「SLE(難病)同世代オンライン交流会」開催しました！
こんにちは！
病気で悩む人が支え合う患者SNSアプリ「ミライク( @MiiLike_ )」です。
2023年7月17日に、ミライクコミュニティ立ち上げ企画「SLE(難病)同世代オンライン交流会」を開催しました。
全身性エリテマトーデスとは、全身に炎症が起こる膠原病(自己免疫疾患)の1つです。英語ではSystemic Lupus Erythematosusと言い、省略してSLEと呼ばれています。
SLEは指定難病であり、20～40代の女性に多い病気です。日本国内には、治療を受けていない人を含めて10万人以上の患者さんがいます。
交流会終了後には、参加者より下記の感想が寄せられました。
「病気の話から、それ以外のことまで話ができて楽しかった」
「こういう風にいろんなことをポジティブに明るく話せることってない。病気やミライクのつながりがあってこそなので、ありがたかった」
本記事では、病気の話から20代ならではの話まで語られた「SLE(難病)同世代オンライン交流会」当日の様子をお届けします！
交流会開催への思い〜ミライクを通じ出会ったSLE患者のつながりを〜
今回のイベントは、ミライク事務局スタッフが「ミライクを通じて出会ったSLE患者さんのお二人（ちーちゃん・あーりん）をお繋ぎしたい！」という思いから開催しました。
【オンライン交流会参加者】
■あーりんさん
20代女性。看護師。約半年前にSLEと診断。藤澤の大学時代の後輩。
■ちーちゃんさん
20代女性。会社員。約2年前にSLEと診断。SLEの治験情報を探す中でミライクを知る。
■藤澤
ミライク事務局スタッフ。(看護師/保健師)
■鯰江
ミライク事務局スタッフ。潰瘍性大腸炎患者。(看護師)
📩 藤澤が、実際にちーちゃんさんに送ったメールが以下です。
「本日はSLEを患っている私の後輩とお繋ぎできればと思い、ご連絡させていただきました。
彼女はこの冬にSLEの診断を受けたばかりで、前向きに病気と向き合いながらも不安を抱え日々を過ごしています。同じ病気の方との繋がりを持つこと自体が難しく、交流の機会を探している状況です。
そこで、ちーちゃん様、後輩、ミライク事務局 藤澤・鯰江の４名でZOOMにてお話しできればと思っています。ちーちゃん様とのお話しの機会を持つことで、彼女の大きな安心につながると思っております。
また、今後立ち上がる患者SNS「ミライク」でSLEグループでのコミュニティを立上げ、同じ境遇の方や困っている人たちの支えになるような活動ができればと考えております。
もしご興味を持っていただけるようでしたら、お返事いただけますと幸いです。」
📩そして、ちーちゃんさんから届いたメールがこちら。
「この度はご連絡いただき、ありがとうございます。ぜひお話の機会をいただきたいです！
以前、藤澤さんの後輩の方のお話を聞いて、私もぜひ繋がりを持ちたいと思っておりました。私も同じ境遇の人と繋がったことで安心した経験が何度も経験があります。
コミュニティも、ぜひ初めから参加させていただきたいです！」
小さなつながりがミライクを通じて広がり、SLEや難病の同世代があつまる、コミュニティの第一歩を感じさせる交流になりそうです！
自己紹介。同じ病気で、話せる相手
藤澤「ミライク事務局スタッフの藤澤です。本日はよろしくお願いします！
それでは自己紹介からお願いします！」
あーりんさん
「東京で看護師をしています。3年くらい前から会社の健康診断で、なぜか梅毒の項目(※)が引っかかっていて。検査をしたら梅毒ではなかったのでSLEかも？と言われていました。その後、風邪を引いたのをきっかけに発熱や倦怠感が続き、2023年2月にSLEと診断されました」
※SLEなど自己免疫疾患の患者さんは、梅毒が偽陽性になることがあります。
藤澤「診断されて、比較的間もないんですよね。同じSLEの仲間や知り合いはいますか？」
