皮膚動脈炎、闘病備忘録

2023年7月に皮膚動脈炎と診断された人の闘病備忘録です。
血管炎の一種で、いわゆる膠原病です。一生付き合っていくのかもしれない病気みたいです。
半分自分用のメモみたいなものなので、読むような文章ではないですが、同じ病気の人や興味がある人の参考になればいいなぁと思って公開します。
※医療関係者ではないため、誤った記載もあると思います。

2019.7.20：足の赤みが気になる
少し前から赤みが気になる。痛みは無い。

2019.7.23 ：皮膚科受診
・よく分からない。
・赤い斑点は立ち仕事が多い人に多い。
・塗り薬を貰う。ネリゾナユニバーサルクリーム処方。

2022.8.31：患部押すと痛い
・少し前くらいから、歩いている時に足の骨が痛いと感じる。（足首から脹脛の半分にかけて。）
・足を見ると赤みが増していた。
・軽く押すと痛みがある。

2023.4.14：安静時の痛み
・大体2週間くらい前の4/1頃から足が痛む。歩いている時と、立っている時、安静にしている時も痛む。
・表面は痛くないが、少し押すだけで痛む。
・内くるぶしの少し上から膝下拳一個分くらいまでの高さの範囲が痛む。
・皮膚表面の見た目が赤黒く、触ると凹凸がある。腫れている？熱を持っている？
・昨日湿布を貼って少しマシ→でも痛い。

2023.4.15 ：整形外科受診
・骨が痛むような印象であったため、整形外科を受診。
・レントゲンを撮るが、骨に異常なし。
・骨の膜の炎症か？(多分シンスプリント？)
・足を押した感じ浮腫があると言われる。
・内科(血液検査など)と皮膚科で検査した方が良い。
・痛みをとる薬と貼り薬処方してもらう。

2023.6.2
・左足のすね部分が痛む。（安静にしていてもじんじんする）
・該当箇所が赤く腫れ、熱を持ち、押すと痛い。

2023.6.12：皮膚科受診
・メスを入れて検査（生検検査）しなきゃ分からない
　→緊急性は無いが、早めに行くことを勧められる。
・予約の取れる大きい病院の紹介状を書いてもらう。

2023.6.12~6.19
・夜に足が痛くなり、朝に痛みが引くのを毎日繰り返している。
・くるぶしが腫れている。浮腫み。
・押すと痛い。
・くるぶしの踵側が特に痛い。

2023.6.19
・左足の膝関節に痛み。赤み、腫れなし。
・たまにある痛みに似てるズキズキ。

2023.6.20
・右ふくらはぎがつりそう。筋肉痛？

2023.6.21：大きい病院の皮膚科初診
・血液検査10本くらい。
・6/23(金)15:00~生検検査の予約（持：同意書）
・赤い斑点の症状であれば若い女性に多いが、赤黒くなっている部分が酷いからそこを生検検査する。
・生検検査は、大きい範囲1箇所か、小さく2箇所くらいの皮膚を切り取る。
・悪い状態の皮膚を見ないと分からないので、今回は投薬などの治療無し。

2023.6.23：皮膚生検手術
・湿布が効くことを伝える→ロキソニン1日3回処方
・抗生物質1日2錠朝1回、デンタシン軟膏(傷口)、胃薬を処方
・血液検査の結果
→IgEアレルギー体質だけ反応あり。→多分花粉症？

2023.7.6 ：抜糸
・皮膚生検の結果はまだ出ていないが、多分血管炎。
・ロキソニンとステロイド投薬による治療開始。

2023.7.13 ：ステロイド服用6日目
・症状が回復し、左足のカサブタが概ね取れる。
・足に痒み。

2023.7.20：通院（皮膚動脈炎の診断）
・皮膚生検結果→皮膚だけの血管炎→皮膚動脈炎
・血管に免疫細胞が異常に働いている病気。
・ステロイド減らして良い25mg→20mg
・塗り薬(フルメタ)
・血液検査(月1)
・カミソリ→しても問題ないが、皮膚を傷つけないように。
・現場→少しずつ様子見ながら出ても大丈夫。痛みが出たら休むなど。

