痛みの理由がわからない「リウマチ疑い」の時期の三重苦。

関節の痛みが出始めてから約5年。
関節リウマチと正式に診断されたのは、関節の違和感が出始めてから3年目のことでした。
その間、約2年間は「関節リウマチ疑い」という状態でした。
今思うと、「関節リウマチ疑い」の時期は、痛みも治らないし、痛みの明確な理由もわからないし、周りにも何て伝えれば良いかわからない。
なかなか辛い時期だったなあと思っています。
今は週1回の薬と3ヶ月に1回の通院で、ほぼ痛みが無い状態です。
ただ、最初の2年間は謎の激痛に悩まされておりました。
その時に感じた三重苦を記録したいと思います。

1.関節がとても痛い。

やはり一番辛いのは、関節が燃えるように痛むこと。
この痛み、常に発症してるわけではなく、朝起きると手の強張りがあったり、突如燃えるように痛くなったり、一日中ジワジワ痛かったりと、その日によって症状が異なりました。

特に厄介なのが、朝起きた時に燃えるような痛みがある時。

股関節や膝の関節が痛い時は、ベッドから起き上がることもできず、トイレまで腹ばいで移動したこともありました。

肩が痛い時は、腕を上げられずに、服の脱ぎ着も出来ない。
仕事に行けないから、会社に休みの連絡をしたくても、電話を取る手が痛くて電話をかけられない。

そんな自分が情けなくなりました。

私は一人暮らしなので、関節の痛みが出る時は、「痛いよー、痛いよー」とあえて唸り声を上げて、痛みをまぎらわせたりしてました。

2.痛みの理由がわからない

そして2つ目に辛かったことは、こんなに痛いのに、その明確な理由がわからない、ということです。

病院で検査をしても、明確な症状が診断されず、様子を見る状態が長い間続きました。

先生から「腱鞘炎じゃないかなあ。」と言われた時は、
内心、「腱鞘炎って、こんなに燃えるように痛くなるの？？」と、かなり疑問に感じていました。

自分の中では、腱鞘炎では説明できないような痛さがあったので、先生に腱鞘炎と言われた時は、とてもショックだったのを覚えています。

痛みの理由がわからなかったため、最初の頃の治療は、腱鞘炎や関節痛の痛みの緩和がメインでした。

特に最初の1年目はあまり治療の効果も感じず、いつまで経っても関節が痛く、辛い時期が続きました。

3.周りの人に伝えにくい

そして、3つ目に辛かったことは、痛みの理由がわからないため、周りの人に自分の状況を伝えにくい、ということでした。

痛みが出て会社を休む時は、「関節がものすごく痛むので休みます。」と伝えて、しばしば会社を休んでました。

その時の上司は理解があり、私の症状を心配してくれました。

でも、自分としては「関節が痛いという理由で休んで良いのか。」と、少し後ろめたい気持ちになりました。

周りはそんなこと思ってもいないのに、「関節が痛くて会社を休むなんて、他の人は理解してくれないのでは。」と、自分で自分を追い詰めていました。

「関節リウマチ疑い」の時期を振り返って

今振り返ると、関節リウマチと診断されずに、「関節リウマチ疑い」、だった時期は一番辛かったなあと思います。

ただ、「関節リウマチ」と診断できないような初期段階で、関節の違和感や痛みに気づけたことは、良かったとも思います。

私の症状が劇的に良くなったのは、関節リウマチと診断され、そして現在、適切な治療を受けられているおかげだと思っています。

さらに今では、薬に頼る生活から脱却して、関節リウマチを完治させたい、という目標もできました。

今もまだ、謎の痛みに悩まされて辛い思いをされている方が、沢山いると思います。

痛みに悩まされて辛い思いをされているあなたが、適切な治療法に出会って、少しでも症状が緩和されることを切に願っております。