あーりんさん
「いないですね。自分の働いている病院に来ている患者さんとかはいますけど…年上の人ばっかりですし。同年代で同じ病気で話せる人はいないです。病気のことを友達に話すのもなんかちがうし、話すテンションがわからない。ほかの人からしたら見た目ではわからないので、言わなきゃ多分わからない」
藤澤「そうですよね。あーりんさんが病気になってしまったと連絡をくれたとき、以前にミライクのインタビューでお話しした、ちーちゃんさんと仲良くなっていただけたら、色々聞いたり話ができそうでいいなと思ったんですよね。ちーちゃんさんも、自己紹介をお願いします！」
ちーちゃんさん
「愛知県で会社員をしています。社会人1年目の春に、肺炎のような高熱が出たんです。絶対コロナだと思ったんですけど、陰性で…。その時はステロイドで抑えたんですが、年末に足が酷く浮腫んでしまって。近くの内科で腎機能が低下していると指摘され、大学病院に紹介されて診断がつきました。2023年末で、SLE歴2年になります」
藤澤「友人など、周囲の人には病気のことを伝えましたか？」
ちーちゃんさん
「いいえ、一般的な病気ではないので…。
あと、私も他の人からしたらあまり分からない。言わなきゃ分からないんですよね。なので、母親と、看護師をしている友達には言いました。リアルで同じ病気の人と話すのは今日が初めてです！」
SLEの患者同士で話してみたい・聞いてみたいこと
病気のこと。どう感じた？
ちーちゃんさん
「私は良くも悪くもSLEのことを全く知らなかったんですが、あーりんさんは看護師さんじゃないですか。病気のことを知ってるからこそ、怖いとかありました？」
あーりんさん
「ありました。治療開始のときに、ステロイドを15mgから始めるって言われたんですよ。
以前に自分が受け持っていた患者さんは1mgだったので、その15倍？ってビックリしちゃって。自分ってそんな状態なの？と受け入れるのに時間がかかったというか。体調崩してしまったので、ステロイド開始しましたけど」
藤澤「ステロイドは副作用もあるから、不安も大きいですよね。病気の受け入れってところに関連すると、難病申請をためらっていたのもその気持ち的なところですかね？」
あーりんさん
「そうですね。インスタを見たり先生から話を聞いたりすると、難病申請するのは当たり前なのかなって思っていたんですけど、申請すると、国や都道府県から”あなた難病です”って言われるのが無理すぎるってずっと言ってました」
藤澤「うんうん。お金の面でのメリットはあると分かりつつも、葛藤が」
あーりんさん
「今も気持ちはもちろん波がありますね。
今は、夏ってしんどいなーってシンプルに」
今、大変なこと。夏の日差しがツラい
藤澤「そっか。SLEになってから初めての夏ですもんね」
あーりんさん
「もともと皮膚は強くない方だったんですけど、ラッシュガードを着ていても午前中で皮膚が真っ赤になるようになっちゃいました。少しでも皮膚が出てると赤くなって、ステロイドを塗らないと治らないです」
ちーちゃんさん
「私は元々インドア派なので、そこまで大きな苦労はないですが…。それでも遊ぶのは、病気のことを理解してくれる人だけですね」
あーりんさん
「予定が立てにくいですよね。日差しだけじゃなく、体調も日によって変わるし…。この間日差し対策で、新しい日傘を買いました。インスタでSLEの人が使ってた、ロサブランというブランドの。いい感じです。」
藤澤「ミライクのコミュニティ内で、夏の工夫についての情報交換とかできたらいいですね」
病気について理解してくれる人って？
鯰江「ちーちゃんさんの仰っていた、病気のこと理解してくれる人ってどんな人です？」
ちーちゃんさん
「今まで接してきて、この人なら信頼できるかなみたいな。付き合いが長いとか。実際に言ってみて、しんどい気持ちになる対応をされたら、もうそれはそれで距離を置けばいいかなぐらいに思って。ある程度割り切ってやってはいるんですけども、意外と相手も言えば理解してくれようとしたので、そこは助かったなと思います」
