初めまして。

こんばんは。
僕の名前は、「ちくわ」と申します。

2021年、6月〜「骨髄異形成症候群」という病気になり同年9月〜「免疫抑制剤(ネオーラル)」という薬で治療をしています。

僕の投稿する記事が、僕自身の闘病記録と共に、同じく闘病されてる方のお役に立てれることがあればと始めました。

まず、僕自身この病気が判明したきっかけですが、
正直、何年も前から目眩や息切れ、微熱が続いたり、体調が崩れやすいことはありました。
ですがその時は深く考えておらず、今年の5月末にあまりにも酷い目眩や息切れ、2〜3日も微熱が続いたことで町内の病院にかかりました。
その時の採血検査をしたのですが、数値が良くないらしくて、その時お医者さんに「紹介状書くから明日にでも血液の検査して来てください」と言われました。
そして帰宅後すぐにその検査が検査入院という形に変わり、全部で10日間の検査入院をしました。
結果なんですが、入院当時のヘモグロビンの数値が4.8でかなり危ないような状況だったらしいです。
他にも赤血球や白血球の数値も平均値を下回ってました。
そして複数の輸血を経て退院する時はヘモグロビンも9.8ぐらいまで上がっていて退院当時はとても身体が楽でした。
しかし、徐々に目眩や息切れが酷くなっていき、最初の方は2〜3週間に1回程度の輸血でしたが、ヘモグロビンの数値の下がり方も早かったみたいで8月には1週間に1度の輸血をしていました。

そんな時です、「免疫抑制剤療法or抗がん剤治療のどちらかをしてみようと思ってます。」という話があり話し合った結果「免疫抑制剤療法」することになりました。

そして、9/13〜血中濃度を合わせるための入院が始まりました。予定では2〜3週間程度の入院。という話だったのですが、血中濃度が合うまでに1ヶ月近くかかりました。
最初は1日2回の4錠からスタートし、血液検査も3日に1回しました。ですが、血中濃度が低すぎるということで飲み始めてすぐに5錠に増薬しました。
ここら辺までは特に副作用も出ることがなく、身体も楽でした。しかし、数値が低すぎると言うことで、今度は一気に7錠に増薬しました。
すると、今までちゃんと残さず食べれていた病院食も少しずつ食べれなくなりました。(食べると胃部不快感や吐き気等が出るため…)
その話を担当医に話をしたらとりあえずということでSM配合散というお薬を気持ち悪くなったら飲むという生活を送っていました。
そのうち、血中濃度が今度は高すぎると言うことで6錠に減薬する形になりました。それでも、気持ち悪くなったりするのは落ち着きませんでしたが…。
ですが、7錠の時よりは身体も少し楽になりました。
(ここら辺で予定してた入院日よりも延びていて、少し精神面が不安定でした。)

しかしそのうち、6錠でも高いと言うことになり、最終的に5錠になり、そのまま退院も決まりました。
(この入院1ヶ月くらいで3回ほど輸血してます。)

そして、10/9に退院をしました。
そのときから飲んでいるお薬は
・ネオーラル　1日2回　5錠
(朝のみ)
・レボフロキサシン　1回2錠
・ラベプラゾールナトリウム 1回1錠
(夕のみ)
・デフェラシロクス　1回2包
(とんぷく)
・SM配合散　1回1包
・デエビゴ (不眠時1回1錠)
です。

そして、退院後、免疫抑制剤を飲んでいると…
今度は激しめの頭痛が出て来ました…。
そして、退院後の通院でその話をしました。
そしたらとんぷくで
・カロナール 1回1錠
・ロキソプロフェニン　1回1錠
を出してもらえました。
どうやら、ロキソプロフェニンの方はあまり腎臓に良くないらしく、基本はカロナール飲んで欲しいとの話でした。
一応、その先生の言う通りに今のところはしてます。
正直、頭痛くなるのは夜の方なので、寝る少し前からロキソプロフェニン飲んで寝れるようにする感じです…。
昼間痛くなった時はカロナールで今のところはなんとか乗り切ることができてます…。
(正直、この頭痛に関してはスマホを触りすぎてる部分もあるとは思うので一応普段から気をつけてます…)

…と言う感じです。
とても読みにくい文章で申し訳ないです。

それでは。これからもよろしくお願いします