自己紹介

初投稿から時間が経ってしまいましたが、みなさんいかがお過ごしですか？

少しずつ
自己紹介をしてゆきたいと思います(*´∀｀)

幼い頃は、元気がありあまっていたのか、走り回っていました。ご近所さんちの猫🐱と追いかけっこもよくしていたと、親戚の叔母たちに、今でもからかわれます(*´艸｀*)
その話をされる度に私自身は、「もう何十年も経ってるのに、同じ話を何回も ( ´Д｀)=3 いい加減 勘弁してよ」と思ってしまうのですが…

そんな私の異変に一番最初に気づいてくれたのは、当時通っていた幼稚園の先生で「階段の昇り降りが大変そうです」と両親に伝えてくれました。

私も、とにかく階段を昇るのが本当に辛く、幼いながら「なんで！？」と思っていたのを、強烈に憶えています。

大学病院での "筋生検" という検査を経て、診断が下りたのが " 筋ジストロフィー " でした。

これが
私と病気との長い長い付き合いの始まりになります…

筋ジストロフィーとは
遺伝子の変異によって体の筋肉が徐々に壊れ、筋力が衰えていく病気の総称。この遺伝子変異は、親から遺伝する場合と突然変異によって起こる場合があり、子どもが発症することが多い。しかし、大人になってから発症する場合もある。

筋生検とは
手術室で少量の筋肉を切除し、顕微鏡で組織を観察して診断をつける。小学生低学年までは全身麻酔で、高学年からは局所麻酔で痛くないよう配慮して行う。近年、多くの病気の原因遺伝子が解明されてきており、筋生検を行う前に遺伝子検査を行うことも多くなってきている。