「成人T細胞白血病リンパ腫」の治療と経過報告

一応ご報告と言う形で、記録に残しておこうと書きはじめたら、めちゃくちゃ長くなったので、noteにまとめました。
ご興味お時間ある方はお読みください。


入院、治療の経過報告

9月21日から10月17日まで人生初の入院をしていました。
実はけっこうな大病でして😅
診断された病名は
「成人T細胞白血病リンパ腫」

乳児の時に、HTLV-1というウイルスに母乳感染していたらしく、
そのウイルスによりリンパが癌化し発症するリンパ腫のひとつだそうです（発症確率は5%だそうですが）
母が保菌者だったようで、私たち姉妹は母乳感染で乳児の頃に感染していた保菌者だったそうで、今回私が突然発症したそうです。（姉も妊娠した時に母乳で育ててはダメだと言われたそうです）


9月初めごろ、耳の下あたりの首にしこりがあることにに気づきました。
忙しさと、ストレスで8月に体調を崩したせいだと、少し放置。
しかし、そのしこりは熱を持ち大きくなり腫れてきました。症状を調べた結果、リンパだ。と判明。
さらに脇の下、脚の付け根にもしこりを確認しました。
9月16日に予約していた、市の健康診断の時に問診で相談したところ、すぐに内科受診をした方がいいと勧められ、
17日、近所にあった総合病院へ。
そこでの血液検査、CT検査の結果、全身のリンパが腫れていることがわかり、リンパ腫の疑いがあるとのことで、血液内科のある病院への転院・すぐに入院となる可能性が高いことを告げられます。

18、19の連休中は入院の準備。愛猫のお世話をペットシッターさんに頼んだり、冷蔵庫の中身を片付けたり、冷凍したり。
20日、入院の荷物を持って最初の病院へ行き点滴や検査の続きをしましたが、転院先が決まらずこの日は帰宅。

21日、受け入れ先が決まったとの連絡を受け入院の荷物を持ってそのまま転院先へ。
検査・問診を受け入院となりました。

22日、首の腫れているリンパのひとつを取り出す生検手術。

23〜25日三連休で暇を持てあまします。

入院中、入院前も、ふくめると、今回3度の三連休…世間はお休み検査等もお休み。結果が出ないし何もできなくて😅ヒマでヒマで、もどかしい時間を過ごしました。

26日からは検査、検査の毎日。
この時期は胃痛や腹痛がひどく、いちばんつらかったかな。
一応内蔵の検査となりました。
大腸カメラ、胃カメラ、腹部エコー、レントゲン
幸い、内臓には異常はなく、内部のリンパの腫れの影響ではないかとことで、少し強めの痛みどめを出してもらい、痛みからの解放。

27日〜病名確定の月末までは痛みなどもなくなって体調的にも楽だし、何もできない暇な時間が苦痛なぐらいな元気な病人でした。

来週から化学治療を開始したいと告げられ、その前に一時退院できないかと打診しましたが、血液検査の数値的にも、この間に特に耳の下のリンパの腫れが大きくなってきていることからもそれは危険だと却下。
10月1日、先生から詳しい病状と今後の治療方針の説明を受けます。

10月3日、1回目の化学療法開始。
投薬中、とっても不思議な体験しました。

異常な眠気に襲われてうとうとしながら眼を瞑って呼吸瞑想して、毒素が身体から出ていくイメージングをしていました。
そしたらいきなり眼の前が明るくなって、黄色と紫の光が見えて、その後すごく明るい白い光に包まれて、すごく気持ちよかったんです❣️
この時の白い光は明るくて眩しいんだけど、すごく優しかった🥰

天使さま、神さま、ハイヤーセルフさま、守護霊さま、私にエネルギーを送ってくれた友人たち、お母さん。見えない存在たちに護られてる感がすごかったです💕
ちゃっかり、副作用も最小限でお願いします！って頼んじゃいました😁
この体験からも、絶対治ると確信

その時のお願いを叶えていただけたのか、
ありがたいことに、吐き気がするとか、熱が出るとか、辛いイメージの副作用はほぼほぼなく、食欲もあるし体調も良好。リンパの腫れも日に日に小さくなり、効果が出始めました。

10月3日投薬、7日まで飲み薬や点滴
この一週間は薬と点滴によるむくみがひどかった！
毎日徐々にむくみだし、足がパンパンに！
むくみだけでMAX8キロ増えました😅
人間ってここまで膨らむんだ⁉︎って感心するぐらい、足の太さは倍になり体が重い💦

10月8日からのヒマな三連休を過ごし
投薬から一週間経ったニ週目に入ったあたりから、一番辛かったデトックス（毒出し）が始まります。
24時間ずっと1時間おきに尿が出る。しかも毎回400ml〜700ml💦
1時間おきにトイレに行かなきゃだから、全然眠れなくて寝不足。あたまクラクラ😵‍💫
これが4日は続いたかな。
毎日出して、やっと元に戻ったと思ったら、筋肉まで一緒に落ちてしまって体重は結局マイナス5キロになってしまいましたが💦

10月11日、化学療法の抗体薬（抗がん剤）を投与した日のこと。
心電図に繋がれていたのですが、なぜか眠れそうって意識が遠のくとその心電図がでっかい音で警告音を出すんです。それでまた心臓バクバクして眠れないを繰り返し、
寝不足でイラだった感情を引きがねに、感情のデトックスがはじまりました。

