色んな人 それぞれの生きやすい形。

どうも。みぃちゃんです。今日のnoteは真面目noteです。

私の土曜の深夜の過ごし方をご存知ですか？
多分、インスタライブで言ったことでしたら、SixTONESのオールナイトニッポンサタデースペシャルを聴くこと。だと思います。

でも、SixTONESのANNを聴き終わったあとに毎回見るものがあります。
それは、障害をもって生まれてきた方のドキュメンタリー動画です。

「耳の聞こえないドクター」

「7秒後には記憶が消えてしまう女性」

その他たくさん。パッと出てきたのがこれでした。

それで、最近見たドキュメンタリー動画が

「生まれてすぐ ピエロと呼ばれた息子」

です。

道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）という病気です。

この「生まれてすぐ ピエロと呼ばれた息子」は本となっております。
著者は、ピエロの母。

道化師＝ピエロ

ということで、このタイトルにしたそうです。

魚鱗癬というのは、乾燥により皮膚が剥がれてしまう。というのもです。
その中でも道化師様魚鱗癬は一番上。

その動画を見るのはとても勇気がいると思います。

YouTubeで「道化師様魚鱗癬」と調べたら出てきます。

私は、そういう病気系の動画は見たら履歴から消してしまうんですけど毎週土曜日の深夜になると必ず出てきてそれを見ます。

魚鱗癬は体の保湿機能がありません。

なので、保湿剤を体に頻繁に塗ります。

それだけでは、ありません。

平熱は基本的に「36.9～37.3」

街中を歩くだけで「火傷負わせたのかな？」と言われます。

発汗が出来ないので、外もなるべく出れない。

一日に摂取するカロリーは成人男性より多く一日3食だけでは到底無理。
なので、その子は1日10食くらい食べます。

まだ小さい体なのにたくさんのカロリーを摂取しないと体に異変が起こる。

私はそういう方の動画を見て「可哀想」とは一切思いません。

見てる時は自分だったらどうなんだろう。と想像してみたり、家族目線になってみたりします。

最後に、なんでこういう動画を見るのかというと、私の住んでるところの近くに いちご狩り農園があります。
そこには、障がいを持った方が働いています。

その農園から少し先のバス停に行くのに私の家の前を通ります。

とある障がいに意識はしてないけど叫んでしまうというのがあります。

農園に通っている人にもそういう方はいます。
もちろん、家の前で叫ばれたりもします。
でも、私はそれを迷惑だとは思いません。
だって、その人たちにとったらそれが普通なんですから。

大体4時から5時半にかけてですかね。
なので、その時間にインライをすることは最近では滅多にありません。
私はいいんですけど見てくれる人がどう思うか。
そう考えてしまうからです。

それに障がいを持っていてその人を侮辱する方に言いたいです。
障がいは決しておかしなことではありません。

私たち、俗に言う健常者というのも一般的に言う障がいを持っている方からしたら、私たちが障がいを持っているみたいなものですからね。

それと、私の知人にダウン症のお兄ちゃんいます。

そのお兄ちゃんと最近は遊ぶことは少なくなりましたが、小さい頃はしょっちゅう遊んでもらってました。
ほんと、迷惑ばっかかけてましたね。

多分近くに障がいを持っている人結構いると思いますよ？

障がいは決して悪いものでは無い。

その人が生きるのにベストな形なんだ。