#封入体筋炎 「難病という病気の告知」問題

▼友人編

　ネットから知り合った仲の良い友人がたくさんおりまして。北は北海道、西は福岡、四国徳島いろいろ遊びにも行きまして。もう何年の付き合いでしょうか。十年一昔とか言いますね。

　入院することは事前にわかっていたけど「これって言うほどのことか？」とは思っていて。PS4で「モンスターハンターワールド：アイスボーン」でみんなとワイワイ遊んでいたこともあって「来週からちょっとゲームができない環境になっちゃう。とほー」くらいのレベルで告知してたんですよね。まあ、言わないでいいなら、言わないでおこう、と。大人だし。心配かけるだけだから。

　でもまあ、入院しはじめると、ほら。暇じゃない？病院に図書室があったのでめちゃめちゃ本を読んでいたんだけど。暇じゃない？で、言わないでおこうって思ってたのに、なしくずし的に「実は今、入院しちゃっててさー」みたいに告げちゃって。

　40代がメインの大人な男子が集まっていたこともあって、このメンツなら、何がどうしてもどうあっても大丈夫。ってなくらいに思ってた場所で。

　入院のことも病気のこともLINEのグループチャット内で「今、こんな感じでな～」「検査結果がなかなか出やへんねん～」「一週間予定の検査入院やってん」なんかをヘラヘラ言うてましてん。

　で、途中で「ひょっとしてこの病気かな？」って感じで先生の口に出てきたのが『封入体筋炎』でして。で、まあわたしも「封入体筋炎って病気かもしれん、言うてはるわ」みたいな何にも考えてないノリでそのままLINEのグループチャットに発言してて。

　ちょろっと検索しても、この時はまだピンときてなかったと思う。

　翌日にあらためて検索して、読んでそして衝撃を受けましたねん。

　この時のタイムスタンプが15時47分。

　沈んだわー！落ち込んだわー！ゆっくりと時間をかけて現実を飲み込んでいったわけですが、どっぷりと一時間二時間。目の前が真っ暗にはなったけど、まあでも、そこまでで。そこから再浮上しました。夕食もしっかりと完食したし、まあ、なるようになる！って思えた。

　まあ、自分のことだし、それはそれでいいんだけど。

▼聞かされていた友人たちの気持ち

　ごめん！まさかそんな難病もええとこ、車椅子生活からの寝たきりになるかもしれん未来が待っている病気とか思いませんやん！！！！！

　一週間予定の入院も一ヶ月にのびて、まだ一ヶ月後も継続しそうな今、現在。難病申請の申し込みもし始めている現在。

　退院してモンハンのゲームに復活してみんなとワイワイ遊びたい！そして病名を告白したことを謝りたい！知らせずにすむはずだったのに！！！

　サラッと教えてしまった！大失敗だ！！

　これからどうしたらいいんでしょうか。今後のお付き合い。気を使わせてしまうのは本意じゃないし、かといって、知らんぷりしてるのもそれはそれでおかしいだろうし。うー。おかしいよね？

　LINEのグループチャットの限定メンバーで少数は少数なんだけど。逆にたったひとりだけに知らさせてしまう、って結果よりはマシだったかな？とかって思っちゃダメ？ひとりの肩にのせられないよね。めっさ重圧になっちゃうわ。申し訳ない。

　申し訳ないけどまあ、もうしょうがないので、知ってしまってる友人たちには、ここのnoteの存在を知らせて発表に変えさせてもらっちゃおうかしら。そこまでしたらふざけてるって思われちゃうかなあ。

　ほかのSNS（Twitterやmixi！）のフレンドや友人へは、どのタイミングで告知するのか。いや。告知は、ないわ。しない。しないな。告知しないまま、まあ体調がそんなに芳しくないってレベルの様子をキープできれば、それで問題ないでしょう。

　いつまでゲームやネットで遊ぶってことができるのか、わからんしなあ。ねえ。

その他への告知をどうするか問題

その他にも、まだまだ告知しないといけないのかを考えないといけないですわなあ。

▼親編
▼親族編
▼職場編
▼中学以来の親友

　先日、親に「難病申請」の申込書を提出してもらったんですけど、その時にも特に病名は言わずで、依頼しました。親はネットで検索とかできないので、病名は伝えるつもりはありませんでしたし、症状の説明はしたとしても、どういう結末を迎える病気なのかは知らせないつもりでした。

　知らないですむのなら、知らせたくないですよね。今でも、本格的にはご存じないと思いますし、知ってほしくないですな。

　わたしはふたり姉弟の弟で、近所に住む姉が時々見舞いに来てくれたり、用事の依頼をこなしてくれたりしてくれています。助かってます。一応、病名を伝えてはいるんですけど、だからといって「封入体筋炎」について、話し合ったりをわざわざしていません。これからするのかはわかりません。するのかな？するかもですよね。してそうな。

　職場にはすでに病名だけは伝えてあって、これからどう対応するのか、職場としてどう対処するのかも話し合っていかないとですもんね。業務続けていけないのなら、退職する方向へ動かないとだし。

　あとは、リアルの友人や知人など。基本告知はしないですむなら、しない方向でいいと思ってます。距離をとってフェードアウトでいいんじゃないか、と。水くさいって言われたらそれまでだけど、だってしょうがないじゃない、いろいろあるんだもん。ですよね。はは。

　さて、どうしましょうかねえ。