パーキンソンな父と

こんにちは、父の備忘録です。
 目次から内容がすけて見えます。

先日、面会に行けたので私も母と説明を聞くことができました。

前回はこれ↓

難病指定を追加

パーキンソン病も難病指定だけど今回の入院で、ある難病指定が１つ増えた。

手続きは６月にするけれど、「進行性」とつくもので症状が心臓にも出ることがあって、もしもの時のために色々と、次回までに決めておくことが出てきた。

とうとう来たかという感じ。

軽鼻経管栄養する?

まだ食事ができているけれど食べられなくなったときに鼻チューブにするかどうか、メモなので内容が間違っていたらすみません。

チューブが声帯の奥まであるので声は出せない。
口からはなにも取れない、誤嚥したり肺炎したりするから。
父は不快感でチューブをさわりそう(点滴を抜いたことがあるし)
チューブを触るようならミトンで拘束、暴れそうな気がする。

じゃあ胃ろうにしとく?

延命措置ってこと? でもないようだ。
栄養はダイレクトに取りやすい。

舌先で味見はしてもいいみたい、食いしん坊だから季節の味見ありかも。

声を出せるのはいい、ただでさえ動きにくくなった身体に閉じ込められているのに、父のアウトプットの手段を残しておきたい。

人口呼吸器はつける? (※終末として

お父さん本人に聞いてみる? 

うーん、ちなみに私の時には着けなくて良いからね。

あ、私もそうなったら付けなくていいからね。お父さんもそう言いそうよねえ。

タイミングを見て聞いてみましょ。

待合室でそんな話をしてて、

聞こえてしまったのか、前の席の人がうわっと振り返ってました、すみませんね。

重かったからかな、重いことを簡単に?口にしたからか、さらりと口から出ても、私もずっと考えていたし、母も私も思いを出しあっただけだった。

とうとう来たか

母が「とうとう来たか」と言うから、「先がゆっくり見えてきて、考える時間があるから幸せかもよ」と返した。

急に死が来たりする。

急に死が来たり、離れたりする。
だから…。

それでも確定まで１ヶ月程も猶予があるのはありがたいと思う。

次の診察までになんとか家族で方向を考えてみましょう。

今日はここまで!
読んでくださってありがとうございました。

よい１日をお過ごしください🪺🪺