ありがたみに気づけない僕ら。

たまたまTBSの報道特集を見ていたら

難病の道化師様魚鱗癬を持つ5歳児の

家族に密着した映像が流れていたんだけど、

しょっぱなからその子の皮膚のただれ具合

が酷くて見ているのが辛くなるレベル。

本人は周りから冷ややかな視線を送られても

ポジティブに捉えられるような性格っぽいけど、

親からしてみたら自分の子どもが持つ病気に

対する理解が得られず辛い思いをしてるんだろうな

ってのが何となく想像付く。

自分が今働いてる職場は発達障害や知的障害を

持つ子たちが多いけど、正直これらの障害を

持つ子どもって言うのは年々増えてきている

気がする。というより、こういった障害に

関心を持つ親が増えたのか、障害者手帳を

持っている子がその辺に案外たくさんいるんじゃ

ないかって思うくらい今自分の職場にはそういう

生徒が増えてる。別に障害者手帳を持っている

からといって症状が軽ければ健常者と何ら変わらない

ように思える子はたくさんいる。

そんなことはともかく、こういう障害のある子どもを

持つ家庭の多くは、症状が重くなるにつれて保護者の

障害に対する理解がしっかりしていたりするイメージ

がある。今なんかはそういう子たちが多いクラスの

担任をやらせてもらっているけど、正直自分から

してみたら知識の全くない状態で三者面談とかで

保護者と話をするなんてあまりにも烏滸がましい

と思うわけ。ただ、担任であるからにはそうせざる

を得ないから自分の力不足を恥じつつも何とか

やっているけど。でもそういう経験を積んできた

からこそ思うのが、自分の子どもが周りの子とは

明らかに違う。この差が大きく感じられれば感じ

られるほど、いかにして自分の子が周りから

辛い思いをさせられるようなことがないように

守ってあげられるかって思いが強いんじゃないか

って。だからこそうちの子が持っている障害、

病気について知ってもらいたい。そこから

その障害や病気に対する知識を蓄えて、

周りに発信していく。

そう、この魚鱗癬の子を持つ男の子の

母親も、本人が小学校に進学するのを

手前に小学校の先生たちに講習会を

開いている映像も写っていて、ただただ

凄いなあと感心するばかり。

自分らは健康体で生きてることが当たり前

に思うわけだけど、そうじゃない人もいるん

だと冷静に考えてみたら、健康体な自分が

こうして世の中に存在できていることって

どれだけありがたいことなんだろうって

久しぶりに感じた。

時々自分を見失っては何のためにとか

考えたりすることもあるけど、そうじゃ

ないんだよな。