エーラスダンロス症候群②

今回はエーラスダンロス症候群という病気がどんな病気なのか今のところ分かっている事と今私に出ている症状をシェアしたい

まずどんな病気なのか…
エーラスダンロス症候群という病気は指定難病168とされている。以前までは６病型(新型を含むと７病型)に分類されていたが現在は13文類に増えた。ザックリとした大まかな説明だと遺伝子難病でコラーゲンの結合組織が上手く作られず、全身のあらゆるところに症状が出る病気。→完全に私のザックリした説明だから詳しく他の情報…となると日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)などが有名でそれぞれの病型ごとに症状や診断基準が書かれて分かりやすく説明されていてオススメ。
私はその中の１つの病型である『関節過可動型』と呼ばれる病型と診断されていて主に関節に症状が出る(関節型と呼ばれる事が多い)。全身の関節が緩く脆いので通常だと筋肉や筋で可動域は決まってくるが字のごとく関節が不安定で過可動な事から脱臼(または亜脱臼)、捻挫などのケガを繰り返してしまう。他にも全身の疼痛、自律神経失調症、消化器症状など様々な症状が出る。この関節型に関しては原因遺伝子も特定されていないので医師の診察と血液検査で除外診断をして診断をする。難病なので原因が分からず、治療法・治療薬もなく出来る事は対処療法のみと言われている。

 ↑までは今のところ分かっている病気の説明と主な症状をザックリ説明したが次は今私が抱えている症状についてシェアしたいと思う。
私は関節型なので関節の緩さで関節がズレてしまったり脱臼してしまったりケガは日常的。そして関節の不安定さから常に全身の痛みが強い。私が１番酷い自律神経症状は体位性頻脈症候群(POTS)と言われるもので安静時と起立時で脈拍の変動が激しくすぐに失神してしまう。それに加えて脱力をしてしまうタイミングがある。その時は意識はあるが全身脱力で同じ病気のお仲間さんのアイディアをお借りしてまばたきでYES/NOは伝えられるように事前に周りにも伝えてる。体温調整も苦手で暑さに鈍感で体温がこもってしまい熱中症や脱水にもなりやすい。消化器症状では栄養を上手く体が吸収出来ないようで食べると気分が悪くなったり、下痢と便秘を繰り返している。

今回はエーラスダンロス症候群とは、のザックリ説明と私の関節型はどんな症状が出るのか、今の私が抱える症状について、をシェアさせてもらった。
とても長くなってしまって読みにくくなってしまったけど難しい説明はとりあえず今回くらいかな…？と思っている。たくさんの人達にどんな病気なのかを知ってもらい認知度が低い病気+人によって様々な症状が出るという事がたくさんの人に知ってもらえたら嬉しいな

全ての事にありがとうの気持ちを…🍀