藤澤「言ってダメだったら…と考えるぐらいの不安があったんですね」
ちーちゃんさん
「もう、不安になる前に”ダメだったらダメでいいや”ぐらいに割り切ってやってました」
鯰江「なるほど。私も潰瘍性大腸炎っていう難病で、体調悪い時はご飯セーブしなくちゃいけないんですけど、小学生で発症しているときに”お腹痛いだけじゃん”って言われた友達は翌日から距離を置くようになったのを思い出しました。なんかブラックな感じですね(笑)」
ちーちゃんさん「いやいや、わかるなあと思って」
ミライクSLEコミュニティ妄想！～こんな繋がり、あったらいいいな〜
グループ機能でどんな話をしてみたい？
藤澤「ミライクの機能の1つに、グループ機能があります。同じ病気や趣味の人と、グループ内で繋がったり、話ができる場になる予定です。どんな話をしてみたいですか？」
あーりんさん
「別の自己免疫疾患のお友達がいるんですけど、別の病気でも同じ治療してることありますよね。盛り上がったのは、ステロイドへの気持ちですね。増やすのも減らすのも、当事者はすごく大変です」
ちーちゃんさん
「難病患者への支援はまだまだ少ないので、支援を上手く活用できている人がいたら教えて欲しいです」
現状、SNSでの患者同士の関わりは？
あーりんさん
「患者さんのブログとかSNSは、見てるだけなので一方的です。もっと交流できたらいいなとは思いますね。あまり自分のことを話したり、見てもらう機会ってないですし」
ちーちゃんさん
「改まって連絡を取って…って、そこまでするほどじゃないけど…。お互いのことを話せたらいいな」
藤澤「自分から行動を起こすのは、パワーが必要ですよね。」
あーりんさん
「講演会とかやってる人とかはいるけど、有名人相手だと話すハードルが高いです」
藤澤「結局、相手の話を聞くことがメインになるので、ブログを読むのと変わらないですよね。もっと気軽に話せる場が理想なのかなと思いました」
ミライクを通じて繋がりたい人。病気を隠さずにいられる場
あーりんさん
「SLEは一生付き合う病気だから、もはや肩書の1つになると思ってるんです。”看護師”は誰にでも言える肩書だったけど、”SLE”という肩書は隠さなきゃならないシーンも多いですよね。隠さずに過ごせる場はやっぱり欲しいです」
ちーちゃんさん
「ただ病気の話をする相手じゃなくて、病気という共通点はあるけど、あーりんさんみたいに普通に友達になれそうな人と話してみたいです。フランクな関係というか。患者会はちょっと違うかなって。繋がりは病気だけど、病気のことだけを話したいわけではないので」
藤澤「繋がりの場を求める人に、ミライクが届けば良いなと思っています。関係性に目的を持つのではなく、楽しんで交流してもらうことが1番だと考えています！」
SLEの患者同士で話してみて
あーりんさん
「病気のことを含めて、自分のことをポジティブに話せる機会は今までなかったので、楽しかったです！また話してみたいです」
ちーちゃんさん
「以前から、どうせ病気になったなら、なった人にしかできないことをした方が自分を納得させられると思ってました。だから今日は参加できて良かったです！これからもよろしくお願いします」
おわりに
＊ミライクへの参加は以下から！
▼アプリでミライクに参加
▼Webブラウザ版でミライクに参加
SLEの患者さんはもちろん、その他のご病気の患者さん・ご家族・パートナーのご利用も可能です。
日本初の疾患横断型コミュニティ、気になる方はぜひご登録ください！
（ミライクのご利用は無料です）
【記事監修】三上小夜香（薬剤師）
大手調剤薬局で勤務後、ドラッグストアのパート、派遣薬剤師を経験。
患者SNS「ミライク」note作成や日本初の臨床試験マッチングサイト「SearchMyTrial」投稿を担当しています。