「小児がんとドラッグ・ラグ、未承認薬」－④⑤

【たまひよオンライン：掲載④⑤】
小児がんの薬の問題。

娘の闘病でドラッグ・ラグと未承認薬に苦悩した経験から、小児がんという病気と治療のこと、小児がんの薬剤の問題、ドラック・ラグ解消への想いから患者会の活動までを、全5回の連載です。

第4回【体験談】
10才で再発した神経芽腫。8時間にも及ぶ手術と治療を乗り越えた娘は21才に。「やれることではなく、やりたいことができる道を探したい」

再発治療_21日目_「もう一度頑張ろう」と脱毛前に家族で断髪

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「セカンドオピニオンも一乃ファースト」
過酷な治療を乗り越えて、やっと寛かいを得られたのに、4年2ヵ月後に再発。
「娘の命をつなぎたい」その一心で情報ばかり見て、わが子の「再発」の苦しみや、「手術」の恐怖への心を置き去りにしてしまいました。
10歳はしっかり自我が確立された1人の人格です。当事者も手をつなぎ一緒に歩むことが、ベストな治療につながることを、娘に大人たちは教えられました。

再発治療に選択した抗がん剤が効かなくて、セカンドオピニオンに。
主治医「いっちゃんも一緒に行ってきていいよ」
「お寿司とか美味しいものも食べてきな」
初発治療のときは、何か月も下ばかり向いていましたが、再発治療という苦しみの中でも前を向いていれたのは、勢力的な主治医のおかげでした。

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神経芽腫の再発は、命の期限をも覚悟することです。
再発治療では、初発の時に諦めてしまった、神経芽腫の再発予防薬として欧米では使われているけれど、日本では未承認の「レチノイン酸」と「MIBG内照射療法」を選択することは決めていました。

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第5回  最終回
【神経芽腫体験談】
娘のために未承認薬を個人輸入。患者会を立ち上げ、ドラッグ・ラグ問題に取り組む「レチノイン酸」と「MIBG内照射療法」

現在の活動に至るまでです。 

取材が終わって思うことは、
これからも、日々の小さな幸せに感謝しながら生きていこう🍀*゜

お付き合いくださり、
ありがとうございました🍀*゜

私の掲載の後は、小児がんサバイバーの娘の言葉へと続きます。。。
またしばし、お付き合いいただけたら嬉しいです。

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「小児がんの薬「ドラッグ・ラグ」問題。解決のために必要なことは？
【専門医に聞く】」

国立成育医療研究センター　小児がんセンター　血液腫瘍科診療部長の富澤大輔先生。