2023.7.24
筋肉痛が酷い。

2023.7.25
ふくらはぎの筋肉痛。

2023.8.4：通院
・普段の生活で気をつけること。
　→生活習慣。糖尿病になりやすいため、食生活(食べ過ぎ)に気をつける。
・ステロイドの副作用の動悸が常にあり、睡眠障害。ちょっと辛い。
　→どうしても辛いなら更に減らすことも可。
・お腹いっぱいなのに食べちゃう。
・顔が丸くなる。
・ニキビ。
・ステロイド20mg→17mg
・ロキソニン→痛くなければ飲まなくて良い。
【薬追加2種類】
・骨粗鬆症予防の薬：アレンドロン酸錠
・肺炎予防の抗生物質：バクトラミン配合錠

2023.8.17：通院（血液検査）
・風邪、コロナにかかったらどうしたらいいか。
　→内科で今処方されている薬の説明。
・左足のかさぶた部分あまり良くならない。
　→押すと痛いのは良くない→薬追加(イムラン)
・採血結果
　→中性脂肪・コレステロール高い→食べすぎ注意。
・次回新しい薬(イムラン)の副作用検査のための採血。
・ステロイドそのまま(17mg)
【薬追加1種類】
・免疫抑制剤(イムラン)追加

2023.8.28：通院（血液検査）
・歯全体が知覚過敏みたいな症状
→副作用には書いてない。ステロイドが原因の場合、減らしたら症状無くなる。
・ステロイド減らす17mg→16mg
・ミノサイクリン無くす
・イムランの血液検査異常なし

2023.8.31
・目の周りが痛む→頭痛→緑内障？

2023.9.14
目が少し痛む

2023.9.14：通院
・赤い部分が増えているのは大丈夫か。
→良くなっていないため、ステロイド戻す16→19mg。今後はゆっくり1mgずつ減らしていく。
・目の周りが痛む→頭痛→緑内障？→眼科に行ったほうが良いか。
→行った方が良い。
・血液検査は一ヶ月に一回くらいする。

2023.9.27 ：通院
・前回より炎症は治まっている。
・血液をサラサラにする薬(イグザレルト10mg)を追加してステロイドを19→18mgに減らす。
・眼科の結果を伝える。
→眼圧はぎりぎり正常値。一ヶ月おきに検診→次回視野検査→その次眼圧（ここで緑内障の症状出るかも？出たら目薬処方）
・皮膚がヒリヒリする(あまり触られてる感じがしない)痺れもあり。
→血管炎の症状
・歯医者に行っても大丈夫か(何をしてはだめなのか。歯の治療？)
→行っても良いが、アレンドロン酸錠を飲んでいることを必ず伝える。
・口内にカビが生えやすくなる(免疫力低下)

【ステロイドパルス療法】
・入院治療の方法。
・経過を見て、もし今後良くならなければ入院治療もありえる。

2023.10.16：通院
・職場の健康診断結果を持っていく。
→白血球の量(異常値)は想定の範囲内。
・破傷風の予防接種を受けていいか。
→ok。副作用は無いが、予防効果は低くなる。
・お腹の張りは副作用？
→ステロイドの副作用は多すぎてわからない。多分副作用だろう。
・ステロイド18→17mg

2023.11.1：通院（血液検査）
・かさぶたの剥がれ（潰瘍）が痛い。
　→ロキソニン処方
・再確認コロナとインフルエンザの予防接種もokか
　→ok
・どんな状態になったら隔週で通わなくても良くなるのか。
　→通院3週に一回でも可。その都度判断。
・ステロイド17→16mg
・かさぶた取れたところの痛みは少ない。
・潰瘍を保護する目的で絆創膏はok。
・血液検査の血糖値→問題なし

2023.11.13：通院
・足の状態変わらず。良くも悪くもない。
・イグザレルト10mg→15mg
・ステロイド16→15mg
・ステロイド減らせないようだと入院になる。

2023.11.27：通院
・コルヒチン追加（副作用:胃）
・ステロイド15→14mg
・セカンドオピニオンしたい。
→入院治療するとだいぶ変わるため、事前にした方が良い。