夜中に寝らがら涙が流れて止まらないの。
病気に対する悔しさや悲しさ、ネガティブな感情が次から次から溢れて止まらない。
でも、その感情は感じて当たり前の感情だ。と自分を許して、そのまま泣き続けました。

1回目の投薬から、うまくいけば2週間後に退院でその後は通院治療になる予定でした。
身体も元に戻り、体調もよい。もうすぐ退院だとわくわく過ごしていましたが、避けられない副作用はきてしまいます。
白血球値が異常に下がっていて、安定しないと退院できない事態に。
白血球値を上げる皮下注射を毎日受けるも、一時は400まで下がり（通常は3300〜8600）人が多い場所へは行ってはダメだと言われ、こんな調子でいつ安定するんだ？退院いつ？と不安になりましたが、
10月16日の採血で、事態は一気に変わり、3000代まで復活！退院の許可がおりて
17日、予定どおりの退院となりました✨

やっと帰れる！ラテに逢える！
今回一番気がかりだったのは、愛猫のラテのことでした。ペットシッターさんが一日一回来てくれて、ごはんとおトイレのお世話をしていただきましたが、部屋にずっとひとりでお留守番させてしまったことが心苦しくて、私もずっとさみしくて…

10月17日退院。
会計。入院費どれくらい？ドキドキ💓
入院時に手続きしていただいた「限度額適用認定証」ありがたし。
フリーランスで低所得者でしたので、安い区分の限度額となりました。
そして30代後半になって入った医療保険、40代になって入ったガン保険のおかげで治療費の心配もなくなりました。

支払いを終えてタクシーを呼び、ドキドキワクワクの帰宅。着いた！
鍵を空けて、「ラーちゃん、帰ったよー」と叫ぶ。
ラテが部屋の奥から鳴きながら駆け寄ってきました。
その姿を見ただけで、泣き崩れ玄関先で靴も脱がないで、ラテを抱きしめて「ごめんね。偉かったね。いい子だったね」と泣き叫びました。

10月17日から23日退院後の1週間は、本当に幸せでした。投薬から3週間目の体調も万全な時期。
まずはぐっすり眠れる。ストーカーとなったラテがいつもそばで寄り添ってくれている安心感。
久しぶりの買い出しや、友人とのショッピング。
海も見えない病院だったので、ひと月以上ぶりに海を見にゆき、朝活して日帰り温泉に行き、入院中に降りてきたキーワード「ニライカナイ」に導かれ、ニライカナイ橋へ。
本島に移住を決めたころから、気になっていた「久高島」と関係があるようで、
あ、私呼ばれてる。行かなきゃ。
なので、絶対行きます！

しかし、23日ごろから、右耳にまたリンパの腫れを感じました。
10月24日、2回目の投薬で通院治療開始。
の予定でしたが、
投薬前の血液検査で、退院時400台まで下がっていたガンに関わる数値のLDHが800台まで上がっていました。（基準値は124〜222）
リンパがまた腫れだしたことと連動。
先生からは、残念だけど、3週間おきの今の治療方針ではおさえきれない。
すぐにでも再入院して、もっと強い薬に切り替えたいと言われてしまいました。

頭が真っ白になりました。また入院？今すぐ？え？無理！
真っ先に浮かんだのはラテのこと。
もう絶対ひとりにしないって約束したばっかりなのに。
あと、食材。たくさん買っちゃたよ。どうするの？

今すぐは無理だと言い張り、
とりあえず、今日は抗がん剤と予定していた髄注（髄液の採取）しよう。
用意ができるまで、どうするか考えておいて。

ここで待つ間、もう本当にどうしたらいいかわからなくなって、天にどうしたらいい？
って投げかけました。
そしたらふと浮かんだ友人の顔、そうだ！
Cちゃんにお願いしちゃおう！

早速LINE
「Cちゃん、お引越しどうなった？
マジでうちでラテとしばらく暮らさない？
また入院になっちゃう😢
今、通院治療の初日なんだけど、血液検査のガンに関わる数値がまた上がってしまった😮‍💨
この1週間めちゃ幸せだったのに。
また入院してもう少し強い薬に切り替えないとだって。
唐突でごめん。」

入院中、Cちゃんとのやりとりで、11月更新だけどしたくない。引っ越さないと。けど見つからない。
さらには沖縄に呼ばれてる気がする。とまで言っていたので、見つからないなら、しばらくうちにいていーよー。
来てからゆっくり探せば？と話していました。

その経緯もあったけど、ここからの展開がミラクルすぎて、本当におもしろいことになりました。
もうすぐCちゃんが沖縄に、我が家にやってきます。
これで私の一番の不安は解消してひと安心。

11月1日（今はここ）
現在は予定どおりの通院治療の投薬で毎日予防のための白血球を上げる皮下注射を打つために通院。2週間おきの投薬で効果があるか見ています。
経過次第で、再入院となるのか、このまま2週間おき短期決戦で通院治療となるのかはまだ未定です。

希望としては、やっぱり通院がいいのですが、
ここは流れに任せます。
ただ、1日の血液検査で、LDHは初の306まで下がっていました。（本当は基準値の200台まで下がってくれたらと先生も私も期待）
リンパの腫れもひきました。

4日の血液検査、CT検査で今後の治療方針を決める予定です。

2回目の投薬後は、1回目同様辛い副作用はなかったものの、髄注の影響で頭痛がひどく、さらに再開した仕事が重なっていたのに集中できなくて大変でした。
10月中に終わらせる予定が、昨日やっとひと段落し、やっとのんびりできています。
（2022年11月2日）