エーラスダンロス症候群①

私がまず、この病気にたどり着くまでの話

 小学校高学年くらいからだんだん食事をとるのが大変になっていった。中学生になって体育の授業のレベルも上がり、部活も運動部だったりした事も重なりケガが多発するようになった。腰のケガや捻挫、脱臼…そんな日が続きながら中学２年生頃、頻繁に倒れてしまう症状まで出始めた。最初はてんかんを疑って脳波をとってみたりしたけど異常なし。その結果「精神的問題」と周りからは決めつけられ長い間精神的な方の薬を飲み続けた。
中学３年生になるとみんな受験に向けて忙しくなっていき学校の先生からも私がいないところで周りのクラスメイトへ「もうあの子とは関わらなくていいよ。その方があの子の為だから」と言われていたらしくみんなよそよそしくなったり避けられたり。どこにも居場所がなくなりながらも私立の女子校に高校は合格。もちろん体調の事も何度も話し合いをしてからの合格。友達もたくさん出来て大変な面もたくさんあったけどそれなりに充実した日々を送っていた。でも１ヶ月経ったある日学校側から「もう責任を取れない、見きれない」と突然言われ転校を余儀なくされた。
通信制サポート校に転校してからは先生方の理解や行事の参加方法など一緒に考えようと言ってくれたり。授業を始め、行事や部活も体調を見ながら参加していた。
高校３年生。私はあるテレビ番組を見てとても驚いた。様々な疾患などを紹介している番組を見ていた時、小さい時から体質だと思っていた体の柔らかさ→ケガの多さが疾患の症状として紹介されていた。すぐに調べてみるとこの病気は私を言っているのでは？と思う程一致。それからはYouTubeやブログで当事者さんの症状や生活を見たり日本で診断出来る病院を探したり、診断出来るお医者さんを見つける為に情報収集に明け暮れた。そして両親に説明し診断してくれそうな病院に行きたい事を説得。信州大学医学部附属病院のエーラスダンロス症候群に詳しい先生の診断を受け確定診断がおりた。
６年半以上の時間。学生時代を棒に振って必要な支援なども受ける事が出来ず長い月日が経ってしまった。
この病気だけでなく、他の難病も発見に遅れたりして長い間原因不明とされたり、精神的問題と言われ続ける人もとても多い。

あくまでも私の場合の話になってしまうが今回は私の診断までの道のりをシェアさせてもらった。少しでも誰かの参考になれば嬉しいな✨

ここまで長い私の文章を読んで頂きありがとうございます🌈
全ての事にありがとうの気持ちを…🍀