2023.12.21：通院
・足の状態悪くない。コルヒチンが効いている？
・眼が痛む頻度が減った気がする。
   →ステロイド減ったから？
・転院したい旨伝える。次回最後。
・ステロイド14→13mg

2024.1.3：蕁麻疹？
・両肩に赤い斑点。蕁麻疹か。
・痛み、痒みなしのため放置。

2024.1.9：通院
・左足膝下に赤紫の斑点
→イグザレルト錠による内出血か。
・ステロイド13mg→12mg
・コルヒチン1錠→2錠

2024.1.13
・腹痛、腰痛
→コルヒチンの副作用か

2024.1.13
腹痛の頻度が高いため、コルヒチンを2錠から1.5錠へ。

2024.1.15
・潰瘍が概ね塞がる。
・右足の甲だけ潰瘍残る。

2024.1.23：内科受診
・潰瘍がほぼほぼ塞がり、黒い跡となる。
・胸部レントゲン、採尿、採血。
・神経の痺れ、発熱、関節の痛み、血尿、血圧の上昇などの症状が出たら内科的進行の恐れ。
・血圧は毎日測った方が良い。

2024.2.23：血豆
・食事中に血豆ができる。
・病気とは関係ないと思われる。

2024.2.27：通院
・採尿、採血
・熱・神経の痺れ・眼の爛れの症状が出たら予約関係なしに病院へ。
・一先ずの目標はプレドニン7.5mg

2024.3.2～
・子供を望むのであれば好ましくないため、アレンドロン服用中止。

2024.3.10
・赤い斑点が両肩の周辺にも出始める。

2024.3.22：通院
・イグザレルトは静脈に効く薬のため、効果はそれほどないと考えられるため、服用中止。
・コルヒチンは潰瘍に効いた気がするため継続。
・肩の斑点は皮膚動脈炎の症状には似ていないとのことで様子見。
・指定難病なのか？
　→難病であるが、国指定には該当しない。
　　指が壊死する。内臓に腫瘍ができるなどすれば指定難病となる。

2024.4.5
・吐き気、目の痛み、頭痛、動悸、腹痛
　→仕事を休む

2024.4.10
・腹痛がひどいため（3/26、3/27、4/3、4/5）、コルヒチンを1.5錠から1錠へ。

2024.4.26：通院
・眼の痛みは群発性頭痛か？眼科で見てもらうのが良い・
・ステロイド以外は自己判断で減らして良い。

2024.5.21：通院
・ステロイドを飲み始めてから知覚過敏がひどい。ステロイドを減らしていけば治る。
・2024.1くらいから、太もも両足の付け根の一部が赤くは腫れる。痛みなどないため、様子見。
・ステロイド9mg→8mg
・初期の目標7.5mgであったが今後の計画は？
　→問題なければ5mgまではこのまま減らしていく。CRPが0.1でも上がれば小休止も考慮。

22024.7.2～7.4
・吐き気・めまい・動悸・倦怠感・眼の痛み
　→仕事を休む。

2024.7.26
・眼科では目の痛みの原因不明。様子見するしか？
・脳の血管炎もあり、CRPが上がりにくい特徴があるが、検査方法は脳にメスを入れるか、腰から骨髄を取るかで体に負担が大きいため、検査はお勧めしない。
・我慢できないほどの痛みではないが、初期の頃に感じた足の内側の痛みが再発。痛みのある時とない時有り。安静時と歩行時の別は無し。
・仕事ができないほどの体調不良があったが、ステロイドの減量が原因か？
　→原因は不明。減薬による症状の再発であれば血液検査の数値に出てくるが、今回は異常なし。ステロイドは体に負担のかかる薬のため、減らした方が良い。
・プレドニン7mg→6mg
・今後の治療の流れは？
→半年くらいは5mgで様子見し、その間にコルヒチンをなくしていく。その後問題なければ、2～3ヶ月に1mgのペースで減らしていく。

【近況】
最近は、足の痺れが強くなってきた気がすることと、足の痛みを感じるようになってきたことが心配です。
仕事にならない程の痛みを生じる眼痛の原因がわからないこともメンタルにきていますが、生きていくしかないですね。