病院との付き合い方(入院)🏥

とってもお久しぶりな投稿…立て続けに色々な事があってなかなか書いてもあまり進んでいなかったです💦すみません🙇‍♀️寒い日が続いていますが体調等皆さんいかがお過ごしですか？

さてさっそく本題に…
今回は入院について🏥
私は定期的に入院しているがその時に感じた事や生活の様子をシェア出来たらな、と思います。

私はエーラスダンロス症候群の事でも(診断して下さった先生が必要と言っていた)色々な理由で定期的に入院をしている。
検査や日常生活動作の確認、リハビリで自主トレを教わったり、出来る事や好きな事を増やしたり…。
１日の流れは👇️
朝食の時間に起こしてもらいホールで看護師さんの見える所で食事。最近誤嚥が目立つようになって軟飯ではあるけど水分にとろみを付けたりしている。ちなみに朝は弱いのでベッドから車いすの移乗ついでに看護師さんが部屋までお迎えに来てくれる。
朝食後はのんびりタイム。また寝てしまう時もあれば部屋の机の上や部屋を片付けたり、日向ぼっこしたり☀️。その日の担当看護師さんがバイタルチェックと予定を教えてくれるので介助入浴の日はお風呂の準備をする。介助入浴🚿やOT(手先や日常動作の練習、趣味を見つける等のリハビリ)はほとんど午前中の事が多い。
そして昼食。昼食は１日の食事で１番栄養補助食品が多く付くのでやたらと豪華に見える。カロリー・エネルギー補助のゼリー+プリンやババロア？のような物、カップの羊羹等のおやつが２つ付いてくる🍮。
午後はPT(体の機能的なリハビリ)があったりワーカーさんやOT(作業療法士)さんと話をしたり。合間の時間で知り合った患者さんと少し話をする事も多い。日によっては栄養士さんと電話での面談があったり薬剤師さんが来たりする事もある🥼📝。休日だと洗濯も午後にしている🧺✨。
夕方くらいから夜勤看護師さんが来てバイタルチェックをする。夜勤さんが来る前後の時間帯は日中活動の休憩をベッドに横になってしているのでついうとうとしてしまう事もあったり…😴夕食の時間もベッドで横になり休憩している私を車いすに移乗するところから。歯磨きセット等も一緒に持ってごはんを食べに行く。食事にはお茶とスープorお吸い物等が付いてくるので看護師さんがとろみ剤を入れてカロリー補給ゼリーをカップに出して一通りの食べる準備をしてくれて自分のペースで食べてる。いつも下善車も下げられてしまう程のんびり…。でも自力で食べられる時は頑張って最後まで諦めず食べてる😋。体調によっては食介が必要な時もあるから出来る事や出来る時は頑張る💪そして歯磨きタイム。歯磨きが終わるとほとんど別のテーブルには他の患者さん達がおしゃべりしているのでそこに「入～れ～て！」と言ったり「ごはん終わった？」と聞いてくれてお友達の患者さんが来てくれる事も。テレビを一緒に見ながらおしゃべりしたりのんびり過ごす☕
消灯時間が近付くと寝る前の薬で看護師さんがバタバタ忙しくなる🏃💨消灯時間にはみんなで「おやすみ、また明日」を言ってみんなお部屋に戻るけど私は寝る前の薬が消灯時間の約１時間後なので(痛み止めで決めた時間に飲まないと朝まで薬が効かず痛みで起きてしまうし朝も痛みで起き上がれなくなる)看護師さん達が各部屋の電気を消しに行って見回りをした後に喘息のネブライザーをする。ネブライザーをしていても吐いてしまったり、体調によってはゼコゼコして痰の粘度が上がって誤嚥しやすくなる。ネブライザーをしてまだ寝れないお友達患者さんがホールにいたら少しおしゃべりして寝る前の薬を飲んで(薬は毎回お薬ゼリーで飲む💊)トイレに行ってやっと就寝💤

私は入院の時食事は小児用でソフト食という柔らかめの食事で刻まれている物で水分にはとろみを付ける。だからカロリーを補う為に補助食品が多く付いてきて食事の時食べきれなくてもおやつ等回数を分けて好きな時間に食べれるように配慮してくれている。
入院中は普段と違う生活という事もあったり筋力低下も起こるので基本看護師さんが介助してくれる。ベッドと車いすの移乗はもちろん、介助入浴ではシャワーキャリーというお風呂での車いすで介助してもらう。最近の入院ではベッド上での動作も介助が必要で移乗後のギャッジアップで体勢を整えてもらったり、就寝中の寝返りも難しく体位交換してもらったり🛏️看護師さん達のお手伝いがないと生活が出来ない。

この前の入院では寝ている間の酸素の検査をする為に鼻にカニューレやモニター付けて寝なくちゃいけない時があって違和感がつらすぎてグズグズしてしまった💦他にも訳も分からずモヤモヤが爆発して部屋をぐちゃぐちゃにしてしまったり…なかなかごはんを食べるのが大変なので看護師さん達は小まめに声かけしたりいつも入院で持っていくぬいぐるみでなだめられたり。夜中つらくなって号泣して看護師さんが温かいタオルで顔を拭いてくれたり寝かし付けてくれたり…
看護師さん達の中で私の扱い方というのがある程度決まってきているのかよく分からないけど実年齢よりも明らかに子ども扱いな事は確か😅「ごはん頑張ってるね！」「ごはん完食！えらーい！」「ぬいぐるみちゃんも一緒だから大丈夫だよ」「まなみちゃんが来たな～ってお部屋見て思うよ！」(→いつも部屋やベッド周りをいかにかわいく過ごしやすいようにするか全力を注いでいる💪)「ナースコール押してくれてありがとう」「また何かあったらここのナースコール押してね？近く置いておくから」「まなみちゃん、手洗うの上手だね✨」「いつも頑張ってるの見てるよ」「いつもより元気ないね～、午後に話する時間作るね」「も～大丈夫じゃないでしょ～！大丈夫じゃないって言って良いんだよ？」「良い子良い子、えらいね頑張ってるね」等テンプレートのようによく言われる言葉やこの看護師さんはよく言う言葉等があったりする🤭ある意味定期的入院していると私の扱いが出来るようになると看護師さんとして出来るようになってきてる、のようなバロメーターでもあるのかと思ってしまう程。
緊張やタイミングでは話す事が出来なくなってしまうので文字盤やまばたきでコミュニケーションが必要だったり、ステーション前で見守りだったり。食介が必要な時があれば寝かし付けが必要だったり、休日に一緒に塗り絵をしたり。毎日集めてるご褒美カードにイラストを描いてもらったり…書き出してみると我ながら面倒だなと思った程💦
いつも本当にありがとうございます🙇‍♀️

こんな感じで入院生活をしている。

また次の入院も決めなくちゃだし、同じ病院内だけど別の科にかからなくちゃいけなくなったり、また別の病院では新しい病院に行く為の紹介状を貰わないといけなかったり…
病院づくしで目が回る💫

こんな気まぐれで毎回長文、マイナーな難病持ちの私ですがここまで読んで頂きありがとうございます🙇‍♀️

全ての事にありがとうの気持ちを…🍀