全身性エリテマトーデス（SLE）診断までの日々〜SNSを通じた情報交換と共感〜｜N.Oさんインタビュー
【記事作成・監修】三上小夜香（薬剤師）
大手調剤薬局で勤務後、ドラッグストアのパート、派遣薬剤師を経験。
ミライクnote作成やSearchMyTrial投稿を担当しています。
全身性エリテマトーデス（SLE）とは
全身性エリテマトーデスとは、全身に炎症が起こる膠原病(自己免疫疾患)の1つです。英語ではSystemic Lupus Erythematosusと言い、省略してSLEと呼ばれています。
SLEは指定難病であり、20～40代の女性に多い病気です。
日本国内には、治療を受けていない人を含めて10万人以上の患者さんがいます。
「2019年にSLEとして難病の申請をしている方は、61,835人ですが、申請をしていない方、医療機関に受診していない方などを含めると、この２倍位の人がこの病気をもっていると推定されています。」
全身性エリテマトーデスの症状は様々で、別の病気と疑われたり発病に気が付かないことも珍しくありません。
ここでは全身性エリテマトーデス(SLE)と診断されたN.Oさんに、診断までの経緯や治療の経過などをうかがいました。
関節リウマチ？朝のこわばりから全身性エリテマトーデス診断まで
ーー簡単な自己紹介をお願いします。
N.Oです。29歳です。
会社員をしています。
ーー全身性エリテマトーデス(SLE)診断のキッカケを教えてください。
25歳のとき、朝身体が動きにくいのが気になったのが最初です。
ネットでこわばりについて調べると、関節リウマチの情報が出てきて。
近くの整形外科に行ったんですが、違ったんですよね。
そこから大学病院に紹介されて、全身性エリテマトーデス(SLE)と診断されました。
今は同じ大学病院の、アレルギー膠原病科で診てもらっています。
全身性エリテマトーデス(SLE)の初期症状とは？
発熱や体重減少・リンパ節や関節の腫れ・浮腫みなど。
レイノー現象と呼ばれる手足の血流悪化や、紅斑(皮膚の赤み)で、病気に気が付くこともある。
ステロイドと暮らす日々。コントロール良好で仕事も順調に
ーー現在どのような治療をされていますか？
ステロイドの内服のみです。
最初は免疫抑制剤を使っていましたが、今はステロイドだけで大丈夫です。
もう少し減らしたいんですけどね、浮腫みとかが気になるので。
全身性エリテマトーデス(SLE)の治療は、自己に対する免疫の異常とそれによる炎症を抑えることが目的です。
免疫を抑えるために、副腎皮質ステロイドや免疫抑制剤を使用します。
2015年にはヒドロキシクロロキンという薬も、SLE治療薬として承認されました。
ーー現在の気になる症状や、困っていることはありますか？
十分にコントロールできているので、困っていることはほとんどないです。
生活に影響はなく、仕事も順調です。合併症も今のところありません。
全身性エリテマトーデス(SLE)は人によって全然症状が違うんですが、普通に暮らせないって思われてることもありますね。
ーー医師とは十分にコミュニケーションが取れていますか？
はい、すごくよく話を聞いてくれる先生で感謝しています。
SLEという病気は知りませんでしたし、最初はすごく不安でした。
でも先生が時間をかけて説明してくれたので、よく理解できました。
相談しやすい先生なんですが、会うのが月1回だけなので聞きたいことを忘れちゃうことがあります。
何か病状などを分かりやすく、メモしておけるツールがあればいいんですけど。
指定難病の情報収集。SNSの活用方法とは？
ーー全身性エリテマトーデス(SLE)の情報は、どのように収集されましたか？
あまり積極的には、情報を集めませんでした。
特に病気だってわかってすぐは、あえて調べないようにしました。
主治医の先生もその方がいいって。偽の情報もあるから、と。
医師のコラムとかは読みました。情報が確実かなと思って。
症状が安定してからは、Twitterで同じ病気の人を探したりしました。
ーーTwitterでの情報収集について、詳しく教えてください。
情報収集用のアカウントを、新しく作りました。
同じ病気の人と繋がって、普段の暮らしで気を付けてることとかのツイートを参考にしてました。
結構年の近い人が多くて、仲良くなった人も多いですよ。
診断されてから長い人が多かったので、色々アドバイスをもらいました。
新型コロナウイルス感染の心配もあったので、情報交換して気を付けたりしましたね。
ーー患者さん同士の情報交換に必要性は感じますか？
ないよりは、あった方が良いかなという気持ちです。
身近で同じ病気の人と出会うことはほとんどないですし。
同じ病気の人に聞いてみたいことって、やっぱりたまにはあります。
でも全身性エリテマトーデス(SLE)は人によって全然症状が違うので、同じ病気だから同じ悩みとは限らないのが難しいかなとは思います。
お互いの負担にならないような、良い交流の方法があると良いですね。
ーーN.Oさん、貴重なお話をお聞かせいただき、ありがとうございました！
おわりに
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