ダウン症次男のきょうだい・・・2歳下の妹の場合
現在ダウン症次男は5年生、2歳下の妹は3年生。
小さい頃からとても仲が良く、ケンカをしてもすぐに仲直り。
いつも2人でキャッキャと遊んでいる。
今はそれぞれの習い事があったり、家にいる時もそれぞれでタブレットを見たり、Switchをしたり・・・ずっとべったりということはないが、食事の時などはよくもまぁその噛み合わない会話で盛り上がれるな、というほど笑いが絶えない。
ほとんど意味のない掛け合いで、私も「なんそれ!」「何言うてんの!」「ええからはよ食べなさい!」と突っ込みながらも笑ってしまう。
二人とも学内学童に通っているので、妹の友達もダウン症次男のことはよく知っているし、扱いも手慣れている。
学校内の異学年の交流、〝ペア活動〟の時も、妹に「次男くんのペアになった!嬉しい。」と言ってくれたり。
また別のお友達は保育園の時、私に「次男くんて、英語しゃべるの生まれつきなん?」と聞いてきた。
今3年生になって、その子が「次男くん・・しゃべられへんの、何かの病気なんかな・・心配や。」と心配してくれていたらしい。
それを聞いて私は嬉しいやら、その発想が純粋で可愛くて感激するやら・・涙が出そうだった。
心配してくれてありがとう!
でもな、次男はただのダウン症やから、病気ではなくて治るものではないねん・・とは説明してないけれど・・・
そのうち自然に察してくれる時がくるだろう。
ダウン症次男の妹である長女は、そんな兄がいてしっかりしているかといえば、正直全く・・だ。
勉強は苦手、なんだかどんくさいところがあって、それは兄がダウン症である故に、通常の兄妹のように年長者が〝お手本〟のようにはならないからなのか・・と心配したこともあった。
しかし、おそらくそれは・・単なる性格?
不安がって、すぐに泣くくせに、慰められるとすぐにケロッと立ち直る。
どんくさいけど、すごく真面目で親から見るといじらしいほど、〝ええ子〟だ。
学校での女の子のお友達もさっぱりした感じの子が多いようで、良くある女子のややこしいトラブルには今のところ巻き込まれていない。
人との距離感を上手く保っている様子。
学校でも何かと目立ち、多くのお友達に声をかけられては、「おう!」と偉そうに手を挙げてあいさつしているダウン症兄に対して、ちょっとした嫉妬のような感情を抱いているのかな?という時もあった。
「もっとさぁ~、勉強とか教えてくれるお兄ちゃんが良かった~。だってお兄ちゃんはひらがなも書けへんやん。」とぼやいている時も。
私が夫や、おばあちゃん、ママ友と普通に「ダウン症」という言葉を使って会話をしていても、特に反応はない。
わかっているのかどうか・・
家ではダウン症次男の兄に、「可愛い~!」と抱きついていたかと思えば、「もう!早くお風呂入れ!って言ってるやろ!」と怒っている時もある。
このまま遠慮なくダウン症次男に怒るときは怒り、仲良くする時は仲良く・・真っ正面から対峙してくれるようは存在であって欲しいな・・と親としては思う。
ダウン症のお友達の中には長女と同じ年頃のきょうだいがいる家族がいる。
そのママ友たちと、これからもきょうだいも含めて仲良くしていってくれたら・・といつも話している。
きょうだいには負担をかけたくない、という話も良く聞くが、親としての正直な気持ちとしては、「気にはかけて欲しい。」
きょうだい同士、「そっちの兄貴どないしてる?」「うちのお姉ちゃんのグループホーム、こんな感じよ。」とか
話題にしてくれたらなぁ・・。
私たち親は「子供がダウン症」という共通項によって、何だか部活のように面白がって、楽しんでいる部分がある。
きょうだいたちにも、大人になってもこの「ダウン部」・・ダウン症を持っている独特な人たちとの関わりを面白がってくれたらなぁ、と思う。
みんなで面白がって、何か困ったことがあれば、みんなで解決していったらいいやん。
人生、面白がったもん勝ち、ということで。