歩くのは困難な状態だった。
外出は月に一回だけ、通院の時のみ。

この頃まだ、親と話をする事が出来ていた。

〜・〜・〜・〜・〜・

バタバタしている内に、
ITB治療が体に適応するかどうかを試すための入院の日となった。

○人生4回目の入院○

【ITB療法とは】
筋肉のこわばりを和らげる治療で、髄腔に直接ギャバロンという薬剤を注入する治療法。

腰椎穿刺をする前の麻酔の注射は痛い。
脊髄から髄液を抜くのはやったことはあったが、薬を入れるとなると少し違う。

骨髄は神経が集中している場所
そこに液体を注入されると、
当たり所が悪いとビリンと足には電撃が走った。
それを8回も受けた。ヽ(￣д￣;)ノ　イテテ
（通常は2回くらいで良いのだが、私の体は薬が効き過ぎたためお休みしながら8回行った)

それにより、ギャバロン注入によって筋肉が柔らかくなることは確認出来た。

しかし薬が効き過ぎて、
筋肉がゆるみフニャフナャになってより歩けなくなった。
薬の量を合わせるのが難しいらしい。

この治療をするためには、
お腹の中に薬を入れておくためのポンプを埋め込まなければならなかった。
ポンプから針の付いたカテーテルを背中に伸ばし、直接髄腔に薬を送り込む。
考えると怖いが。
少しでも足が動きやすくなるなら、やると決めて退院した。

ポンプを体内に埋め込む手術は1ヶ月後に決定。

ポケポケしていると、1ヶ月はあっという間に過ぎて行った。

○人生５回目の入院○

人生初の手術にのぞんだ、ドキドキしない訳がなかった。

お腹の中にポンプを埋め込む手術は、1時間半ほどで無事に終わった。

左の脇腹に、薬を入れておくためのタンク、
どら焼きサイズの異物が入っているとなると、かなり違和感がある。
術後は動くと痛かった。
痛みに耐えてリハビリをして術後、1ヶ月で退院した。

そして、
再び実家に戻った。

日々、平静を装い生活していたが、
母に否定されたり、キレられたり、
心無い言葉をかけられるたびに、
心の奥底に封印していた、
昔の心の傷口が開いていくのを感じた。

母の病気は完全に治っている訳ではない、
精神的に不安定な人だ。　　

何がキッカケでヒステリックに怒り出すか分からないので、ビクビクしてしまう。

私が足を引きずって歩いている姿を見せていたら、ますます母の具合は悪くなると感じた。

父は相変わらず何も言わない。

もー無理だった。
母の声を聞くだけで、気配を感じるだけで、
体が硬直して震え、涙が溢れてきた。

この場で、
この人達と笑って過ごすことは出来ない。

難病障害者はいつ何時、どうなる分からない。
生きているだけで辛くシンドイ。

これからの人生は、心も体も少しでも楽に生きていきたいと思った。
生きていきたかった。

普通に考えれば、
障害者になり実家暮らし、　
住む所と食べることには困らない生活。

良かった、良かったと
なるところかも知れないが、
私にとっては、そうではなかった。

しばらくして、
母が家に居る時は、2階の自分の部屋から出られなくなった。
食事は、母が部屋ドアの前に運んでくれた。
（母が階段を上がって来る足音を聞くだけで体が震えた）

母は、週に2回決まった曜日時間に買い物に出かける。
その時だけ、1階に降りてお風呂に入るのが
私のルーティンになっていた。

この環境から何とか抜け出さなければ、
この山の奥深くで、私の全てが終わる。

目の前は、真っ暗闇。
何も見えない。
どちらかというと、終わらせてしまいたかった。
終わらせるには、どうしたら良いかばかりを考えた。

中学生の時にも、この場所で同じように思っていたことを懐かしく思い出した。

とにかくこの部屋から出て自由になりたい。

何も出来ない日々、
食べたいお菓子もた食べられない、
飲みたいジュースも飲めない。

膨大なストレスが溜まった。

月に一回の病院には父が連れて行ってくれた。しかし、店には寄ることはなかった。

父はせっかちな人で、
早く行って早く帰るという人だ。

何処かに寄って帰るなんてことはなかった、
病院の売店に寄ることさえ許されなかった。

父が車を取りに行っている間に自動販売機で、ジュースを買うのが唯一の楽しみだった。

仕事はしなくていい。
家があって食べるには困らない生活。
楽なはずなのに苦しかった。

逃げよーーー(ò_óˇ)　ここから　

つらくて、しんどくて、耐えられないときは
逃げればいい。

中学時代に身をもって学んだ。
あの時は出来なかったが……。(･_･;

今回はやる、よし逃げ出そう⤴️
私、難病障害者ですけど…。♿️
(-_-)出来るかな？

私は、山のてっぺんの牢獄から脱出する方法を考え始めた。

健常者ならば、簡単な事なのだが……(~_~;)
障害者の私には大変な事だった、それでもやると決めた。

ここに私の未来は無いから

《難病障害者》
山の牢獄からの脱出計画が始まる。

　　　　【私の地球カリキュラム㉟】へつづく